新生兒大魔王疾病:膽道閉鎖 家長注意「這狀況」早發現開刀保肝

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肝癌患者若是肝硬化嚴重,接受肝臟移植,預後效果好,存活率不錯,而且可以親屬活體捐肝,只是親屬間若配對不適合,就得等大愛肝臟,但台灣器官捐贈觀念不普及,等待肝臟移植的人,有1千多人,但每年可以等到的大愛肝臟,才100例左右,除了成人肝病以外,新生兒若是發生膽道閉鎖,沒有及早發現開刀的話,也得面臨換肝,家長得特別注意。

膽道閉鎖病童家長黃小姐:「好,芮乖乖,休息好不好,媽媽最愛妳了。」

加護病房開放探視時,黃小姐心疼地摸摸女兒,小小的身軀還插著管線,5年前出生才滿30天的芮芮,就緊急開刀,在醫院住了一個月。

膽道閉鎖病童家長黃小姐:「她出生的時候是非常黑,就是黑的,就是你會覺得說,那個不是皮膚的黑,但是就是,就是一個媽媽的直覺,(生完出院)醫生都會叫我們看小孩大便,是不是顏色,是不是正常這樣,那那時候就有開始,發現有點變淡,但是就只有一次而已,對,那其他顏色都是正常的,那後來就是那一次發現不正常,那就是有拍照給醫師看,那醫師再去做她的抽血檢驗,發現她指數都異常。」

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一連串的檢查後,確認是膽道閉鎖,必須盡快手術,曾經,芮芮媽媽。

膽道閉鎖病童家長黃小姐:「一開始我會覺得說,為什麼,是不是我在懷孕之間,是不是做了什麼事,或者是吃了什麼不該吃的東西才害成她這樣,所以在她一開始的時候,我就是會非常的自責,那後來有一個媽媽(病童家屬),她就說了一段話,她說是因為我們就是比較勇敢,比較就是不害怕,所以她才來選擇當我們的小孩,對,所以我們才能那麼勇敢的,就是陪伴她去度過這個難關。」

其實膽道閉鎖為何會發生,醫學上至今原因不明。

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台大兒醫肝膽腸胃科主治醫師吳嘉峯:「膽道是我們肝臟的一個下水道,它就是負責把我們肝臟的膽汁,以及一些肝臟代謝完的一些排泄物,藉由這個膽管釋放到我們的腸道去,那如果一旦這個下水道受阻,那導致於我們的膽汁膽鹽無法排放的話,它就會囤積在肝臟裡面,就會造成病人出現黃疸,以及甚至這些膽鹽就會造成肝臟的損害,造成迅速的肝臟的破壞,所以膽道閉鎖的患者的確在葛西手術後,我們可以避免他們在嬰兒期,就面對肝臟移植的風險,但是他們一輩子肝臟移植的風險,還是會比一般的族群來的高許多。」

膽道閉鎖是指,連接肝臟和十二指腸間的膽道完全不通,是大魔王等級的嬰兒疾病,發生率在西方大約萬分之0.8,台灣發生率有萬分之2,比例上較高,而根據國際統計顯示,膽道閉鎖嬰兒在出生的60天內是黃金治療期,這時進行葛西氏手術,也就是肝門腸道吻合術,成功率有70%,但如果是到了90天後才開刀,成功率降到25%到30%,盡早篩檢出,盡早手術效果越好,醫生提醒寶寶手冊裡有一頁大便卡,讓家長對照大便顏色,若是灰白色就要趕緊就醫檢查。

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台大兒醫肝膽腸胃科主治醫師吳嘉峯:「(不要再挖鼻子了) 沒有,沒有再挖鼻子,那我們看一下最近的一些數據一下。」

台大兒醫肝膽腸胃科主治醫師吳嘉峯:「那我們等一下看一下那個,肝臟纖維係數好不好,可以嗎?」

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膽道閉鎖病童家長黃小姐:「鞋鞋脫掉?」

5歲的芮芮熟門熟路,乖乖躺上診療床,這是例行性的回診,芮芮活潑可愛身體健康,膽道閉鎖病童葛西氏手術成功後,和肝臟和平共處的時間是一個未知數,仍有可能在青少年時期面臨肝臟移植,對兒科醫師來說,膽道閉鎖的小孩很多都是從嬰兒期看診到長大成人,一路陪伴,而若是真要換肝,台灣肝臟移植手術成功率,全球聞名。

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持球奔跑腳程飛快,背號188的曾啟明曾是橄欖球國手,即使退役了,每周仍會和橄欖球同好打球,身強體壯的他,雖然有B肝,但都有定期檢查追蹤,沒想到10年前病魔突如其來。

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肝臟移植患者曾啟明:「2012年我因為猛爆型肝炎住院,那大家都知道猛爆型肝炎,它的致死率很高,大概有接近80%,那我住院的第三天,醫生就跟我講說,我的肝臟已經衰竭,唯有接受到肝臟移植才有辦法延續生命,所有的家屬裡面都沒有一個比較適合的,那後來就只是我四姊的兒子,他的肝臟配對起來比較適合我,但是因為他身高只有一百六十幾公分,體重只有六十公斤,那我一百八十幾公分,然後體重有,那時候有九十公斤,所以說他們怕說,那個肝臟的大小可能比較不適合我。」

只能放手一搏,和老天爺搶時間救命,就在曾啟明和外甥準備要開刀時,傳來有大愛肝臟捐贈的消息,他因此換肝成功,復原良好。

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肝臟移植患者曾啟明:「其實我常常講,我們不能夠講說我們非常幸運,為什麼,因為我們的幸運是建築在別的家庭失去親人的痛苦上,那所以說,我只能夠說,我很感謝當初器官捐贈者的家屬。」

這10年來,曾啟明滿滿的感激,和家人都簽了器官捐贈同意書,他說若哪天生命走到了盡頭,捐贈器官是讓生命用另一種方式來延續。

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當年幫曾啟明做移植手術的,是肝臟移植名醫李威震,3年前他和團隊完成急性B型肝炎孕婦的換肝手術,母親胎兒都平安,是全世界的第三例,李威震說在肝癌治療中肝臟移植是容易被忽略的選項,很可惜。

林口長庚副院長李威震:「目前我們的(肝癌)開刀切除,大概就是單獨一顆的腫瘤,或者最多大概就兩顆左右,那我們這樣的話去做肝臟的切除,五年的存活率,現在如果你比較早期可以到70%,但是如果譬如說他(病患)是兩顆腫瘤,又肝硬化比較厲害,那這樣符合五年的存活率,也差不多只有三成到五成之間,那這些病人如果你給他,換過來說去做肝臟移植的話,那五年的存活率應該有到75%,那十年的存活率還可以到60%,所以如果長期預後來講,如果你的腫瘤不算是太厲害,但是肝臟硬化比較嚴重,那應該要選擇肝臟移植。」

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而根據衛福部統計,2005到2018年全台肝臟移植有6217例,病人1年存活率86%,3年存活率也將近8成,5年存活率75% ,10年是66%,只是器官捐贈的觀念不夠普及,目前等待肝臟移植的人數大約是1000到1200人,但每年可以等到的大愛肝臟才100例左右。

器官捐贈是病患的重生曙光,有賴更多人的支持和了解,我們可以為健康做努力,也能相互扶持多點機會助人活下去。

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