易骨折受排擠 罕病童成音樂好手

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51歲的符績和育有2子,兒子就讀小六,女兒則是小四,3人都患有罕病「成骨不全症」。圖為符家全家合影。(林周義攝)
51歲的符績和育有2子,兒子就讀小六,女兒則是小四,3人都患有罕病「成骨不全症」。圖為符家全家合影。(林周義攝)

51歲的符績和育有2子,兒子就讀小六,女兒則是小四,3人都患有罕病「成骨不全症」。孩子就學過程中,曾因同學家長不理解而受排擠。由於無法從事劇烈運動,符爸爸鼓勵孩子學音樂,耳濡目染下,如今2孩子各有所長,兒子擅長小提琴,有絕對音感,女兒擅長大提琴,2人近期更準備參與公益演出。

符爸爸的女兒去年骨折送醫,經基因檢測才發現女兒、兒子與自己都患有「成骨不全症」。「成骨不全症」是先天遺傳性缺陷,因膠原纖維病變,造成骨骼強度耐受力變差的疾病,輕則骨質疏鬆、頻繁骨折,嚴重時未出生就骨折,甚至死產。

回憶病情經過,符爸爸說,自己曾摔車摔斷9根肋骨、1根鎖骨及肩胛骨,現在全身鋼釘,是實實在在的「鋼鐵人」。而孩子光從椅子跳下就會骨折,四肢都動過手術。至今他在孩子身上花約各300萬,自己的手術也花了100萬,坦言無健保給付下,治療壓力相當大,盼政府多幫忙。

曾有家長要求子女別靠近兄妹,甚至在群組指責符爸爸無法顧好孩子,說孩子「怎麼這麼容易受傷」,令他十分難過。經醫師、基金會幫助,他決定親自到校與老師、家長溝通,請大家幫忙,並解釋孩子很想交友,只是不能玩得太激烈。

由於孩子無法運動,身為學校愛樂社團社長的符爸爸鼓勵他們學樂器,在耳濡目染下,孩子如今各有所長,兒子符力丰擅長小提琴及鋼琴,有絕對音感,女兒符蓉功課好,擅長大提琴及鋼琴。2人獲罕病基金會頒發「認真負責獎學金」及「成績優良獎學金」,下月還會參與公益表演。

符爸爸說,孩子喜歡表演,樂器是他們的工具,無論未來是否會朝音樂發展,希望孩子知道他們不是一無所有,仍可活得快樂、精采。