深愛是讓不捨離開的人好好走,讓留下的人能放手…

你和家人談過如果有一天當死亡不可避免地靠近時,你想以哪一種方式離開嗎? 

你想要接受鼻胃管灌食嗎?想要洗腎嗎?想要使用強心劑嗎?想要接受電擊跟壓胸急救嗎?

你知道現在已經有病人自主權利法,可以讓你還清醒的時候為未來做準備嗎?

可是在你簽的當下,請你一定要確認你身邊親近的人是知情的,你的醫療委任代理人能抵擋你身邊親近的人的意見。

如果我那時候就離開應該也不錯

阿明是一個50多歲的病人,但他已經洗腎20幾年,左腳也因為傷口引起感染,早在10年前就截肢。可是因為家中有老小要養,所以即使身體狀況這樣,他還是裝上義肢每天到建築工地工作,再利用晚上到醫院洗腎。

這次他是因為在工地跌落造成腦出血被送到醫院。

因為洗腎,阿明的凝血功能比正常人來得差,所以他一到醫院,腦出血就大到需要開刀清除血塊,甚至後來也因為遲發性顱內出血陸續開了幾次刀,正當所有人都以為阿明再也醒不過來時,阿明醒來了,而且是完全清醒的,只是手腳活動不像以前那麼靈活,需要復健恢復。

能有這樣的結果,大家當然都很開心,可是阿明卻在某次復健時說:「我覺得我好累了,孩子也大了,其實如果受傷那時候就不要開刀,什麼都不知道就離開應該也是不錯。」

想當然爾,這番話惹得阿明的妻子兒女都大驚失色,連忙叫他不要亂想,安慰他只要好好復健一定可以像以前一樣的。

僅為情境配圖。圖片來自unsplash
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躲著安寧共照師的家屬

老天爺就像是聽到阿明說的話一樣,在阿明出院的前兩天,他突然心肌梗塞心臟停止了!

經歷一番急救和緊急處置後,阿明又活下來了。可是這次,阿明再也沒有醒過來。

按照醫療常規,使用呼吸器超過14天且脫離呼吸器訓練失敗的呼吸衰竭病人,我們會建議家屬考慮幫病人做氣切,這樣日後較好照顧或考慮撤除醫療維生系統。但是不放棄的阿明家屬,一直拜託心臟內科加護病房的醫師再給阿明機會,不要那麼早讓他接受氣切手術,也不想撤除呼吸器。

心內醫師同意了,但想不到等來的卻是阿明因為心肌梗塞後必須服用抗血小板製劑,導致顱內再次出血。這次的出血量很大,加上阿明在心肌梗塞後,因為缺氧腦部受損,原本就不清醒,神經外科醫師已經不建議開刀,但在家屬的堅持下,阿明還是再次接受顱內血腫清除手術,並從心臟內科加護病房轉到外科加護病房接受後續的治療。

看著阿明身上滿滿的管路、大腿以下消失的左腳,還有始終沒有醒過來跡象的意識狀態,我想撤除這些維生系統,或許對他會是比較好的選擇,於是就照會安寧共照師真真和阿明的家屬會談。

那天真真一到加護病房就表情嚴肅地對我說:「你們知道阿明在病人自主權利法剛通過不久,就已經預立醫療決定,表明拒絕急救的這件事嗎?」

我驚訝的說著:「怎麼可能?可是系統上沒有註記到啊!而且他的家人也都沒有說,他們到現在都還很積極欸!」

真真無奈地說著:「我也不知道是怎麼了,但我的確查到他在其他醫院簽過了,而且他的見證人都不是他的老婆或兒女。我等一下會談的時候再跟他們確認,看他們知不知道這件事。」

會談開始,我先大概跟家屬解釋阿明的狀況,也明白地說出阿明醒過來的機率非常小,後續要接受長期照護的機率很大,或許選擇撤除身上的這些維生系統,對阿明會是一個比較舒服的選擇,對家屬來說長期的經濟壓力也不會這麼大。

哪知道聽完我說,阿明的太太眼淚就掉下來說:「他這次一入院的時候,你們也這樣講,可是他還不是醒了,你們再給他一點時間,說不定他就醒了,醫師,我拜託你們,再多給他一點時間好不好?」

聽到她這麼說,我知道這條路是走不通了,於是我跟她說:「那我們先不談撤除的這件事好了,我想先問你們,因為阿明已經心肌梗塞過一次,後續也可能再發生,加上他吃抗血小板製劑沒多久就發生腦出血,所以我們現在也不太敢給他這些藥,因此他再次心肌梗塞的機會又更大了。如果又再發生的話,你們還要讓他接受壓胸、電擊這些嗎?」

阿明的太太還是很積極地說:「要啊,要啊!醫生,他為了這個家辛苦了這一輩子,孩子們好不容易都大學畢業找到工作,他就要可以享清福了啊!怎麼可以不救他?」

這時候,一直坐在旁邊的真真說話了:「那你們知道阿明在年初的時候簽過預立醫療決定,說他不想接受急救和管灌治療的事情嗎?」

這時候不管是阿明的太太或兒女都驚呆了,目瞪口呆的看著真真。此時真真又說出了兩個名字,問阿明的家屬是不是認識這兩個人,阿明的家人都皺著眉頭搖搖頭說不認識。

「你們都不認識?」這下換我跟真真驚呆了,因爲這兩個名字就是幫阿明簽下預立醫療決定的兩位見證人啊。此外因為預立醫療決定的其中一項規定,就是在諮商過程中至少要有一位二等親以內的親屬參與會談諮商,如果阿明的妻兒都不知情,甚至如果連其他家人都不知情時,那這樣阿明的預立醫療決定還能算數嗎?

在這震撼的對話結束後,真真連忙回去聯絡預立醫療決定的上的兩個人,才發現這兩位都是阿明的朋友,在阿明的拜託下陪他去簽屬意願書的見證,並沒有委託他們擔任醫療代理人,而且當他們聽到阿明的現況時,也都說要尊重家屬的意願。之後,他們的電話就再也打不通了。

後來我們只好再繼續跟阿明的家屬溝通,但阿明的家屬依然不願意放棄,甚至到最後他們會躲著真真,不再接真真的電話了。

阿明的女兒甚至在某次加護病房會客的時候跟我說:「醫生,我知道你們是為我爸好,不想讓他再受苦了,我們也不想這樣,可是我媽過不去啊,她也不許我們過去,她說我們都大了,該回報我爸了,怎麼可以讓他什麼福都沒享到就走了呢?我只剩媽媽了,可不可以請你們不要再打電話給我跟我弟了,這樣會讓我們很為難也很有罪惡感。」

僅為情境配圖。圖片來自unsplash
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放手也是一種解脫

聽完阿明的女兒的話之後,我不再向他們提及撤除維生系統的建議,而是將治療方針改為能將阿明轉到長照。可是阿明的身體狀況實在太差了,都還沒能轉到長照中心,他就又出現嚴重的敗血症,性命垂危。但阿明的太太依然積極的要求我們將所有能用的治療都用上,阿明的身體也因為接受這些治療而千瘡百孔。

某天,原本一直照顧阿明的腎臟科張醫師來了,他問完阿明的狀況之後,無奈地說:「我懂他太太的心情,可是這樣不放手根本是在折磨阿明啊!我來跟她溝通看好了。」

那天會客,我聽著張醫師跟阿明太太說:「阿明跟我講過,其實他10年前那次傷口感染敗血症截肢的時候就有想過,如果他出了什麼事就不要再救他了。可是他捨不得你,捨不得孩子,捨不得放你一個人又要工作又要照顧孩子,所以他還是裝上義肢去工作了,想說至少得撐到孩子大學畢業再走,這樣你以後會輕鬆一點。

哪知道現在孩子終於大了、畢業了,可以賺錢了,卻發生這種事。我知道你捨不得他為這個家付出一輩子,卻什麼福都沒享到就要走了。可是你有沒有想過,或許他撐了這麼多年,真的是累了,想趁這機會休息一下了。

他應該也對你說過,他很心疼你陪了他、照顧他洗腎30幾年,都沒有自己的生活這件事吧?你不是也跟他講過,你很想出國看看,只是顧及他要洗腎,所以一直沒有辦法成行嗎?所以也許他是想讓你可以過自己想過的生活了吧?

但你現在這樣,他會捨不得你啊!況且他就算這次好了,後續還是需要長期照護的。你是一定捨不得讓他去比較差的長照機構,可是好的機構又很貴,你們的孩子才剛出社會又賺不了多少錢,他要是知道孩子們要為了照顧他,背負這麼大的經濟壓力一定很捨不得,畢竟他那時候撐著裝上義肢去工作,就是希望孩子們能夠不要有經濟壓力,安心念書。你這樣留著他,不是違背他的意思了嗎?」

阿明的太太聽著聽著,眼淚就情不自禁的流下來了。她著張醫師說:「可是我捨不得他啊!捨不得啊!」

張醫師聽完嘆了口氣說:「認識你們夫妻這麼多年,我也知道你們感情很好,你會捨不得也是一定的,只是我的話你再想想吧!」

張醫師說完,搖搖頭就走了,只留下阿明的太太在加護病房里一直哭。

三天後,阿明的太太帶著哭腫的雙眼來到阿明床前,輕輕撫著阿明的頭說:「我想過了,我要放手讓你走了,你這輩子已經這麼辛苦了,我不要再拖著你了,如果有下輩子,我們要再做夫妻。」說完後,她就簽下了撤除維生系統同意書,而阿明當天就在太太和兒女的陪伴下離世了。

深愛是讓不捨離開的人好好走,讓留下的人能放手

很多時候,站在醫師的立場,我們覺得應該的、適合的醫療決策可能不是家屬心中最想要的,尤其是在面臨至親的生死關頭的時候。

有些時候我們覺得病人毫無意識的躺在床上,甚至手腳已經僵硬蜷曲的活著,對病人是種折磨,但對家屬來說,或許只要能看到病人存活於世上,對他們來說就已經足夠。

因此在家族會談的時候,我總是喜歡先請家屬想一想,病人平時是否有跟他們討論過臨終的議題,如果有,我就會建議他們依照病人當初表達的意願做選擇,這麼說完之後,通常就算再不捨,家屬都會遵照病人的意願去做。

但如果沒有,在解釋完各種治療方式的利弊之後,我都會跟家屬說:「每個病人的存在對他們的家人都有不同的意義,所以今天不管你們做怎樣的選擇都沒有錯。」

即使這麼說了,很多家屬在幫自己的親人選擇緩和治療時,還是會有罪惡感,懷疑自己是不是親手扼殺了親人活下來的機會。但事實上是通常當醫師提出這樣的建議時,就代表病患的病情已經不可逆,安寧緩和或甚至是撤除維生系統的選擇,是希望讓病人在離世的過程中可以少一點痛苦。

當遇到這些為如何選擇而困惑、焦慮,甚至自責的家屬時,我都會想如果病人在平時就曾經跟家屬討論過這件事情,甚至已經預立好醫療決定,是不是不只可以遵照自己的意願,同時也可以讓自己的家人在做決定時不那麼掙扎。

畢竟我們都希望能讓深愛的人好好走,但離去的同時也會希望留下來的人能夠不因自己的離去而遭受自責的痛苦折磨,希望他們在好好可以好好放手之餘,也可以好好放過他們自己啊!

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