【獨家】罕病「硬化性腸系膜炎」 家屬北上求醫盼治癒

台中這對夫妻北上求診,因為太太罹患了罕見的硬化性腸系膜炎,太太的腸道無法自己蠕動、也無法進食,過去8個月來都是躺在床上、打營養針過日子,現在他們希望能有更多關於這個罕病的資訊,幫幫他們。

▼(圖/東森新聞)

躺在床上,因為疼痛不斷哀嚎,陳太太從去年11月開始,腹部多次絞痛急診,被診斷出大腸阻塞也開刀,但症狀卻一再復發,今年4月中家人帶她北上求診,沒想到卻被告知罹患了,罕見的硬化性腸系膜炎,腸道無法自己蠕動因此阻塞。

病患丈夫陳先生:「好像很少很少有這方面的案例,目前還沒有說很明確的方式,能夠讓她恢復腸子蠕動的,藥物目前還沒有。」

▼(圖/東森新聞)

陳太太8個多月來都無法進食只能打營養針,甚至因為痛到受不了,必須天天打嗎啡止痛,日復一日。

萬芳醫院消化內科主任吳明順:「有症狀的來講應該算罕見,在美國他們做了一個這個,死亡後去把病人解剖以後,他們發現盛行率大約有0.6%,也就是一千個人大約有6個人會有。」

▼(圖/東森新聞)

醫師解釋腸系膜發炎有時候類似腸胃炎,如果症狀輕微一般民眾容易忽略,而之所以會造成腸系膜纖維化。

腸系膜有可能因為不明原因發炎,產生類似腫瘤的腫塊,一旦壓迫到腸道,就會造成腸道纖維化、阻塞,疼痛指數達到8分,只低於生產或是車禍骨頭斷裂。

萬芳醫院消化內科主任吳明順:「如果是有一些腹腔感染的話,他可能就不只是這個病,他合併有一些細菌感染,那這時候就需要引流。」

▼(圖/東森新聞)

醫師坦言,臨床病例確實少見,加上細微血管分布範圍大,手術難度也不低,現在家屬陳先生希望公開太太的罕見疾病讓更多人知道,可以有更多資源幫她度過難關。

(封面圖/東森新聞)

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