玻璃娃娃專題二 六歲生命小鬥士 勇敢面對骨折病痛

玻璃娃娃專題二 六歲生命小鬥士 勇敢面對骨折病痛 (林麗玉專題報導)

六歲的張証凱有著濃眉大眼，在他可愛的臉龐下，其實從出生開始，他的手跟腳，就開過至少十次大大小小的刀，平均一年開一次以上，才六歲年紀，証凱身上的開刀印記，可能比你我都還要多，但每開一次刀，很少哭鬧的他，都讓張爸爸好心疼，對於上天給的這個大挑戰，張爸爸也幫証凱取了個酷酷的「刀疤張」綽號。

張爸爸「他其實比一般小孩都還要乖，非常好照顧，以後會不會有好出路，沒有想到這麼多。」「他是很勇敢的小孩，開過十次的刀，包括骨折、裝骨釘的刀，身上手術的刀疤好多。開刀第一天會痛當然會哭，但是第二天就好了！」

証凱一出生就被診斷罹患「先天成骨不全症」，也就是「玻璃娃娃」這個罕見疾病。張爸爸、張媽媽第一個念頭是「怎麼會是我兒子？」。但老天爺給了這個人生的大考驗，張爸爸和新住民的張媽媽，開始去瞭解這個玻璃娃娃罕見疾病，罹病率只有兩萬至三萬分之一，也因為先天成骨不全症病友全身骨骼強度耐受力差，不僅動不動就會骨折，也因為骨骼發展異常，也讓他們成年後，身高最多只能長到68到140公分，比一般人矮小，但張爸爸、張媽媽看著証凱一天天長大，儘管內心裡對証凱的病很擔心，但証凱的勇敢及成熟，也讓張爸張媽好驕傲。張媽媽「他在學校很厲害，小班畢業是他上台代表致詞，要他學什麼都很快學會！」

照顧証凱的阿嬤說，連証凱的哥哥都說，以後証凱會當總統，因為學校老師、同學都要投票給他。「他(証凱)比較好強，什麼都要贏哥哥，不僅是學校的人氣王，連他哥哥都說，「他覺得弟弟以後會當總統，因為全校的人都喜歡他』」

看到自己出現在大螢幕上，成為「踩著夢想的力量」紀錄片主角之一，証凱也忍不住露出了得意的笑容。

拍攝玻璃娃娃紀錄片的導演陳永旭說：「希望這部紀錄片，可以讓更多人愛惜生命，不僅讓大家更瞭解成骨不全症，也讓時下年輕人，不要一遇到挫折就輕易結束自己生命。」

甚至為了希望大家，不要吝於向玻璃娃娃伸出援手，這部紀錄片首映還選在景文高中播映，因為景文高中在2000年時，曾發生了好心同學背玻璃娃娃不慎跌倒致死遭判賠的案例，還一度引發社會輿論討論，希望藉由對玻璃娃娃更多的認識，讓社會不冷漠，也重視生命教育的可貴。