母子情深!罕病兒許願有人照顧單親媽

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

「希望有人可以照顧媽媽...」這是即將上大學的先天成骨不全症患者(俗稱玻璃娃娃)甘晉豪的願望之一,因為他不捨媽媽李紹平常時間把重心都放在他身上,從小到大幾乎沒離開過他身邊。但李紹平直言,自己完全打消再婚和交男朋友的念頭,因為怕對方對兒子不好,她覺得一個還比較自由,也一心只想好好照顧晉豪,即便是一輩子也沒關係。

晉豪在3、4歲大左右確診罕病成骨不全症,至今歷經逾30次的大小手術。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪在3、4歲大左右確診罕病成骨不全症,至今歷經逾30次的大小手術。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪在3、4歲大左右確診罕病成骨不全症,至今歷經逾30次的大小手術。(圖/記者張雅筑攝)
晉豪在3、4歲大左右確診罕病成骨不全症,至今歷經逾30次的大小手術。(圖/記者張雅筑攝)

唯一個兒子晉豪在3、4歲大時,因為不慎跌落樓梯,送急診進一步檢查,進而發現他罹患罕病「成骨不全症」。李紹平受訪時說,晉豪其實外觀上並沒有很明顯的病徵,唯有走路較不穩,還有個頭比較嬌小,起初單純覺得可能有點狀況,但沒想醫檢查竟是這麼嚴重,「那時候真的,你剛聽到這種事情,你會覺得很晴天霹靂,真的,你會想說,他怎麼會得這種罕見疾病,那時候我真的也會很難過,可是真的也沒有太多的時間去難過,我就想說,我不能一直這樣消沉下去,我一定把自己過得更好,他才會過得好。」

確診後,李紹平開始帶著晉豪復健、治療,至今經歷了大小手術逾30次。但這過程中,媽媽李紹平的打擊不只兒子患病,她還經歷了失婚,最後她帶著孩子離開夫家,重回台中娘家,就此一個人拉拔兒子長大。她說,當時自己什麼都沒有多想,一心一意只想要晉豪平安健康就好,婚姻什麼的,「我都沒關係,也不管了。」

歷經兒子患病又失婚,李紹平把痛和淚往肚裡吞,獨自拉拔晉豪長大,她說,只要晉豪好就好。(圖/記者張雅筑攝)
歷經兒子患病又失婚,李紹平把痛和淚往肚裡吞,獨自拉拔晉豪長大,她說,只要晉豪好就好。(圖/記者張雅筑攝)
歷經兒子患病又失婚,李紹平把痛和淚往肚裡吞,獨自拉拔晉豪長大,她說,只要晉豪好就好。(圖/記者張雅筑攝)
歷經兒子患病又失婚,李紹平把痛和淚往肚裡吞,獨自拉拔晉豪長大,她說,只要晉豪好就好。(圖/記者張雅筑攝)

雖然前婆婆對他們母子倆相當好,即便離婚仍會給予關心,但李紹平說,兒子是自己生的,不能丟下他,儘管知道未來的日子可能很苦、很艱難,但本來就是自己親手照顧的,不能因為大人的關係影響到小孩,「再怎麼樣,我還是把他帶著走」。

但這一路走來確實不容易,因為晉豪不能嚴重碰撞和跌倒,所以李紹平幾乎得陪伴在他左右,連後來上學也是,他都親自接送和陪讀。談及這過程,她說,最深刻的是,一次和晉豪出門參觀展覽,結果沒有多就聽到廣播,她衝出去一看,晉豪早已摔落樓梯滿嘴鮮血,「我真是...現在想到還會發抖,當下真的就是『啊,又骨折了』,開著車載他送醫,整條路上一直發抖,也覺得開了好久,很緊張也很害怕。」一旁的晉豪聽到連忙打岔補充,表示自己當時是看到斜坡想嘗試下衝的快感,沒想到下面竟是台階,媽媽聽到他調皮的說詞,當場忍不住搖頭,直說這孩子有時候就是有這麼皮的時候。

母子倆相依為命,但晉豪說,其實他很捨不得媽媽把所有重心都放在他身上,很希望有人能照顧她。(圖/罕病基金會提供)
母子倆相依為命,但晉豪說,其實他很捨不得媽媽把所有重心都放在他身上,很希望有人能照顧她。(圖/罕病基金會提供)
母子倆相依為命,但晉豪說,其實他很捨不得媽媽把所有重心都放在他身上,很希望有人能照顧她。(圖/罕病基金會提供)
母子倆相依為命,但晉豪說,其實他很捨不得媽媽把所有重心都放在他身上,很希望有人能照顧她。(圖/罕病基金會提供)

雖然那場意外讓李紹平嚇壞,但她也知道,偶爾還是得適時放手,給兒子一點空間,因此接下來上大學另個階段,她就會中斷陪讀,僅負責上下學接送。

要邁向人生另個階段,詢問晉豪有沒有什麼願望或最想做的事情,他說,只想趕快賺錢買電腦和減輕媽媽的負擔,還有希望媽媽能交男朋友。李紹平聽到,當場吐槽兒子說,「因為這樣他覺得我就會顧不到他,他可以比較自由,很賊!」晉豪連忙否認,感性地說,只是希望有人可以照顧媽媽,「有人陪不是很好嗎?而且她很喜歡出去拍照。」媽媽笑說,「那不是要找一個會攝影的?那不會攝影的怎麼辦?」晉豪也回嘴道,「如果他愛你他就會去學了,你懂不懂?」

李紹平說,就怕新交男友對方對晉豪不好,所以她早已放棄,覺得自己一個人照顧好兒子就好。(圖/記者張雅筑攝)
李紹平說,就怕新交男友對方對晉豪不好,所以她早已放棄,覺得自己一個人照顧好兒子就好。(圖/記者張雅筑攝)

但李紹平搖搖頭說,自己還是不會想再婚或是交男朋友,因為會擔心對方能否接受晉豪,還有萬一對他不好怎麼辦,「所以就放棄了,我覺得一個人還是比較自由,現在這樣也很好。」

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【罕病小學堂-成骨不全症】

所謂的「成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,OI)」,其實就是俗稱的「玻璃娃娃」。這是一種因先天遺傳性缺陷,因為構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。症狀包括容易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等,但病友的智力通常為正常。

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