新冠長期「後遺症」:BBC記者親身經歷 講述如何應對

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lucy adams
BBC蘇格蘭記者亞當斯從2020年3月感染新冠後一直未能痊癒。

我今年44歲。在我心中,我是記者、母親、妻子、自行車愛好者。我喜歡在野外游泳、登山和探險,就像16個月前那樣。

但我的身體卻像一個80多歲的老人。

大多數日子裏,我從疼痛中醒來,然後帶著疼痛入眠。我患有眩暈、偏頭痛以及視覺模糊,關節也疼痛難忍。

像英國幾十萬(38萬5千)飽受新冠折磨一年以上的病人一樣,我也是新冠長期症狀(長新冠)患者之一。而且,這一數字還在增長。

我是在2020年3月感染新冠的。當時還沒有社區檢測,但我有新冠的一切症狀。

我病得很厲害,呼吸困難,兩次打電話給蘇格蘭國民保健署NHS24小時熱線求助。但每次他們都告訴我除非嘴唇發青,我應該呆在家裏隔離。

我七歲的女兒也病了,她似乎恢復了,但隨後一直疲倦,並有呼吸問題。我們不知道該怎樣幫助她,醫生似乎也不知道。

醫生告訴我們恢復需要時間,所以我們就耐心等待。

等到現在,已經16個月過去了。

新疾病

Hospital bed illustration
Hospital bed illustration

新冠長期症狀仍然較新,科學家們正在試圖弄明白為什麼它會影響某些人而另外一些人卻沒事,以及怎麼才能根治。

對此,有多種理論。

有些人認為這些症狀是由活病毒重新在體內激活引起的;另外一些人認為它可能是自身免疫問題 - 它意味著身體正在攻擊自己。還有另外一種理論認為,它可能是由於免疫系統不夠活躍,或是受到最初病毒攻擊後讓免疫系統陷入癱瘓而引起的反應。

醫生們試圖把它分成不同的綜合徵,包括重症監護後綜合徵以及感染病毒後的疲勞綜合徵。或者,根據患者最初病情的輕重進行劃分。

但是,一些因新冠住院的人已經恢復,而一些留在社區中未住院者卻發現嚴重的健康問題,包括器官損傷。

我們知道女性比男性更容易受新冠長期症狀的影響。而英國數十萬長新冠患者發病前都年輕力壯,並且健康。

根據英國國家統計局ONS最新數據顯示,在感染新冠四周以後仍有多種症狀者接近100萬人。

而我最想知道的是,用什麼、怎樣做才能讓這些症狀徹底消失。

勉強維持

八個月前我曾寫過一篇長新冠如何令我精疲力盡的文章。2020年11月,我過著一天好、一天壞的日子。再後來發展為一周好、一周壞。我僅僅是在生存,有一種勉強維持的感覺。

我經常自己躺在黑屋子中,因為我受不了家庭生活的吵鬧聲,還有光 - 任何光 - 對我來說都太亮了。

本來應成為我避風港的暗房間開始感覺像監獄一樣,一個我無法逃脫的地方;原本舒適、溫暖的牀就像是在波濤洶湧的大海中搖曳的小船。

由於無法解釋這種恐懼、孤立和孤獨感,我確信自己將再也無法工作了。

我擔心我將沒有能力再照顧孩子,或是找到另一份工作、家,或是在社會中的位置。生病佔據了我全部的生活。

我在2020年11月為BBC新聞網站撰寫了長新冠文章後,數百人跟我取得聯繫,為我提供支持。他們來自澳大利亞、法國、北美和荷蘭等地。

他們的留言有安慰、有問候,也有同情。許多人還替同樣受長新冠折磨的親友問我一些問題。

我無法回復每一個跟我取得聯繫的人,而我的回答也差強人意,因為我並不是醫學專家,所以,無法為他們提供答案。我甚至無法說我自己感覺好多了。

還有幾個人跟我聯繫,告訴我永遠都不會好轉,我需要接受它是永久性的。

我做不到,於是我嘗試了不同方法:限制飲食、冷水浸泡、針灸、順勢療法以及奇奇怪怪的各種補充劑。

我開始出去走一小會 - 告訴自己要經常停下來休息。有時,甚至就在我家周圍我都不能肯定自己是否有精力走回家。只要有一點點坡度,我就會氣喘吁吁。而一年前我可以爬山。

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生病前露西喜歡爬山,但得新冠後只要有一點小坡她就氣喘吁吁。

我還擔心別人說三道四,例如,他們看見我出去散步就會以為我已經好了。

他們看不見的是我散完步後有多慘。實際上,我將不得不直接上牀休息,或者當天晚些時候很可能飽受劇烈頭痛、發燒或是喪失視力的懲罰。

我不願意接受幫助,但意識到我確實需要幫助。我做飯、清潔或是用洗碗機都有困難。

我們的鄰居開始每周為我們做兩次飯,每周一和周四都會為我們做好美味的家常飯菜,並隔牆遞過來。朋友們主動幫助照顧孩子。

在病了將近一年後我才意識到,我從未在白天躺在沙發上看過一個完整的電影,不是因為我沒有電視,而是因為大多數時候對我來說沙發都太遙遠了,我根本沒有力氣看完一部完整的電影。

有幾次晚上我試著跟我老公坐在一起,但往往因為我的手抖得厲害,或者因為頭痛以及視覺問題等無法堅持下去。

但我也找到了幾件對我真正有幫助的事情。它們可能對其他人幫助不大,但我靠它們熬過每一天。

首先是瑜伽。我認識的一名瑜伽老師當時正在接受培訓成為瑜伽治療師,我就成了她的第一位長新冠客戶。

瑜伽有助於緩解我的呼吸問題,但同時也幫助我應對不知道何時才會好轉的不確定性。還有針灸,似乎也幫助我應付一些症狀。我戒了酒和咖啡因,還上一些唱歌課幫助呼吸練習。

相信能好轉是恢復的重要一部分,但保持積極心態並不容易。

綜合護理

我的家庭醫生把我轉到格拉斯哥綜合護理中心和奧多德醫生那裏,奧多德是慢性病專家。

直到2020年12月我才見到她,在那之前我所得到的唯一建議就是休息。但是,休息卻出人意料地難以做到。

我現在知道,如果只休息並停止運動,身體健康會惡化 - 反過來又會引起其他問題。

奧多德醫生解釋說,我每天應該做3件自己喜歡的事,每一件事不應該超過20-30分鐘。每天還要完成3件任務,每件任務同樣不應超過20-30分鐘,比如,把洗好的餐具從洗碗機中拿出來。

當你的任務就是整理和疊好洗好的衣物,或是做晚餐,但你卻認識到無法在指定的時間內完成,這會讓人非常沮喪。

然而,我發現它卻是應對症狀的最實用的方式。它意味著你取得了一點成就,過了一點正常生活。

我還在該中心參加了一個為期8周的正念課程,這在之前對我來說絶對是聽上去太虛了。我開始見治療師。但在心理上不知道何時或者是否能好轉真的非常難。

我現在參加了由奧多德醫生組織的格拉斯哥的一個試點項目。該項目為少數長新冠患者提供一些諸如睡眠和飲食的實用建議 。同時,也為我們安排見心理學家、物理治療師以及正念課程。

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新冠前的露西

頓悟時刻

在我上一篇文章發表後收到的最好的一封郵件,是來自利物浦熱帶醫學院的傳染病教授加納。

我們在同一時期感染新冠。加納教授在《英國醫學期刊》(BMJ)上發表的一篇文章中敘述了他的症狀,這對我來說是一個頓悟時刻,因為在這之前沒有人能明白我到底有什麼問題。

我們之後很長時間保持聯繫,他對我幫助很大並為我提供支持。

2020年11月,他發郵件告訴我他好多了。如果他能改善,我想這就意味著我也能好轉。

只是聽到他好轉的消息就給了我巨大的鼓舞。我試著把精力集中在能讓症狀減少的那些方法上,並且開始想象健康恢復後可以去爬的那些山。

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她曾是自行車運動愛好者

我女兒已經回到學校。學校的員工都很支持。她爬樓梯吃力,一天的學校生活對她來說也太長了。所以,老師讓她在教師辦公室休息。

以前她最喜歡運動了,但她很容易就感到疲倦,所以上體育課時她就休息。

以前的周末,我們往往去騎自行車,現在我們則休息和讀書。

二次感染

到2020年的聖誕節,我女兒似乎好多了。到今年1月份(2021年),我也覺得更有力氣了。

我的偏頭痛不那麼頻繁了 - 大約每兩周一次,而不是每兩天一次。大多數時候我還會感覺眩暈,但關節痛已經有所緩解。

我跟人講話時聽上去已經不那麼氣短了。我做了職業健康評估,同意逐步返回工作崗位。第一周我需要工作4個小時,不用在一天之內完成。雖然聽上去很少,但我還是很害怕。

我已經10個月沒有用過電腦了。新冠帶來的腦霧讓我想不起來詞,記東西也困難。

作為逐漸恢復工作的一部分,我同意參加BBC《廣角鏡》製作的關於新冠長期症狀的節目。

第一周的工作完成了,我感到無比高興。但第二天我醒來後開始發燒,腎部疼得厲害。

我以為這是我活動過度的反應,但之後則開始感覺和11個月前一模一樣。我去做了檢測,晚上收到郵件說我又感染了新冠。

我哪也沒去過,就連家附近的商店都沒去。但我孩子們在上學,一名學生和一位老師得了新冠。我感覺真不公平。

好在第二次沒有第一次那麼嚴重。但我有跟第一次相同的症狀,但發燒沒有那麼高,呼吸困難也沒有那麼嚴重。

我又在牀上躺了10天,然後開始感覺好些了。我特別擔心第二次又像第一次那樣再病10個月。我堅持練瑜伽和正念。

我知道我不能想自己好多了,但同樣明白恐懼只能讓症狀更糟。

無奈和無助

我女兒的症狀也復發了。她臉色蒼白、渾身無力,還得了新冠腳趾 - 腳趾發紫和瘙癢。她呼吸困難,並住院接受檢查。

我感到特別無助。但好在她喜歡醫院裏的伙食,以及在病房裏「過夜」。測試顯示她呼吸方式有問題,但醫生每天讓她做練習試圖改善,這應該是可以逆轉的。

許多長新冠患者有呼吸模式障礙或過度換氣症候群(hyperventilation syndrome)。但它是理療師能夠幫助改變的症狀之一。

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喜歡冒險運動

但直到今年4月當我遇見愛丁堡大學神經精神病學家卡森教授時,我才明白我也有這種情況。

好消息是,它是可以逆轉的。卡森教授解釋了我數月來血管裏感覺到的嘶嘶聲是由於血液中過多的二氧化碳改變了PH值造成的。

壞消息是,我等了一年多才得到確診,到現在還在等待他為我推薦的呼吸測試檢查。

在大流行中生病的缺點之一是就醫尤其難。不難理解,NHS非常忙。不僅如此,問題還在於我患了一種沒人知道該如何治療的新病。

我的家庭醫生一直很有幫助,但她並不是新冠長期病症專家。她讓我去做一些基本的檢查:包括X光胸透、心電圖,這些結果都沒問題。

一方面,沒問題當然很好,但另一方面,感覺又很無奈,因為還是無解,不知道哪裏出了問題以及如何解決。我感覺非常無助。

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參加愛丁堡大學試驗

與此同時,愛丁堡大學的卡森教授對長期新冠症狀對大腦的影響正在開展一項深入的研究。我很幸運地被允許參加這一研究。它包括數小時的各種臨牀檢查和問題,以及對腦部進行MRI磁共振掃描成像。

大部分新冠長期症狀患者有腦霧現象,對我來說是記憶力和注意力問題,此外,還有找不到合適的詞匯表達。

許多有腦霧的患者被告知他們的症狀完全是焦慮或是「臆想出來」的結果,他們在社交媒體上對此表達不滿和沮喪。但科學家以及越來越多的研究表明,腦霧是實實在在的現象,並非憑空想象。

卡森教授表示,(臆想)這種說法暗示著好像沒有明顯身體症狀的問題在某種程度上就不算病一樣。

卡森教授表示,醫學界這種「令人不快的暗流」好像就是說,如果你身體有顯而易見的疾病,那就是真的,並值得關注,否則就不值一提。「我覺得這很難讓人忍受,」他說。

卡森教授說,他認為,如果一個人身在醫學界、以為一定需要某種生物標誌才相信病人的苦難是真的並值得關注,那你實際上就是入錯行了;把身體和頭腦分開來看是「荒謬的」。

他說,我們需要明白大腦是「與世界互動的預測性器官」,我們的大腦是身體中唯一能感知痛苦的器官。正是大腦負責調節體溫和心率以及許多其他功能。而新冠長期症狀似乎讓這一切失調。

像病毒本身一樣,新冠長期症狀也給不同的人帶來不同的影響。

「大腦與身體」

作為研究的一部分,卡森教授的患者中既有患肺疤痕症的人,也有大腦掃描呈現失智症者;還有的人雖然腦部掃描清晰、健康,但卻出現各種衰弱症狀。

不幸的是,其中一小部分有潛在失智症患者的病情被新冠所加速了。卡森教授認為這並不是新失智症病例,而是被新冠「提前」了幾年。

卡森認為,少數老年新冠患者在急性發作期間、以及在某些情況中他們的「譫妄」給大腦造成了永久性損傷。

而對許多其他患者而言 - 包括我自己 - 他認為部分原因是大腦與身體其他部分的交流出現了故障。

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進行各種測驗檢查

我的大腦掃描結果沒有問題。卡森教授證實了我患有呼吸模式功能障礙,並解釋了這意味著我身體中殘留了太多的二氧化碳。

他還說我的頭暈實際上是持續姿勢性知覺頭暈(postural perception dizziness),隨著時間的推移應該會緩解,但我需要繼續走動。

他說,做瑜伽會有幫助。他推薦我做進一步的呼吸檢查,並建議理療,還說我目前所做的瑜伽和正念應該有幫助。

卡森教授說,我的長期新冠症狀應該是可以逆轉的。他向我解釋說,雖然我的大腦掃描結果看上去結構上沒有什麼問題,但在其預測和監控我行為方式上似乎有一些問題。

症狀改善

2020年,我精力非常有限。我現在可以做更多事情,但仍要有上限。我仍然試圖做更多事情,但每次都會受到病情提醒而不得不停止。

在有些人看來,這些症狀可能聽上去並不那麼可怕。一天頭痛可能很煩,但連續幾個月的頭痛和關節痛則令人很難對付。

還有不斷的擔心你將是否能再正常工作;你能否去公園和孩子們一起跑步或是把他們舉過頭頂玩耍;你是否能給他們做飯而不覺得頭暈目眩,感覺好像在給100人做飯、而不是只給4口人做飯一樣。

時間已經到了2021年7月,我已經能看完一整部電影,但條件是當天我沒有做太多其他的事情。

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露西·亞當斯

我可以在平地上短距離的騎自行車了。我甚至還劃了一會槳。我計劃和家人一起去度假,會嘗試在海里游泳。但我必須要權衡每一件事。

比如,我要麼工作;要麼走步;要麼陪孩子玩,但卻不能都做。我不得不中間多休息。

對我來說,生活仍沒有恢復正常,沒有回到感染新冠前的樣子。英國許多地方都恢復正常了,但我仍有很長一段路要走。

我已經打了兩針新冠疫苗,仍然很緊張,不想再三次感染。我更擔心的或許是這種痛苦和疲勞還會持續下去。

但另一方面,我知道許多人已經從新冠長期症狀中痊癒,我需要堅定信念自己也將能康復。

我已經好多了。2020年秋季我在患新冠長期症狀7個月時寫一篇文章花了幾個月的時間。整篇文章都是我躺在牀上用一個手指在手機上敲出來的。

我今年初開始寫這篇文章時雙手經常顫抖,無法打字。我現在可以坐起來、工作,還外出拍《廣角鏡》節目。如果沒有明顯好轉,我是不會考慮同意拍這部紀錄片的。

但我也必須承認,生病後再上班很難,而且還讓家人和我一起成為紀錄片的中心也很不自在。我更願意寫別人的故事。

聽到許多其他患者的故事令人感動,同時,採訪一些研究新冠長期症狀的領軍科學家們也令人著迷。

全英國、乃至全世界人們正在對這種新疾病投入大量的調查研究。但到目前為止問題遠遠多於答案 - 關於它的原因、如何診斷以及怎樣治療。

對我而言,越來越明顯的是,光靠你自己戰勝它幾乎是不可能的。人們需要朋友和家人的幫助。但也需要正確的檢查和醫療支持。

新冠長期症狀以不同方式影響不同的人。

我們在節目中採訪的專家們表示,需要確保讓人們得到正確的治療和檢查,以便我們知道哪些人有潛在的心臟或器官損傷問題;哪些人有呼吸模式功能障礙問題,需要專科理療?

我在逐漸康復。我能做的事情更多了,也不像過去那樣事後疲憊不堪。但要想回到生病前的常態,我仍然還有很長一段路要走。

我堅定的相信,我是大膽的冒險家、母親、妻子和記者,儘管目前我還不能爬山,只能空想。