扶輪社友聯合拋愛心 幫助漸凍人走出困境
12月3日扶輪3521地區三分區聯合社區服務舉辦「漸凍人協會贊助計畫捐贈」活動,幫助漸凍人。
所謂漸凍人,學名是運動神經元疾病 (motor neuron disease ),是一種罕見疾病,多在青壯年發病,是神經系統運動神經元細胞逐漸退化凋亡的疾病,因隨著疾病的進展,身體逐漸失能不能動彈,宛如被冰凍般,俗稱為「漸凍人」。
對於漸凍病友來說,會面臨諸多的社會心理困境,例如震驚、否認、無助、自閉、焦慮、不安全感等,且會害怕他人的眼光,擔心找不到未來性,以及面臨醫療決策的困境:要不要插管?要不要氣切,這些問題對病人或家屬來說都是急需予以協助的。
漸凍人協會長期以來就是站在協助病友的立場,提供全人照護服務,不僅有照護指導團隊,提供看護培訓、看護指導,並有社工服務,包括心理支持服務、多元專業到宅服務、照護知識培訓,及提供輔具服務、補助服務等。
天欣扶輪社社長周宜瓔在參加此活動後表示,這是她第一次對漸凍人有比較完整的了解,「透過說明我們才能夠理解到漸凍疾病,是由手腳開始的不靈活到後來慢慢只剩下頭部以上可以些微的轉動,但是病人所有的感覺神經、腦部完全正常,可是完全沒有辦法控制自己的四肢。」也因為如此,漸凍人所有的生活起居完全要靠旁人協助,這是一個非常大的照護工程。周宜瓔說:「這對於仍有思想、知覺的病患是極大的折磨,更是一筆龐大的醫療費用。我希望未來能透過不同形式提供有需要的幫助!」
扶輪社友拋磚引玉,希望能藉此活動引起更多人對漸凍人的關心,幫助他們及家人可以在困境下仍能好好生活。
(民視新聞網報導)