攜手罕病基金會 星級飯店推週三公益日「讓愛不罕見」

為關懷並支持社會弱勢團體,台南台糖長榮酒店5年前開辦週三公益日,今年與「中華民國唐氏症關愛者協會」合作「五星釣竿助開店X圓夢唐寶寶の店」活動成功達標,共吸引逾8千人參與,募集到 23萬多元的愛心善款,明年將繼續與罕見疾病基金會合作,期望募得30萬元目標善款,協助15戶罕病家庭。(陳婉玲報導)

「財團法人罕見疾病基金會」成立以來,積極為病友爭取醫療權益,更進一步推動「罕病職人計畫」,輔導病友及其家人培養一技之長以實踐夢想,一路走來,始終不放棄為這萬分之一的遺傳機率而努力。目前服務272種罕見病類以及18,934個深受罕見疾病之苦的家庭。

記者會上,罕病兒母親郭女士分享生命故事,經歷先生離世與孩子確診的雙重打擊,透過罕見疾病基金會有力扶持,讓她走出低谷重新建立信心,以正向積極的態度面對生活與挑戰,希望透過自身罕見職人重新站立的成果分享,轉而激勵相同處境的病友及家人們。

總經理鄭東波表示,台南台糖長榮酒店「吃遍天下」自助餐廳週三公益日活動,此次與基金會合作「罕病病友醫療補助計畫」,期望能為至少15戶的罕病家庭募得總數約300,000元目標善款,呼籲民眾支持「罕病職人計畫」,幫助病友及其家人習得一技之長,進而堅強獨立突破人生之困境。