父陪診奔波近20年 罕病兒感恩

父陪診奔波近20年 罕病兒感恩

高雄市有一名台大博士班高材生,罕見疾病「克魯松氏症」的患者洪碩宏,在父母親不斷的鼓勵之下,成功突破病魔,成為博士班的高材生.將近20年南北奔波的就醫過程,洪爸爸總是帶著全家大小邊看病邊旅行,把沈重的心情轉換成歡樂的氣氛,也因此培養出洪碩宏從不怨天尤人的個性,父親節前夕,洪碩宏特別感謝爸爸,沒有放棄他,也藉此鼓勵所有罕病兒家庭。

父親節前夕,和爸媽、妹妹聚在一起,翻看小時候的照片,甜蜜的回憶湧上心頭,這名長相斯文的男生,很難想像他竟然是名罕見疾病患者,祕密就藏在看不見的地方,X光片中可以清楚的看到,他從頭蓋骨到兩頰,以及牙齒上下額,佈滿了一支支的鋼釘,就是透過一次又一次的開刀手術,才讓他的病情穩定下來。

洪碩宏罹患的是一種罕見疾病「克魯松氏症症候群」,因為基因突變,造成頭骨和顏面骨骼發育不良,而呈現異於常人的臉部特徵。

20多年前,這種病在台灣很少見,看病還得跑到台北,每個月南北奔波,洪爸爸就會開著車,載著全家大小,順道旅行,留下一張張全家出遊的歡樂照片,也因此培養出洪碩宏樂觀的個性。

洪碩宏不但克服病魔,還一路唸到台大博士班,成績非常優異,曾經讓父母憂心的孩子,如今成為父母親的驕傲,洪爸爸獲選為今年高雄市的模範父親,也讓看到「愛」的力量有多大。(民視新聞鄧山田高雄市報導)