Yahoo奇摩新聞 新生兒大魔王疾病：膽道閉鎖 家長注意「這狀況」早發現開刀保肝
肝癌患者若是肝硬化嚴重，接受肝臟移植，預後效果好，存活率不錯，而且可以親屬活體捐肝，只是親屬間若配對不適合，就得等大愛肝臟，但台灣器官捐贈觀念不普及，等待肝臟移植的人，有1千多人，但每年可以等到的大愛肝臟，才100例左右，除了成人肝病以外，新生兒若是發生膽道閉鎖，沒有及早發現開刀的話，也得面臨換肝，家長得特別注意。
膽道閉鎖病童家長黃小姐：「好，芮乖乖，休息好不好，媽媽最愛妳了。」
加護病房開放探視時，黃小姐心疼地摸摸女兒，小小的身軀還插著管線，5年前出生才滿30天的芮芮，就緊急開刀，在醫院住了一個月。
膽道閉鎖病童家長黃小姐：「她出生的時候是非常黑，就是黑的，就是你會覺得說，那個不是皮膚的黑，但是就是，就是一個媽媽的直覺，(生完出院)醫生都會叫我們看小孩大便，是不是顏色，是不是正常這樣，那那時候就有開始，發現有點變淡，但是就只有一次而已，對，那其他顏色都是正常的，那後來就是那一次發現不正常，那就是有拍照給醫師看，那醫師再去做她的抽血檢驗，發現她指數都異常。」
一連串的檢查後，確認是膽道閉鎖，必須盡快手術，曾經，芮芮媽媽。
膽道閉鎖病童家長黃小姐：「一開始我會覺得說，為什麼，是不是我在懷孕之間，是不是做了什麼事，或者是吃了什麼不該吃的東西才害成她這樣，所以在她一開始的時候，我就是會非常的自責，那後來有一個媽媽(病童家屬)，她就說了一段話，她說是因為我們就是比較勇敢，比較就是不害怕，所以她才來選擇當我們的小孩，對，所以我們才能那麼勇敢的，就是陪伴她去度過這個難關。」
其實膽道閉鎖為何會發生，醫學上至今原因不明。
台大兒醫肝膽腸胃科主治醫師吳嘉峯：「膽道是我們肝臟的一個下水道，它就是負責把我們肝臟的膽汁，以及一些肝臟代謝完的一些排泄物，藉由這個膽管釋放到我們的腸道去，那如果一旦這個下水道受阻，那導致於我們的膽汁膽鹽無法排放的話，它就會囤積在肝臟裡面，就會造成病人出現黃疸，以及甚至這些膽鹽就會造成肝臟的損害，造成迅速的肝臟的破壞，所以膽道閉鎖的患者的確在葛西手術後，我們可以避免他們在嬰兒期，就面對肝臟移植的風險，但是他們一輩子肝臟移植的風險，還是會比一般的族群來的高許多。」
膽道閉鎖是指，連接肝臟和十二指腸間的膽道完全不通，是大魔王等級的嬰兒疾病，發生率在西方大約萬分之0.8，台灣發生率有萬分之2，比例上較高，而根據國際統計顯示，膽道閉鎖嬰兒在出生的60天內是黃金治療期，這時進行葛西氏手術，也就是肝門腸道吻合術，成功率有70%，但如果是到了90天後才開刀，成功率降到25%到30%，盡早篩檢出，盡早手術效果越好，醫生提醒寶寶手冊裡有一頁大便卡，讓家長對照大便顏色，若是灰白色就要趕緊就醫檢查。
台大兒醫肝膽腸胃科主治醫師吳嘉峯：「(不要再挖鼻子了) 沒有，沒有再挖鼻子，那我們看一下最近的一些數據一下。」
台大兒醫肝膽腸胃科主治醫師吳嘉峯：「那我們等一下看一下那個，肝臟纖維係數好不好，可以嗎？」
膽道閉鎖病童家長黃小姐：「鞋鞋脫掉？」
5歲的芮芮熟門熟路，乖乖躺上診療床，這是例行性的回診，芮芮活潑可愛身體健康，膽道閉鎖病童葛西氏手術成功後，和肝臟和平共處的時間是一個未知數，仍有可能在青少年時期面臨肝臟移植，對兒科醫師來說，膽道閉鎖的小孩很多都是從嬰兒期看診到長大成人，一路陪伴，而若是真要換肝，台灣肝臟移植手術成功率，全球聞名。
持球奔跑腳程飛快，背號188的曾啟明曾是橄欖球國手，即使退役了，每周仍會和橄欖球同好打球，身強體壯的他，雖然有B肝，但都有定期檢查追蹤，沒想到10年前病魔突如其來。
肝臟移植患者曾啟明：「2012年我因為猛爆型肝炎住院，那大家都知道猛爆型肝炎，它的致死率很高，大概有接近80%，那我住院的第三天，醫生就跟我講說，我的肝臟已經衰竭，唯有接受到肝臟移植才有辦法延續生命，所有的家屬裡面都沒有一個比較適合的，那後來就只是我四姊的兒子，他的肝臟配對起來比較適合我，但是因為他身高只有一百六十幾公分，體重只有六十公斤，那我一百八十幾公分，然後體重有，那時候有九十公斤，所以說他們怕說，那個肝臟的大小可能比較不適合我。」
只能放手一搏，和老天爺搶時間救命，就在曾啟明和外甥準備要開刀時，傳來有大愛肝臟捐贈的消息，他因此換肝成功，復原良好。
肝臟移植患者曾啟明：「其實我常常講，我們不能夠講說我們非常幸運，為什麼，因為我們的幸運是建築在別的家庭失去親人的痛苦上，那所以說，我只能夠說，我很感謝當初器官捐贈者的家屬。」
這10年來，曾啟明滿滿的感激，和家人都簽了器官捐贈同意書，他說若哪天生命走到了盡頭，捐贈器官是讓生命用另一種方式來延續。
當年幫曾啟明做移植手術的，是肝臟移植名醫李威震，3年前他和團隊完成急性B型肝炎孕婦的換肝手術，母親胎兒都平安，是全世界的第三例，李威震說在肝癌治療中肝臟移植是容易被忽略的選項，很可惜。
林口長庚副院長李威震：「目前我們的(肝癌)開刀切除，大概就是單獨一顆的腫瘤，或者最多大概就兩顆左右，那我們這樣的話去做肝臟的切除，五年的存活率，現在如果你比較早期可以到70%，但是如果譬如說他(病患)是兩顆腫瘤，又肝硬化比較厲害，那這樣符合五年的存活率，也差不多只有三成到五成之間，那這些病人如果你給他，換過來說去做肝臟移植的話，那五年的存活率應該有到75%，那十年的存活率還可以到60%，所以如果長期預後來講，如果你的腫瘤不算是太厲害，但是肝臟硬化比較嚴重，那應該要選擇肝臟移植。」
而根據衛福部統計，2005到2018年全台肝臟移植有6217例，病人1年存活率86%，3年存活率也將近8成，5年存活率75% ，10年是66%，只是器官捐贈的觀念不夠普及，目前等待肝臟移植的人數大約是1000到1200人，但每年可以等到的大愛肝臟才100例左右。
器官捐贈是病患的重生曙光，有賴更多人的支持和了解，我們可以為健康做努力，也能相互扶持多點機會助人活下去。
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