父親角色無可取代 他退休伴罕病兒讀書

（中央社記者張茗喧台北5日電）為照顧罕病兒，曾演出紀錄片「一首搖滾上月球」鍵盤手的「巫爸」，多年來不僅練就好廚藝，今年5月更提早退休，陪孩子上大學、經歷人生不同階段，只因「父親角色無可取代」。

罕見疾病基金會今天舉辦「罕爸型男大主廚」活動，由7名家有罕見疾病孩子的父親PK廚藝，盼趕在父親節到來前，和家人、孩子一同慶祝，鼓勵更多罕病父親堅強走下去。

2013年紀錄片「一首搖滾上月球」，用鏡頭紀錄家有罕病孩童的父親是如何兼顧工作及照顧孩子的重擔，並由多名罕病爸爸組成樂團，從不會使用樂器到登上舞台，其中的鍵盤手「巫爸」，今天也出席廚藝活動。

今年58歲的「巫爸」巫錦輝今天受訪時說，他原本是一名行銷經理人，因為2個寶貝子女罹患「尼曼匹克症C型」，讓他和太太的人生有了很大轉變，拍完紀錄片，他除了工作、照顧孩子，也在全台學校、監獄分享照顧罕病兒的心路歷程。

巫錦輝說，女兒16年前確診罹患罕病以來，家裡就成了職場以外的另一個戰場，夫妻倆必須分工合作照顧孩子、打理家務，他也從那時開始學著下廚煮飯，回想起最初，每次得花上1小時才能煮出一道菜，經過多年磨練，現在只要40分鐘就能燒出3道菜，燙青菜、鯖魚、番茄炒蛋等都是他的拿手料理。

就在今年5月，巫錦輝決定提早退休，專心陪伴孩子，他笑稱：「父親的角色無可取代」，過去由太太陪伴女兒上學，他退休後則陪兒子上大學，雖然兒子常因服藥緣故昏沉、頭痛，但能陪他一起上學，已經感到相當幸福。

巫錦輝說，退休後他珍惜著每一分一秒與子女相處的時光，今年9月還要陪伴女兒到英國遊學，一圓孩子夢想，就像一切又重新開始，可以陪伴兒女繼續學習新的事物。1060805