獨力照顧思覺失調爸爸和失智媽媽 張曼娟:最辛苦是處理自己情緒

出處/康健雜誌 文/邱淑宜 圖/陳弘璋攝
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擁有手足卻成為獨力照顧者,張曼娟曾經委屈曾經不平,然而獨力照顧父母邁入第6年,她心境有了很大轉變,「如果沒有經歷這些痛苦,我沒有辦法體會獨力照顧者的心酸與痛苦。」

知名作家張曼娟在2018年出版的著作《我輩中人》中說道:「照顧著老去的父母,才真正理解人生。」那時是她獨力照顧思覺失調的爸爸與失智的媽媽的第3年。今年她成為獨力照顧者邁入第6年,生活從驚濤駭浪、混亂失序到重新步上正軌,雖然已不是她原先的人生軌道,然而一路行來,她認為,這是一份難得的生命禮物。

父母相繼出狀況 張曼娟人生天翻地覆

張曼娟「家變」是從2015年下半年開始,原本健康狀況不錯的父母相繼發生超乎她能想到的狀況,「先是爸爸,情緒暴起暴落,完全變成另外一個我們不認識的人、做出很多超乎我們想像的事情,」2016年春天,爸爸確診思覺失調症,之前所有的異常有了解答;忙著照顧爸爸之餘,換媽媽出狀況,2017年春,張媽媽開始出現在熟悉環境突然認不得路的情況,同年秋天確診水腦引發失智及中風。

張曼娟不是家裡唯一的孩子,但已婚居住他處的手足只出嘴未出力,未婚與父母同住的她成為獨力照顧者,在爸爸送急診的救護車上緊握著爸爸的手、半夜起床在電腦前搶掛號惟恐媽媽錯過看良醫的機會。

她的人生,翻天覆地的改變,然而最大的壓力不是「照顧」這件事本身,而是獨自面對父母老、病的恐懼與無助。

(親愛的父母相繼確診思覺失調症及失智症,張曼娟獨力照顧雙親,最混亂的時間她最大的恐懼是自己撐不下去,所幸經過治療,兩老目前病情穩定,她已經能喘口氣。圖片來源 / 張曼娟提供)

最大恐懼是如果自己撐不住,爸媽怎麼辦?

「爸爸出狀況時,我非常恐懼,他突然變成另外一個人,我不知道怎麼認識他、怎麼理解他、怎麼跟他相處,那時真的很恐懼,我對自己沒有把握,這是我沒有遇過的事情。」尤其爸爸發病之初常有異常舉止,比如在枴杖上纏滿紅色膠帶,自以為拿著這支枴杖,無論何時何地他要過馬路,所有車輛都得停下讓他,張曼娟試著跟爸爸說理,換來的是爸爸勃然大怒、謾罵,指責她不孝,鬧著離家出走,搬到外面住。

「我怎麼可能讓爸爸出去,當然是我走。」為了避免更大的衝突,張曼娟火速收拾行李離家。「我第1次離家出走是晚上9點,拿著行李從自己家奪門而出,我站在馬路上放聲痛哭,不知道何去何從。」

1年內,張曼娟這樣猝不及防離家出走4次,雖然在同事協助下後來發展出離家的SOP,得知有狀況馬上為她訂旅館讓她有住處,但心力交瘁的她,不知道自己能不能撐下去,談及當時心境、憶起當時情景,張曼娟忍不住心緒起伏,語帶哽咽:「這是我最大的恐懼,如果我撐不下去,他們怎麼辦?」

媽媽確診失智 自責無助

媽媽確診失智時,張曼娟被無助感襲捲,「我非常自責,我不是住外面偶然回家,我根本就是都跟爸爸媽媽住在一起,為什麼那時候我那麼注意爸爸的情況,卻沒有注意到媽媽的改變。」

媽媽最初是爸爸住院時,在熟悉的萬芳醫院不只1次認不得路,張曼娟以為媽媽是受到爸爸生病刺激而如此,或年紀大了退化,沒有特別在意。之後有一早媽媽跟往常一樣去公園晨運,但結束後卻忘了怎麼回家,求助路上遇到的高中生,在高中生帶她去警察局途中,看到自家大門,結束了短暫的驚魂記,回家說了這事,張曼娟想著隔天起她陪媽媽出門吧,媽媽說不必,後來同樣狀況也沒再發生,她心想,應該沒什麼問題吧。

3個月後,媽媽身體不舒服,還出現視野缺失的症狀,只看得到眼前景象,兩側完全看不到。張曼娟趕緊帶媽媽去看醫生,「檢查後媽媽有兩個狀況,一是水腦症引發失智,二是中風,」視野變小就是中風壓迫視神經所致,好在除了視力變差,媽媽的肢體及語言功能沒有受到太大影響,

張曼娟積極帶媽媽看中西醫。失智症每3個月神經內科回診1次。有一次回診前,張媽媽因吃藥影響肝功能胃口不好,再來又因牙床腫痛無法進食,身心委頓,回診時醫生發現媽媽認知功能退步,說不出女兒的名字、也寫不出自己名字,醫生無心的一句「怎麼變成這樣?」大大打擊了張曼娟,怎麼會這樣,當然是她沒照顧好媽媽!

足夠的陪伴及足夠的活動 媽媽有了進步

「醫生很好,馬上為我指出一條明路,」醫生說她不能只靠自己,要她就近尋找社區關懷中心,以及申請長照2.0,都是張曼娟沒聽過的資源,她記下來按圖索驥,找到萬芳醫院跟她家所在社區合辦的「石頭湯」社區關懷中心,中心為老人家開辦多種課程,她為媽媽報名、陪媽媽上課。長照2.0則讓她申請到每週有職能治療師及物理治療師到家裡為媽媽復健,不只肢體功能,也包括認知功能的復健。

(張曼娟的媽媽曾有一段時間情緒不穩定,就醫發現有輕微憂鬱症,用藥治療後,現在是快樂的老太太。圖片來源 / 張曼娟提供)

張曼娟自己也做很多功課,每天帶媽寫字練字,「我做一個行事曆,記錄媽媽每天飲食、運動及睡眠狀況,」她把媽媽的復健計畫當成實驗,她想知道在足夠的陪伴跟足夠活動運動下,媽媽是不是可以好轉,結果證實,可以的!

「媽媽慢慢被帶起來了,去石頭湯上課2年多後再做智力測驗,竟然進步1分,醫生說很少看到有進步的。」張曼娟開心又欣慰,「當然我很幸運,因為媽媽不是阿茲海默或血管型失智,她病情比較輕微,有進步的的機會。」

但失智帶來的認知功能退化,讓張媽媽時不時丟出震撼彈,炸得張曼娟遍體麟傷,比如有一次吃飯時媽媽突然抬頭問她:「我們的爹媽還在嗎?」張曼娟當時震驚、挫敗、憤怒,她每天陪在媽媽身邊,媽媽不認得她了?她忍不住反問「媽媽,你把我當成誰了?」

之後這種情況三不五時上演,「媽媽提到的親人,從她的爸爸媽媽到她的手足,全都不在人世了,可是對她來講,他們都在。」她坦承,一開始對於「媽媽不知道我是誰」很受傷,後來她想開了,「她就是不知道,你傷心你難過她還是不知道,所以我愈來愈會應對這種情況。」現在媽媽「回到過去」時,她已能淡定一邊吃飯一邊回應:「媽媽,我是你女兒,外公外婆已經不在囉,你的姐妹們也都不在囉,好了,吃飯吃飯。」

強烈主張失智症老人家看精神科

「媽媽的問題不只這些,有一陣子,她還有情緒問題,」張曼娟說,媽媽診斷失智前後,剛好家裡更換外籍看護,新來的印尼妹妹國語說得好,比前一個印尼看護聰明伶俐,很快接手所有家務,媽媽不像之前還要處理30%的家務,但完全空下來後,張曼娟明顯感覺媽媽快速退化,還每天跟印尼妹妹衝突不斷,家裡宛如戰場,「我每天回到家裡除了處理爸爸的狀況,還要分別處理媽媽跟印尼妹妹的情緒。」

「媽媽有一種不知所以的憤怒。」張曼娟感覺到,媽媽可能認為自己做為這個家女主人的某些權力正在消失,每天都很生氣,印尼妹妹生氣之外更多是委屈,連「你們要是覺得我做不好就請仲介把我帶走,你們換一個人」這種話都說出來了,張曼娟嘆氣說:「我也很委屈啊,我要照顧的人太多了,那時我的健康也出狀況,一度覺得自己撐不下去。」

張曼娟帶媽媽去看精神科醫生,「我們沒有辦法解決她失智的問題,但是我們可以解決她情緒的問題。」醫生發現媽媽有輕微憂鬱症,開輕劑量的抗憂鬱藥物,「媽媽用藥後,吃得好、睡得好,每天心情很好,現在她是一個非常快樂的老太太。」張曼娟說:「我強烈主張帶心情不好的失智老人去看精神科。」

最辛苦的是處理自己的情緒 「擺平心魔最難」

張曼娟一度也覺得自己應該看精神科,擁有手足卻成為獨力照顧者,龐大壓力讓張曼娟一直在調適、尋求平衡點,「最辛苦的是處理自己的情緒。」

她說,每天忙掛號、帶父母往返醫院看西醫中醫、陪診、等藥,佔據她很多時間,當她全心全力做事解決問題時,她沒有很多負面情緒,會心情不好通常是因受到干擾。

手足不出現也就算了,一出現就扯後腿,生氣爸爸媽媽無法溝通、質疑她的照顧方式,半年沒出現一進家門就嚷著好好的人怎麼突然變成這樣...。「獨力照顧生病的雙親,出錢是我、出力是我、出時間也是我,什麼都是我,這我都OK。但有人扯後腿,自己就會覺得我到底在幹嘛,我覺得最難的是擺平自己心裡的心魔。」

(成為獨力照顧者,張曼娟認為最辛苦的是處理自己的情緒,擺平心魔最難,她慶幸自己克服了這個難題。圖片來源 / 陳弘璋攝)

「完全不要去想為什麼為了照顧父母我要辭掉大學教職、為什麼我得放棄自己私人生活、為什麼我這麼忙還要做這些,為什麼有人什麼事都不用做...,」她苦笑,想這些事情就很痛苦,也是給自己找麻煩。

她花了2、3年調整心態,從被干擾時覺得莫名其妙、無妄之災,到心平氣和泰然處之,「我把自己當成獨生女,除了我,父母親沒有別人,父母給我的愛是100%,現在我就是100%回報他們,跟有沒有其他人沒有關係。」後來她更「進步」認為能夠做獨立照顧者蠻好,「因為你可以100%處理事情,100%負責、100%擔當!」

當父母不停老去 最重要的是把握當下

幾年來,處理過父母各種突發狀況,張曼娟原本認為自己已身經百戰,沒有什麼可以考倒她了,不料還是有她意想不到的時刻。

去年11月,張爸爸突然心跳每分鐘到130、140,雖然他沒有感覺不舒服,張曼娟還是立即帶爸爸去看醫生,醫生表示心跳太快有心臟衰竭的風險,立即用藥,但心跳還是慢不下來,醫生決定再打1針,並告訴張曼娟要有心理準備,打針後心跳可能降得很低,但不用擔心,心跳會回來的。

1針打下去,張曼娟站在床尾,看著床邊監測心跳的儀器的數字,從140降到130、120,然後90、80、 60、 50、 30、 20,最後降為 0,機器開始鳴叫,醫生護理師都衝過來圍著張爸爸「伯伯、伯伯」的喊。張曼娟描述:「那一刻我並不是像戲劇小說描述的那樣,悲淒大喊『爸~』然後開始哭,沒有,在那幾秒鐘的時間,我只覺得空,看著醫護人員一直叫他,大概過了10秒鐘,爸爸心跳開始跳上去,10、 20、 30,一直跳到70。」

「那一天我們出門的時候,我沒有想過爸爸會出現心跳降到零的情況,也沒想過爸爸可能這次出門就回不了家了...。」這件事讓張曼娟深深體會,照顧者擁有的只有現在,「不必回想過去,這沒有意義;也不用憧憬未來,因為未來一定是結束,你甚至不知道有沒有明天。當父母不停老去,你能擁有的只有現在,珍惜跟他們相處的每一個時刻,除此之外沒有其他。」她說。

把工作當休閒娛樂 感謝這一切的發生

所幸最混亂的時期已經過去。今年張曼娟獨力照顧雙親邁入第6年,爸爸94歲、媽媽85歲,兩老思覺失調和失智的病情都穩定,身體除了一些老年人的慢性病沒有其他大毛病,加上有印尼妹妹這個得力助手,雖然生活再也回不到過去,張曼娟已經能喘口氣。

爸爸媽媽相繼生病的前幾年,三天兩頭跑醫院,為了帶兩老看病,張曼娟縮減主持廣播節目的時間、停掉在大學跟研究所教課,還好教中小學學生中國文學及寫作的「張曼娟小學堂」上課時間在週末,不受影響。「週末不必帶爸媽跑醫院,正好拿來做工作時間,」她笑說,她是教書控,跟小朋友在一起又很療癒,在小學堂可以做自己喜歡做的事,又可以跟小朋友在一起,是很快樂的事,「工作就是我的休閒娛樂!」

她能慢慢挪出一些時間給自己做想做的事,也能跟朋友或工作夥伴開車出遊,甚至安排2天1夜或3天2夜的小旅行,去年秋天摔跤骨裂後,她也養成運動習慣。

「我很幸運,一直有人在幫我,其實我不是孤立無援,」媽媽失智後她很快知道如何尋求政府及民間的資源;在她因爸媽看病時間撞在一起分身乏術焦頭爛額、手足卻置身事外時,她的工作夥伴和親近好友自動上前補位,解決她人力捉襟見肘的問題,「原來我的家人在這裡!」幾年下來,她深刻體會,所謂家人就是能夠體貼你的處境,在必要的時候你不需要開口她們就會挺身而出,而且「並不是有血緣關係就是家人,」是她意外的收穫。

另一個意外的收穫,是她藉著書寫自己獨力照顧父母的心路歷程,打動無數跟她處境類似的獨力照顧著,釋放了大家的壓抑跟委屈。文字的力量很大,在現在的網路時代,經過3年5年,張曼娟多篇談照顧者的的文章仍不斷在各種社群媒體轉傳。

(照顧老病的父母,改寫了張曼娟人生下半場,她感謝有這樣的機會,讓她的生命變得比較深刻。圖片來源 / 陳弘璋攝)

藉書寫療癒自己 也療癒無計其數的獨力照顧者

「書寫是很好的療癒。首先療癒了我自己,再來就是有一些獨力照顧者看了我的文章我的經歷後,他覺得被同理,也得到療癒。」她說,很多獨力照顧者辛苦、無助,滿腹心酸,但華人社會的傳統觀念,讓許多照顧者再累也不敢吐露心聲,害怕被誤會他們在抱怨,甚至被扣上「不孝」之名。

「我覺得我在做一個『看見照顧者』的運動,讓社會大眾看見及了解照顧者的生活;也讓照顧者知道,你並不孤單。」她笑笑地說,正面思考的話,手足的不理不顧反而讓她有了很多思考空間跟寫作素材,「有時候還蠻感謝手足,如果沒有經歷這些痛苦,我沒有辦法體會獨力照顧者的心酸與痛苦。」

然而話鋒一轉,她嚴肅表示,以前常聽到有人說「能照顧父母是福報,要惜福」之類的話,每每看到或聽到這種話,「我都想,對方一定沒照顧過老父老母,所以不知道,照顧小跟照顧老完全不一樣。」

首先心境就不一樣,照顧小孩,孩子愈長愈大、愈長愈好,看著孩子慢慢長大,是充滿希望的里程;照顧老人家剛好相反,不管你多麼努力多麼辛苦,結果都是死亡,她問:「怎麼會一樣?」另外,照顧小孩時,小孩會聽爸媽的話,但成年子女照顧父母,即使他已經老邁昏瞶、講出來的話既不合情又不合理,子女還是要聽他的,這又怎麼會一樣?

她說,這幾年她不斷的釋放「毒素的思想」,告訴大家照顧者過的就是非人的生活、照顧者其實很弱勢中的弱勢,她很欣慰現在比較少聽到「福報」這種刺耳的論調。她也提醒,當你想安慰獨力照顧者,請不要說加油,「因為我們已經完全投入,加到沒有油了,還能再怎麼加油?」「一句『辛苦了』勝過千言萬語,」她說,這3個字傳達了同理,「就是我認同你非常辛苦,如果交情更好一點,也許你可以問有什麼事可以幫得上忙,這非常能撫慰照顧者的心。」

照顧老病的父母,改寫了張曼娟人生下半場,「他們的情況已經是這樣,你沒辦法改變,你唯一能改變的是你自己。」不過回頭看爸爸媽媽生病後的日子,她說:「我現在蠻感謝有這樣一個機會,讓我的生命變得比較深刻。」

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