放棄特殊教育！他帶罕病女兒壯遊歐洲一年

【Yahoo每周一部紀錄片，帶你看世界】CNEX紀錄片《艾爾菲的星星》8/2(周四)12:30在Yahoo奇摩新聞首頁首播，敬請鎖定收看。

文/艾莫西

艾爾菲一出生就患有Smith-Lemli-Opitz症候群，這是一種基因異常的遺傳疾病，會造成肌肉神經張力受限、說話遲緩以及影響智力發展。儘管醫學上的慣例幾乎宣判了艾爾菲的未來，但她的父母親並不願意接受。他們決定舉家搬到歐洲阿爾卑斯山一年，用大自然的環境來教育艾爾菲，陪她一起找出另一種生活的可能。

用父母親的直覺，陪女兒走上不一樣的成長之路

艾爾菲是一個愛笑可愛的五歲小女孩，但她看起來跟別人不同，因為她一出生就罹患了SLOS症候群，這種遺傳疾病會造成肌肉張力受阻，無法控制臉部表情導致說話吃力。醫學上給父母親的建議是讓艾爾菲就讀啟智學校。但父親的直覺說，艾爾菲不是一個需要上特殊教育的孩子。於是他決心帶著全家到阿爾卑斯山居住一年，讓艾爾菲接受來自大自然的「特殊教育」。

艾爾菲曾是父親鏡頭下的微弱生命

艾爾菲的父親是一名導演。當艾爾菲誕生在這世上的第一分鐘，她就是父親鏡頭裡的女主角。然而罹患罕病造成艾爾菲在嬰孩時期便無法控制臉部肌肉吸奶，只能靠母親用針頭注入她的嘴裡餵食。辛苦長大的艾爾菲日漸成為一名愛笑的女孩，父母親卻得面臨另一個重大抉擇，關於艾爾菲的教育方式。決心舉家搬到阿爾卑斯山的父親希望藉由大自然來治癒艾爾菲，同時他更相信艾爾菲也是讓他們一家人齊心凝聚的小天使。

罕見疾病不是不正常，而是不思議的與眾不同

父親溫柔的口白述說著心境也描繪著未來。在阿爾卑斯山的特殊環境下，艾爾菲打開了視野，她愛上了大自然，開始喜歡與人接觸。父親決定幫艾爾菲報名當地的幼稚園，觀察她與同儕孩子的互動。鏡頭前的艾爾菲有時跌倒有時反應過慢，但父親必須得忍住不插手，唯有如此才能讓艾爾菲自己找到與這世界的相處方式。

這是一封給女兒的情書，亦為見證愛是最佳治癒的證明

艾爾菲的存在讓習慣正常與平衡環境的大人們開始感受不同。老師總會特別關心艾爾菲，但幼稚園的小朋友卻不覺得艾爾菲不一樣。對艾爾菲來說，她開始有自己的想法，有自己想玩的遊戲，想學的東西。

相較其他人，艾爾菲更懂得表達的重要，儘管她有先天表達及語言學習障礙，但這似乎反倒更讓她更樂於學習。一年過去了，他們即將返回加拿大回到自己真正的家，儘管艾爾菲未來的路仍未知，但這趟一年遠行讓艾爾菲一家人深信，愛可以幫助彼此走出困境。並期盼這個世界也能如阿爾卑斯山的遼闊兼容，平等地接納這世上的每一種人。

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《艾爾菲的星星》8/2周四，Yahoo奇摩新聞首頁12:30首播

艾爾菲(Alphée)因為罕見的基因異常阻礙生長，但是她不為醫學常規所限，她的父母決定不讓她受特殊教育，搬去歐洲生活一年。

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【關於艾莫西】

1979年生，肖羊，輕度宅網路相關工作者。書寫音樂劇場電影與生活之個人所見。文字散見於ELLE、Yahoo電影、開眼電影、friDay影音、關鍵評論網、KKBOX等。喜歡寫東西不喜歡被寫。興趣雜食性，深信電影沒有主不主流只有好不好看。有一個部落格與一個粉絲團，以心情經營。搜尋艾莫西就找得到。