【王半山專欄】臨終導樂師，慈悲的工作

「最好的死亡」是什麼意思？越來越多的臨終導樂正在幫助病人和家庭解決這個問題。史黛西·科利諾STACEY COLINO發表在最新一期《國家地理雜誌》(National Geographic) 的<對臨終導樂的需求激增。以下是他們如何幫助患者優雅地度過難關。>( Demand for death doulas has soared. Here's how they help patients go with grace.)
臨終導樂(death doulas)又稱「死亡陪伴師」或「死亡助理」，是一種提供終末關懷和支持的專業人士，通常在病人面臨死亡時提供心理、情感和靈性支持。他們的角色是幫助病人和家人面對死亡，提供安慰、指導和安撫。死亡陪伴師通常接受過相關訓練，並具備與病人和家人建立信任和支持關係的能力。他們可以幫助病人制定遺願、處理後事安排，並確保病人在生命最後階段得到尊重和尊嚴的對待。這種服務在幫助人們面對死亡、接受死亡並以更有意義的方式度過生命結束階段方面扮演著重要的角色。
人們對生命的終結準備得多麼不足
2017 年 1 月，64 歲的 Jerry Creehan 被診斷出患有肌萎縮側索硬化症 (ALS)，當時他和妻子蘇知道他們將面臨一條艱難的道路。一年多來，傑瑞一直在與平衡作鬥爭，一直跌倒，無法站起來。ALS（以前稱為盧伽雷氏症）是一種進行性神經系統疾病，影響大腦和脊髓中調節隨意肌肉運動、呼吸和其他身體功能的神經細胞；它最終導致癱瘓和死亡。
2020 年，他的病情開始惡化，他開始依靠眼睛凝視技術來移動輪椅，並依靠非侵入性呼吸器來呼吸。在參加弗吉尼亞聯邦大學 ALS 診所的支持小組時，蘇聽到了臨終導樂師謝爾比·基里林 (Shelby Kirillin) 的演講。基里林曾是一名專門研究神經創傷的護士，她在重症監護室工作了二十年，在那裡她看到「人們對生命的終結準備得多麼不足。人們不知道如何與患有晚期診斷的人交談。我認為我們可以做得更好。」 這就是她在 2015 年成為臨終導樂師的原因。
「我們知道我們正處於 ALS 的最後階段，儘管傑瑞並不害怕死亡，但我們需要有人幫助我們談論它，」弗吉尼亞州里士滿的傷口護理護士顧問蘇回憶道。「他希望這是最好的死亡，沒有痛苦，而不是充滿痛苦。」
臨終導樂師在澳洲、加拿大、英國和美國最為活躍
許多人都熟悉分娩導樂師、產後導樂師，甚至墮胎導樂師，他們為面臨終止懷孕相關挑戰的人們提供支持。相較之下，臨終導樂則為那些瀕臨死亡的人及其家人提供幫助。這些專業人員也被稱為臨終導樂，過去很少見，但在 COVID-19 大流行期間情況發生了變化。自從病毒開始造成嚴重破壞以來，美國支持和培訓臨終導樂的組織不斷壯大。2019年，全國臨終導樂聯盟（NEDA）在美國有260名成員；截至 2024 年 1 月，會員數已增至 1,545 名導樂師。研究發現，臨終導樂師在澳洲、加拿大、英國和美國最為活躍。
總部位於奧蘭多的 NEDA 主席 Ashley Johnson 表示：「在新冠疫情大流行期間，人們比以往任何時候都更容易面臨死亡，因為發生了很多死亡和悲傷。」
提供多種形式的支持
一般來說，臨終導樂為臨終者及其家人提供非醫療、富有同情心的支持和指導。這包括舒適和陪伴，以及社交、情感、精神和實際支持（例如家庭幫助或跑腿），取決於提供者的優勢和患者的需求。一些臨終導樂幫助遺產規劃、臨終照護規劃或遺產規劃。其他人則專注於幫助人們在最後的日子裡營造出他們想要的氛圍，促進客戶和親人之間的困難對話，或幫助倖存者進行悲傷諮詢。
「人們不想談論死亡——他們非常害怕它，」社會老年學家伊麗莎白·洛肯（Elizabeth Lokon）說，她最近從俄亥俄州邁阿密大學斯克里普斯老年學中心退休，現在正在接受培訓，成為一名社會老年學家。臨終導樂。「作為一名社會老年學家，我想把它從隱藏的地方帶出來，幫助人們接受它。在一些文化中，對死亡的否認以及臨終者和生者之間的分離並不像一些西方國家那樣嚴重，」在印尼長大的洛孔補充道。
「我們在生活中勞作，也在生活之外勞作，」基里林說。「我們每個人一出生，生與死就在我們身邊。」
改變對待死亡的態度
國際臨終導樂協會（INELDA）自2015年成立以來，已在全球培訓了5,600多位導樂師，但臨終導樂師的實踐和培訓差異很大。在美國，對於此類護理的描述或聯邦法規對於成為臨終導樂或對其工作的監督還沒有普遍認可的描述。《社區健康與社會關懷》雜誌上的一項研究得出的結論是，臨終導樂師缺乏商業模式，導致臨終導樂師提供的服務與患者及其家人的期望不一致。
例如，INELDA 提供 40 小時的培訓，重點是導樂工作的基礎知識和對臨終者的支援。相較之下，NEDA 是一個會員組織，在助產士展示其知識和所涉及技能的熟練程度後提供微型證書。其他培訓計畫提供為期 4 週的面對面課程、12 週的線上課程、六週的課程和其他形式。
每小時 20 美元到 100 美元之間
臨終導樂師也沒有標準化的收費結構：約翰遜說，費用通常在每小時 20 美元到 100 美元之間，具體取決於地點和提供的服務範圍。有些臨終導樂員會提供浮動費用，或無償自願提供。他們的服務不在保險範圍內。
無論他們接受的培訓或報酬如何，許多死亡助產士都發現這種做法有意義且有成就感。
「人們發現它非常令人感動——有些人使用榮譽 或神聖這個詞，」 訓練有素的臨終導樂師兼 INELDA 執行董事道格拉斯辛普森 (Douglas Simpson) 說。「臨終導樂幫助人們控制自己的死亡……這非常有成就感，並不像人們想像的那麼令人沮喪。」
幫助人們有尊嚴地面對自己的死亡
疫情期間，加州索諾瑪縣的作家朱莉婭·惠蒂（Julia Whitty）早年曾做過臨終關懷志工工作，她接受培訓成為臨終導樂，因為她的母親和一位朋友瀕臨死亡。她希望自己能有更好的準備，並且希望在她的社交圈中幫助其他患有絕症的人。
惠蒂說：「這是一種雙向關係，因為你可以從即將走向生命終點的人身上學到一些東西，並且希望你能幫助他們在最後的日子裡實現他們想要的東西——身體上、情感上、社交上和精神上。 」。
臨終導樂不做的事情包括：給藥、監測生命徵象、為客戶做出或建議醫療決定、將他們的價值觀或判斷強加給客戶或充當治療師。
「我們會在人們所在的地方與他們會面——我們全面介入並幫助他們度過人生的最後階段，」約翰遜說。「它正在幫助人們有尊嚴地面對自己的死亡。我們正在提倡對死亡的積極態度，減少恥辱感。」
創造一個和平的結局
傑裡·克里漢去世前十一個月，他被送進臨終關懷中心，他的妻子蘇聯繫了基里林，基里林每月與他們一起工作一兩次，每次一個小時，隨著他病情的惡化，基里林的工作頻率越來越高。
起初，基里林幫助他們談論死亡是什麼樣子以及傑瑞如何「擁有」他的死亡。有時她只和傑瑞在一起，有時只和蘇在一起，有時則和他們兩個在一起。當傑瑞變得越來越虛弱時，基里林幫助他制定了與親人相處的儀式；她與傑瑞談論了他想要留下的遺產，並幫助他寫信給親人。在基里林的指導下，他們為他的葬禮制定了詳細的計劃，並指定了他昨晚將個人物品送給他所愛的人。基里林建議他們向朋友和家人發送一封電子郵件，要求他們分享與傑瑞共度時光的回憶和照片。
「我們得到了很好的回應，並整理了一本遺產日記，」蘇回憶道，她和傑瑞有三個成年子女和六個孫子。「我會把這本書讀給他聽，當他知道自己對人們的生活產生了影響時，他感到非常安慰。」
這是給我家人的一份大禮物
2022 年 5 月 2 日，他的最後一個晚上，他的呼吸變得非常困難。臥室裡有 19 個人，有人打開了一瓶珍貴的黑皮諾，用來與在場的每個人交流。根據與傑瑞結婚 46 年的妻子介紹，傑瑞是一名經過認證的葡萄酒教育家、美食家、狂熱的高爾夫球手、旅行者和虔誠的基督徒。
「他轉向我說，親愛的，我想是時候了，」 她回憶道。 他們互相親吻、擁抱——家人幫他用雙臂摟住了她——傑瑞對蘇說：「我愛你。我一直都是，而且永遠都會。一會兒見。「 然後他對她眨了眨眼，然後閉上了眼睛，她回憶道。他的呼吸機被關閉，他去世了。
之後，基里林和臨終關懷護士陪在他身邊，為他洗澡、穿衣，並為他的屍體準備送往殯儀館。
「我們按照他希望的方式做了一切——這是給我家人的一份大禮物，」蘇說。
人們不想等待死亡來臨來奪走他們的生命
克里漢一家的經歷並不罕見。去年發表在《安寧療護與社會實踐》雜誌上的一項研究中， 研究人員採訪了 10 名失去親人的家庭成員，了解他們接受臨終導樂的經歷，結果發現，絕大多數都是積極的。家庭獲得的最有價值的好處是死亡素養的提高，包括公開談論死亡的能力，這幫助他們感到有能力在生命結束時照顧親人。隨著家庭宣傳使用臨終導樂的好處，也產生了正面的連鎖反應。
「人們不想等待死亡來臨來奪走他們的生命——他們想盡最大努力去打他們得到的牌，」基里林說。「我們都會死。我無法改變這一點。但我可以幫助人們以他們認為應該的方式結束生命的最後一章。我會坐在他們旁邊，因為他們擁有它。」