【時代現場】平靜迎來人生最後一刻 斷食善終全記錄

嘉孟跟媽媽閒話家常,極為珍惜這段在家自己照顧母親的時光。(鄒保祥攝)
嘉孟跟媽媽閒話家常,極為珍惜這段在家自己照顧母親的時光。(鄒保祥攝)

當那一天來到,你希望用什麼方式跟世界告別?有沒有一種充滿平和的方式,讓身體自然關機?

4月初,《斷食善終》出版,醫師畢柳鶯記錄陪伴母親斷食,走向人生終點的動人歷程,引起很多共鳴。

我們追蹤訪問了3個跟進斷食,尋求善終的家庭,記錄他們送別父母,充滿揪心、掙扎與感恩的過程。

自從2年前,李嘉孟母親嚴重中風搶救回來後,就再也沒有醒來。疫情期間,看護走了,嘉孟跟太太就邊工作邊照顧母親。這個場景彷彿回到10年前,嘉孟的爸爸也臥床多年,受盡折磨才離世。他母親早有交代,以後不要像父親這樣活著,無奈事與願違。

幾週前,他們逐漸減少母親灌食的量,到完全不灌食,今天來到第8天,母親的生命正在倒數。嘉孟不捨,又盼她好走,內心的糾結壓著他胸很悶。據臨床研究,一個人停止灌輸任何營養,而且滴水未進,平均7到10天就會死亡,最多不超過14天。

這過程陪伴嘉孟一家人的,是畢柳鶯醫師。畢柳鶯的母親罹患小腦萎縮症多年,在病情漸趨嚴重時,主動選擇用斷食離開人間,畢柳鶯記錄這21天的歷程,寫成《斷食善終》一書,她經歷過相同的掙扎。她二度來探視母親,讓嘉孟感到安心。

自然斷食 走向終點新選擇

《斷食善終》出版4個月以來,畢柳鶯接到不少家屬求援,我們採訪3個開始跟進讓父母斷食的家庭,李嘉孟是其一。「畢醫師將為人子女的掙扎,寫得很清楚,我們看了就客觀地了解這件事。知識帶來勇氣,我們才有力量去面對這麼沉重的課題。」嘉孟說完,帶著畢柳鶯進房看媽媽。

畢柳鶯用「斷食善終」稱呼斷食死亡,是因她認為採用斷食是最自然,最少痛苦的死亡方式。討論自然死的經典《大往生》的作者中村仁一醫師也指出,一般人的飢餓和將死之際的脫水與飢餓不同,因為生命之火已快要消失,大腦會分泌腦內啡讓人感覺平靜;脫水時也會因血液變濃稠,陷入昏迷,並不會感覺痛苦。權威醫學教科書《哈里森內科學》也持相同看法。

停止餵食後,嘉孟母親的生命在倒數,嘉孟夫妻倆就在一旁守候著。(鄒保祥攝)
停止餵食後,嘉孟母親的生命在倒數,嘉孟夫妻倆就在一旁守候著。(鄒保祥攝)

畢柳鶯摸著嘉孟媽媽的額頭提醒嘉孟,如果媽媽發燒,補點水、餵普拿疼降溫,然後彎身在嘉孟媽媽耳邊說:「嘉孟很愛妳,但很多話他說不出口。他們都不希望妳受苦。家裡現在都很好,妳孫子也畢業要上班了,妳不用擔心,不要牽掛,遇到佛祖,跟著佛祖走,跟著光走,妳會去到一個好地方。」

畢柳鶯是復健科醫師,行醫超過40年,她看到隨著嬰兒潮出生最多的這群人進入老年,他們的父母輩又都很長壽,老人人口創新高。「不幸的是,現在也是台灣臥床人口最多的時候,因為無效醫療,每年臥床者快速增加,目前據說有3、40萬人。以我身邊人來說,家中至少都有一個躺了很久才離開。」畢柳鶯的公公跟公公的弟弟都臥床12年才走。

很多原因造成這種結果—醫師不放手,平常避談生死,很多家屬自己都是老人了,還沒有體認到父母隨時可能會走,一旦突然被迫面對,六神無主,各種主張都有,醫師就先搶救下來。

無效醫療 臥病多年衍苦痛

「以前,不會吃的人,自然會越吃越少,就走了。但是1960年之後,加護病房出現,有了呼吸器和鼻胃管,才製造這麼多人躺在那裡。這是無效醫療造成的,解鈴還需繫鈴人,現在我們就讓他用自然的方法,越吃越少,到不吃,就慢慢走了。」畢柳鶯說,幾十年來,臨終的人都到醫院去了,因而遺忘了自然死,大家也就失去這種照顧能力了。

衛福部統計,2020年,國人平均壽命81.3歲,而由國人就醫狀況與失能數據推估的不健康餘命,長達8.04年。生命最後幾年,慢性病纏身、失能跟長年臥床的痛苦;還有照顧親人的艱難與承受的經濟重擔,困住許多家庭。斷食這個古老方法,就在醫療過度介入,但卻沒有帶入更好的生命品質的情況下,重新被提起,成為許多病人跟家庭自力救濟的方法。

畢柳鶯(左)以醫師和女兒的角度,記錄母親斷食的經驗,給嘉孟夫妻很大的知識力量。她二度來訪,也讓嘉孟感到被支持。(鄒保祥攝)
畢柳鶯(左)以醫師和女兒的角度,記錄母親斷食的經驗,給嘉孟夫妻很大的知識力量。她二度來訪,也讓嘉孟感到被支持。(鄒保祥攝)

護理長林美齡(化名)幹練地帶我們參觀她任職的醫院附設護理之家,裡面窗明几淨,空間和布置感覺都非常舒適。

「再好的安養中心都有不足的地方,不可能像在家照顧的那麼好。」美齡邊說邊帶我們走進一間寬敞的單人房。躺在床上的是位退休校長,因失智症失能被家人送來。但在這裡環境再好,都不可能有照服員可以隨時帶你上廁所,只能在床上解決這最基本的問題。我們看著校長插著鼻胃管側身躺著,臉部表情木然,完全無視牆上師生貼給他的祝福卡片和窗外透進的明亮陽光。

美齡父親是更嚴重,已像植物人的極重度失智症患者。2個月前,美齡全家就在這裡用斷食送走他。她說:「長年照顧我爸的看護要回印尼了,我實在不忍送他到安養中心,正苦惱怎麼辦時,看到朋友在讀《斷食善終》。我去買來研究,看完覺得,與其讓我爸在這裡得不到我想要的一對一照顧,不如讓他好走。」

有年輕同事批評美齡殘忍,但是,這是美齡能想到對爸媽最好的方式了,「他們沒有經歷我爸躺10年的痛苦,還有我媽照顧他的辛苦。我自己10年來,也隨時on call待命,壓力很大。」

依衛福部委託台灣失智症協會調查,台灣65歲以上罹患失智症的人口已超過30萬,平均每13個有一個患上失智症;80歲以上則每五個有一個罹患此症。失智症到了晚期,吞嚥困難、食欲漸失,病人往往拒絕進食。擔心病人嗆咳導致吸入性肺炎,家屬大多會同意讓病人插上鼻胃管。

吞嚥困難 僅憑鼻胃管維生

根據2019年健保署資料,台灣因咀嚼、吞嚥障礙插鼻胃管的人數高達20萬,除了少數在醫護人員訓練下,有機會移除鼻胃管、恢復用口進食外,多數都是插管灌食直到斷氣那一天。

香港獨立記者陳曉蕾在其所著《香港好走,有選擇》一書中,整理了英、美跟紐澳等國家對晚期失智症病人進食困難的研究指出,失智症吞嚥能力衰退並不能逆轉;用鼻胃管餵食對病況持續惡化的末期失智症患者效果存疑。英國健康與臨床卓越機構因此建議,不該為嚴重失智症病人一概插上鼻胃管餵食;對那些已處於末期的病人,應著重給予舒適感與生活品質。

但是在台灣,從醫護人員到家屬都不是這麼注重病人的生活品質。很多人還是認為,生活品質再差,至少還是活著。但是許多家庭逐漸醒悟:這對病人真的好嗎?

林美齡的爸爸58歲確診失智,剛開始還能行動自如。為了照顧父親,59歲的媽媽還被子女要求去學開車。但是照顧父親5、6年後,他的病情轉趨嚴重,混亂的心智導致常半夜吵鬧,美齡媽媽照顧不來,怕吵到鄰居,只好讓他住院。美齡說:「住一次院退化更快,每次都用很強的鎮定劑。第一次住院,他還能走,到後來就不能走了,只能請外籍看護。」

林美齡的父親最後連怎麼吞嚥都忘了,插上鼻胃管,意識也逐漸不清。看護哈妮勤於幫他按摩、翻身,他因而皮膚紅潤,身上沒有壓瘡,肢體也不像一般臥床者那樣攣縮。但是哈妮說印尼家的房子蓋好了,女兒5月要結婚,她一定要回去。

美齡跟嘉孟都因看護要離開,下定決心要結束父母的痛苦。

但是,父母沒事先交代,兒女要為父母做斷食這種決定,極為艱難。美齡跟弟弟妹妹開會討論。她跟他們說得很坦白,「就像媽講的,爸也活夠了,這樣的生命沒有意義,我們是不是讓他好好走?」林美齡拿出《斷食善終》要他們回去讀。「這些年,爸什麼事都找我,但是,這不是我一個人的責任,如果大家不同意,我就不要做,我不要多年後,聽你們說:『姊,妳用斷食害死爸。』我不要這個罪名。我們4個要達成共識來決定爸的事。」美齡媽媽也說話了,「好啦,乎伊返去(台語:讓他回去,指死去),活甲安呢,都不能出門,全身硬邦邦,復健也嘸效。」

最後4人都同意。也請安寧醫療團隊介入,美齡父親的失智症已是末期,符合《安寧緩和醫療條例》,同意書可由家屬代簽。安寧專科醫師同意完全不灌食後,就拔掉鼻胃管。父親如果痛苦就用嗎啡。怕口說無憑,美齡全部詳列寫成書面,讓大家簽名。

尚有神識 迎向死亡不掙扎

美齡最介意的是父親的看法,但父親已無法表達。她想起父親意識還清楚時,曾在診間聽到醫師跟她討論是否送他去安養中心,情緒潰決大罵兒女不孝。她寫信給畢醫師,問怎麼辦?畢醫師要她跟父親說明,他會有非語言的回應讓她知道他是否同意。

林美齡讓父親住單人房,將斷食注意事項貼牆上。考慮父親完全沒有活動,他們一直只給父親灌四瓶營養奶。開始執行斷食後,就從四瓶開始減。美齡不斷叮囑照服員,「你們千萬不要捨不得,給我偷餵喔。我們也不做CPR、不急救、不送醫。」

曾照顧美齡父親的照服員小芹(化名)說,在這裡,他們對死亡並不陌生,但是對斷食很陌生。照顧美齡父親的過程,她發現,「斷食沒有我想像可怕,沒有病人掙扎、不願意、害怕的畫面,完全顛覆我的想法。阿公好像有感應到:我應該要離開了。」

失智症奪走退休老校長的自主能力,美齡(右)每次看到他,都會想起已經斷食離世的父親。(林韋言攝)
失智症奪走退休老校長的自主能力,美齡(右)每次看到他,都會想起已經斷食離世的父親。(林韋言攝)

沒值班時,小芹會去看他,跟他說話,他還會張開眼睛看小芹。小芹說:「我幫他按摩,問他『阿公,這樣舒服嗎?會太熱,還是太冷嗎?』我幫他換尿布,他不恐懼,這段過程是平靜的。對於自己要死亡,他慢慢接受。」

哈妮離開台灣前,美齡帶她來到父親床前道別。當美齡媽媽在先生耳邊說:「哈妮照顧你8年8個月,要返去啊,伊的查某子要結婚,你愛保庇(台語:保佑)伊賺大錢…」她話還沒講完,美齡的父親反應激動,漲紅著臉,哭得很傷心。畢柳鶯說,雖然病人意識不清,仍有神識,有些事他其實是知道的。

美齡覺得父親可能提早走,但是接下來她要出差,她告訴父親,「爸,我週二週三要出差,要幫人家考試,這很重要。禮拜四,你兒子才有辦法來看你,你要多撐幾天。」沒想到美齡父親真等到女兒跟兒子回來看他,才斷氣。

美齡的父親死後隔天,姑姑跟美齡說,她夢到她爸爸跟她說,他要來去遊山玩水。此時,美齡落淚,心才真正放下,她說:「這句話對我很重要,我感覺我爸很高興。哈妮也來電說,她夢到她帶我爸出去玩。我爸原本在開計程車,很愛到處跑。10年來,他困在家裡,現在他終於擺脫那張床,自由了。」

自力救濟 漸進式緩和減量

只要符合《安寧緩和條例》的末期病人,都可以直接撤管。只是有家屬認為,直接撤管太「殘忍」。透過慢慢減食,讓身體適應再拔管,家屬比較能接受。畢柳鶯則認為,這樣成功機率也比較高,特別是對意識清楚的病人。她提到曾接觸一個漸凍人,他已簽了《病人自主權利法》,符合撤管條件。沒想到他撤管後,餓得受不了,又麻煩醫護人員重插。畢柳鶯說:「撤了又放,放了又撤,好幾回,現在他還在。所以我說,不要直接拔管,將食量慢慢減少,讓過程更緩和。但最後一定要完全斷食,才會走。」

畢柳鶯說的漸進式斷食,來自《大往生》一書,作者中村醫師在書中令人印象深刻地提到,「假如我得失智症,我一定要在有判斷力時,就用斷食往生。吃五穀7天、吃水果7天、斷水7天。」原則就是固體食物越來越少,後來只剩水,最後連水都不要。

病人的自主意願最重要。

2019年,新聞不斷放送著傅達仁要前往瑞士安樂死,這年,畢柳鶯的媽媽確診罹患小腦萎縮症進入第19年。每天她坐著輪椅,只要移動就要人抱;吃個東西已不穩,食物掉滿地;喝水跟吃飯很容易嗆咳。她跟畢柳鶯說,「每次嗆咳,就像要窒息一樣,非常難受。我在想我要用什麼方法走。」畢媽媽64歲發病時,她的哥哥跟姪兒早都因嚴重的小腦萎縮症全身不能動、講話沒人聽得懂,痛苦到以自殺了斷生命。她當時就跟畢柳鶯說,「我絕對不要拖到那樣。」

「我們是自力救濟啊,一方面我們等不及那個法律(指安樂死),一方面是這些法律(指安寧條例跟病主法)未必見得能真正涵蓋各種不同需要的人。」畢柳鶯說,雖然自己跟兒子、先生都是醫師,但是媽媽不希望他們違法,才選擇斷食。

臥床4年,盈晰(右)母親瘦到僅剩28公斤。盈晰姊妹倆心疼母親受苦,不斷跟她說話、祝禱,試圖減輕她的疼痛,安頓她的身心。(林韋言攝)
臥床4年,盈晰(右)母親瘦到僅剩28公斤。盈晰姊妹倆心疼母親受苦,不斷跟她說話、祝禱,試圖減輕她的疼痛,安頓她的身心。(林韋言攝)

王媽媽跟畢媽媽的狀況很類似。

7月初,畢柳鶯收到一個陌生臉友來訊,說讀完她的書後,開始幫罹患帕金森氏症癱瘓臥床的母親減食,已進行快2個月了,母親脫水嚴重。她愛母親,但是很怕自己因為醫學知識不足,反而害了母親。畢柳鶯覺得她一定遇到瓶頸,有很大壓力,而且斷食時間拖太長了,她趕緊聯絡對方,看能提供什麼協助。

寫這封信的是跟母親訂下生死之約的長女盈晰。她母親確診帕金森氏症7年了,剛開始症狀不明顯,還能照顧病重的先生,但是5年前,先生走後,她漸漸無法自主生活。她曾對女兒說:「寧願做死,也不要病死。」盈晰母親多次在鬼門關徘徊,所以母女間常談起死亡。失能後,她也常說,不想活的像個廢人,為了維持尊嚴地活著,她簽了DNR,叮囑以後不要插鼻胃管。

5年來,離婚的小女兒淑麗回來照顧她,細心地餵母親,弄到板機指。有陣子,盈晰跟妹妹輪,她白天上班,晚上睡母親旁邊顧她,結果導致媽媽手,爆發汗皰疹。請外籍看護,媽媽又跟她處不來。盈晰還有3兄弟,都沒辦法照顧媽媽,為了不拖累孩子,媽媽決定住進安養中心。

媽媽在安養中心才住半個月,就說想回家,但外籍看護已經離開了。後來疫情爆發,家人很長時間都無法去看她。盈晰藉送營養品偷溜進去看母親,卻在門口聽到她在哭。盈晰說:「我心如刀割,因為我知道那是母親的靈魂在求救。」

照顧母親期間,盈晰曾聽聞父親好友的太太因癌症化療太痛苦,自行斷絕食物,7天死亡。她重看《斷食善終》,然後問母親,「有個醫師在提斷食善終,如果妳要回家,我們就這樣做好不好?」母親說:「我安呢生不如死,好,我甘願!」

手足分歧 避不了罪惡折磨

媽媽回家後,盈晰開始計畫性地減少她的食物,為了照顧媽媽,她還留職停薪2個月,但兄妹意見分歧,一直攪擾著她。

對母親斷食,大哥說好,還批評台灣為什麼沒有安樂死。小弟尊重姊姊的照顧方式。二哥最反對,「我不喜歡妳們安排的斷食善終,為人子女怎麼可以這樣對父母?」但是他很少回來看母親。

隨著給母親的食物越來越少,意見跟盈晰比較一致的妹妹也開始跟她步調不一致。此時,母親已無法用言語表達,但似乎本能還想吃,會用手比嘴巴,妹妹淑麗跟媽媽特別親,就會偷偷餵。盈晰堅持食物不要給那麼多,媽媽轉而跟妹妹要,就這樣斷食整個卡住。

面對妹妹不斷質疑她「妳到底餵了沒?」折磨著盈晰。「我就怕母親以後會怨我。而且我到底是愛我媽,還是愛我自己?」盈晰從事身心靈工作,還找通靈師來,再次確認母親想這麼做。

某天,居服員說王媽媽痰很多,有肺炎,要淑麗趕快送醫。畢醫師接到電話,請她們暫緩,先好好拍痰,她立刻趕來。

當畢柳鶯到時,王媽媽在床上睡著了,呼吸跟脈搏都很平順。畢柳鶯摸摸她的胸腔,不覺得有痰,應該是拍過就沒有了。王媽媽的額頭有點燙,尿布是咖啡色。她先肯定、支持兩姊妹,讓她們心安,然後解釋:「發燒是因脫水加上身體虛弱,體溫調節能力不足,可以開空調或開窗吹電扇,嚴重的話吃普拿疼退燒。因為脫水,尿液變很濃,這是正常現象,不用擔心。至於有痰,定期翻身拍痰就好;減少水分,痰也會減少。沒有肺炎跡象。」

畢柳鶯醫師(右)為盈晰姐妹倆充分解說斷食的知識,平撫了她們不安的心。她也跟王媽媽說了許多安慰的話語。
畢柳鶯醫師(右)為盈晰姐妹倆充分解說斷食的知識,平撫了她們不安的心。她也跟王媽媽說了許多安慰的話語。

堅定意志 母親安慰成救贖

畢柳鶯建議姊妹倆,若懷疑母親肺炎,就請居家醫療的醫師來訪視。她認為送醫院一定是抽血、打點滴、插鼻胃管、照X光。醫護人員沒聽過斷食往生,也沒時間聽家人解釋,可能拿到異常的抽血檢驗報告,就責怪家人是怎麼顧的,讓病人貧血又營養不良。妹妹說,因為不了解狀況,手足無措,就想送醫處理。姊姊勸妹妹:「我們只差最後兩步。送到醫院,就前功盡棄了。」

隔兩天,畢醫師又來看王媽媽。姊妹這天還餵母親半碗粥,經畢醫師解釋,一定要完全禁絕食物7到10天才會走,姊姊決定當天起不再餵母親食物。這天,畢醫師陪在王媽媽身邊許久,講了許多自己媽媽是怎麼意志堅定,斷食到最後,「妳也有兩個孝順的女兒,捨不得妳躺在這裡,這麼辛苦,今天她們決定開始不給妳食物,很快妳就可以去做仙。」

其實淑麗內心還是有個坎過不了,她不知道到底要怎麼做才真的符合母親的意願。開始不進食的這一晚,她陪著母親,母親突然清醒,睜開眼。淑麗握起母親的手說:「妳有跟姊姊說,妳要回來就接受她的方式,妳是真心誠意的嗎?還是只是不想待在安養中心?」母親很清楚地點頭。淑麗驚訝,又問:「很久以前,妳清楚跟我說,妳絕不要插鼻胃管,那時我還回妳,『不插鼻胃管就是餓喔,妳覺得我有辦法看妳餓嗎?』妳那時沒回我,現在妳的狀況就像沒有插鼻胃管,我知道妳肚子餓,妳確定不要插鼻胃管嗎?」母親又點頭。

講到這,淑麗眼眶含滿淚水,「我之前想偷偷餵妳吃,可是妳吃了以後,咳得太厲害了,我很害怕,如果妳因為嗆咳引發肺炎,我要怎麼辦?我不知道我做的是對的,還是錯的?對妳是有幫助,還是在害妳?」王媽媽此時很衰弱了,可是她竟抬起手摸著小女兒的臉頰。「她好像在安慰我,我眼淚立刻掉下來,那一刻我就放下了,因為我感覺,這是母親要的。」淑麗說,接下來,母親一直睡,似乎自己拒絕食物跟水,只要在她嘴邊多濕潤點水,她就咳。淑麗感覺母親的日子近了。

完全禁絕食物第4天,淑麗母親平和地走了。子女尊重其遺願,靜置遺體8小時,聯絡親人來。5個兄弟姊妹圍繞著母親坐著,不再有爭執,一起為母親誦經,做最後的陪伴。

母親猶如林中一棵悄然枯萎的樹木,嚥下最後一口氣。五兄妹分歧落幕,圍坐在母親身旁,一起為母親祝禱誦經。
母親猶如林中一棵悄然枯萎的樹木,嚥下最後一口氣。五兄妹分歧落幕,圍坐在母親身旁,一起為母親祝禱誦經。

從撤管到斷食

在社區從事安寧工作的全程安寧居家護理所負責人程子芸說,在大家關切斷食問題前,就有一些家庭因經濟或照顧問題,看病人不能吃,就不餵病人讓他走了;或是看病人鼻胃管掉了,就不再插回去。

一旦病人因不可逆的器官衰竭至末期,不依賴維生醫療就無法存活,依目前法令可以撤除維生醫療。過程中,若有像畢醫師或專業的安寧團隊介入,就可以把關。但目前安寧資源稀少且分配不均,一般醫師對病人末期的判斷差異又很大,許多家屬就是求助無門,才會自力救濟。但是還是要有知識裝備跟醫療後盾再進行,否則很容易折磨病人。

程子芸最近碰到有家屬看了網路文章,就決定幫插鼻胃管的媽媽斷食,結果做到一半做不下去,來求助她。她和安寧緩和科醫師建議,這可以直接撤管,但家屬基於情感因素不願意,整個過程就這樣拖了數個月,造成媽媽飢餓、水腫跟營養不良。

她建議,病人如果有意識,一定要尊重病人意願。第二,不管是要撤管還是斷食,事前家庭會議要把家人都找來講清楚,了解做法,充分討論,家屬要有共識,做好心理建設,相互支持,知道病人很苦,要讓他走。

最後,有專業安寧人員諮詢或陪伴最好,因為從病人撤管(斷食)到死亡還有段時間,家屬還是會遇到困難、病人可能出現痛苦的臨終症狀。許多自己進行的家屬,就很容易在過程中充滿衝突、不安跟罪惡感。家人過世後,還可能悔恨「當初是不是做錯了?」專業的安寧人員可以經由諮詢,幫家屬釐清這些情緒跟道德枷鎖,撤除維生醫療並沒有不對,只要步驟講清楚,過程不要反反覆覆。

「臨終過程越短越好,臨終過程拖很長,家人的罪惡感就來了。這也是我們建議直接撤除鼻胃管的原因,不要讓家人再有灌食機會。」

「這條路沒人走過,我們像教練,陪伴著家屬一步步走,當他們猶豫,覺得再下去是不是萬丈深淵時,你要告訴他,『不會,我們在。』」

李嘉孟:這是為人子該做的

在我父親病倒前,我對死很陌生,完全不敢談這個事情。我覺得它不會來,它跟我家一點關係都沒有。

要放下我媽,若非經歷過我爸臥床,我絕對做不到。

10年前,我爸突然大中風。當時,我們的知識跟觀念都是錯的,看父親倒下,受原始情緒驅動,就是救!讓他活著!救回來後,父親有意識,曾發脾氣,拔掉鼻胃管。我靠著我爸不知所措,安撫他後,他情緒才平緩。後來管子插回去了,還要抽痰,現在想想,更不忍。

父親躺久,抵抗力下降,後來因感冒住院,檢查發現感染金黃葡萄球菌。醫師說:「沒有治療,不能出院。」就治吧。但是一直投藥卻治不好,父親的器官像骨牌,一個個出問題—肺不行、腎壞掉,傷口壞死截肢…。那時,我對西醫治療方式蠻沮喪的,覺得根本拿病人實驗,我爸身體最後受不了崩潰,敗血症走了。

看我爸這樣,我媽曾說,她以後不願這樣。我們也懂,不該讓爸躺在那裡受罪。但是到我媽第一次嚴重中風時,即便她交代過不要做無謂的治療,但是送醫院了,要不要救?當然要救。

當時醫師也沒辦法講我媽的預後會怎樣,只說有機會,我們就衝了。母親救回來了,但是我們說,不要開刀、不要積極治療。醫師說,有腦水腫,不開刀可能會走。我們說,「好,那就順其自然。」結果就是她留下來了,掉到一個她最不願意的情況。

我們當時覺得,撤掉鼻胃管,就是餓死。所以當母親臥床一年後,我太太初次跟我提起斷食,我因為沒有知識,根本不能接受。直到看到畢醫師很客觀地書寫她母親斷食的細節,我才理解。

回想母親中風前1、2年,就因失智症食欲變差、吞嚥有問題。每次吃到纖維,咬不下去吐出來,我們都勸她:「這樣不行,沒吃纖維不好。」我們強迫她多吃點,就像帶小孩,總是催促她吃,當時我們不明白:小孩在成長,長輩的身體卻是在往下走。

母親臥床後,我們也是一直灌食,用紅蘿蔔、蛋、雞肉,再加些黃豆跟糙米粉蒸熟,打成汁,灌得母親容光煥發。我後來反省覺得,我媽被我們以不當的方式擋在這裡。我釐清價值觀後,把孩子找回家討論,年輕一代更能接受斷食,讓奶奶不再受苦。

為母親斷食前,我突然病倒,全身發冷發熱,躺了5天完全起不來。當我想到如果我這樣躺一輩子,我腦中閃過一種厭世感。我也吃不下,但是那幾天飢餓感卻讓我感覺很清爽。這讓我體驗到:病人不想這樣無止盡躺著;飢餓也沒有我想像中恐怖。為母親斷食的堅定意志就這樣點點滴滴累積,推著我往前走。

看著母親斷食,理智與情緒不斷鬥爭著。理智上,你知道人到這種狀況,不該被這樣塞食物;而且若有輪迴,她應該往下走。但是,執行起來就是很難過,一回到情緒就很糾結,我設法克制。我媽沒有意識,難度算低,但我完全能理解,為什麼有家屬會想偷餵,因為只要看母親一皺眉,心就揪起來了。我也很能體會畢醫師的弟弟為什麼會在母親死亡前三天崩潰哭泣,因為你發現「這是真的,死亡會來臨。」那情緒衝擊很強烈。

畢醫師曾說,她願意幫母親斷食,沒有在一旁哭訴,拜託媽媽活,是因她深刻地了解,母親實在很苦。像在他們家可以提供她母親所有需要的照顧,但是每天看護抱她上上下下,看似安穩,實際上她母親非常怕跌倒。她母親曾說,「我像麻糬一樣」,就可以知道她有多沒安全感。有時,畢媽媽半夜身體痛到睡不著想叫看護抱她起來坐坐,或是尿急,但是看看護睡很熟,她就盡量忍耐,總是忍到受不了了,或靠近清晨,才敢叫醒看護。她曾說,她痛恨需要人家幫忙。

所以,當畢醫師兒子問她:「妳怎麼能做到這樣?」她回答:「因為我是我媽的女兒,我有這個責任;而且我是醫師。」是你該做的,你要有勇氣抵抗很多人的看法。這給我很大的力量,我覺得這是我為人子該做的。

斷食第14天,我母親走了,很安祥,像睡著了。


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