生命最後,插管茍活還是放手?醫師社工揭殘酷現實:多數人沒準備好老、病、死
「聊1個多小時後,他太太從門內出來,說謝謝醫師、他生病以後我第一次聽到他講話講這麼久,3天後,病人過世了……我一直在想,那個下午的陽光,在太太與病人的記憶裡會是什麼樣子呢?」-安寧病房權威醫師,朱為民
如果生命走到最後一刻,有多少人可以從容而安詳地離世?這是許多醫療人員、社工、家屬們面臨的難題。9月份,長期陪伴高齡者的「弘道老人福利基金會」舉行「我的最後一哩路,我自己作主」主題座談會,即道出許多台灣人容易忽略的、關於「老」、「病」、「死」的諸多難題。
就2024年當今台灣,或許社會觀念已經向前、許多長輩知道寧可放手也不要痛苦地茍延殘喘,但該怎麼做到呢?
服務超過10年的安寧照顧基金會執行長林怡吟分享,她曾經到某地區演講談起各種臨終準備,有一位大姐秀出胸口的「NO CPR(不要心肺復甦術)」刺青、說她都準備好了──但很無奈的現實是,這刺青在法律上毫無效力、醫師並不會看到這刺青就不繼續壓CPR。
那麼,該怎麼做才能達到「善終」?DNR(不施行心肺復甦術)、《病人自主權利法》、安樂死、斷食善終等,各種醫界難題讓人暈眩、或許幾乎沒有人可以達到百分之百的準備。但也確實,如今台灣已有許多資源協助、了解生命最後一刻安寧離開該做好哪些準備,如以下醫師與社工等分享。
從放棄、等死到善終大慢 安寧緩和醫療迷思滿天飛
台中榮總家醫科醫師朱為民是長年進行「安寧緩和醫療」的資深醫師、看過許多患者老病死的議題,他直言人生在世一直都在思考死亡議題,而且未來的台灣更無法迴避。
「2018年,台灣高齡者人口比例突破14%,預估2025年進入『超高齡社會』(20%)、2040年將到30%『多死社會』,意即屆時整個社會有30%以上都是65歲以上老人、老化議題不斷發生──但我們對於老、病、死,準備好了嗎?從媒體調查看來,整個社會都還沒做好準備……」
例如以往對安寧緩和醫療產生的三大迷思,朱為民歸納,包括「放棄」、「等死」、「回不了家」,但其實安寧緩和醫療不是只能待在安寧病房、也有安寧居家照護;如今也有新的迷思,「放棄等死」、「只會打嗎啡」、「善終太慢」(很多病人有疑慮會不會拖太久才死)──迷思滿天飛,但實務上並不是這樣,也很遺憾許多台灣民眾還不清楚實務狀況。
朱為民長年進行的「安寧緩和醫療」,依世界衛生組織定義,係指「對面臨死亡威脅的病患進行全面照顧」,包括:控制疼痛與其他症狀、解決心理社會靈性等問題、預防受苦、提升生活品質、照顧家屬……
實務上,末期病人可能出現疼痛、嘔吐各種病痛,醫師會使用超過20種以上的止痛藥物,內服、舌下針劑都有,此外也有「非藥物治療」,例如洗澡機器、超音波噴霧機、精油、小電扇、電刺激與特殊枕頭等。
「並非放棄病人生命」 朱為民:我們努力不會白費
朱為民強調,安寧緩和醫療並不是單純「救不救」的問題、也不是放棄病人的生命,而是由整個團隊一起研擬新的「治療方案」,為最後的生命品質而努力──在這團隊裡不只有醫師與護理師,還有心理師、營養師、宗教專業背景、呼吸治療、物理治療、社工、藝術治療團隊等、甚至還有「狗醫師」。
投入如此大量的人力,就是希望病人走到最後時,重點已經不是治癒好疾病、而是傾盡各種努力好好送病人一程,是一種「加法的醫療」。
朱為民印象深刻的一位安寧病患C先生,他永遠忘不了陰暗病房曾經透出陽光的下午──Ç先生70多歲膽管癌末期,症狀包括疼痛、嘔吐、憂鬱等,第一次查房推開單人病房房門,整個窗簾拉下來、整間陰暗不已,他問C先生「今天怎麼樣」(這是查房固定會先問的),C一直不說話、被問任何問題都不說話:「膽管癌會因為胃道阻塞一直吐、一天可以吐10次,他已到末期、非常憂鬱,太太也不知道要講什麼,整個氣氛非常低沉……」
後來朱為民替病人改變藥量、讓C先生可以控制到不會一直狂吐與疼痛,再次去查房時,他發現窗簾拉開了,那個下午陽光灑落病房,原本不會說話的C先生開始說個不停──「有沒有想做的事?」「我想帶我太太出去走一走。」「你以前常常帶她出去玩嗎?」「對,我們都去日本,最喜歡泡溫泉!」「我也喜歡泡溫泉,你知道秘境溫泉協會嗎?」「對!」
他們就這樣聊了1個多小時,之後太太從門內走出來,說謝謝醫師,「他生病以後,我第一次聽到他講話講這麼久……」
「3天後,病人過世了……我一直在想那個下午的陽光,在太太與病人的記憶裡是什麼樣子?這件事讓我覺得,我們的照顧真的是有價值的、我們的努力不會白費……」
「老師沒教何時放手」 畢柳鶯曾伴母斷食善終
「老師只有教我救人救到底,沒教我們何時放手。」這是影響醫師畢柳鶯的一段話。她曾陪伴患有小腦萎縮症的母親選擇「斷食善終」、也被許多希望病患好好走一程的家屬求助,問題就出在目前醫療體系狀況。
畢柳鶯指出,目前台灣有5000多人插呼吸管臥床、插餵食管者可能高達數10萬,超過7成的病人死前經歷長照8年,實務上就連病患拒絕插管也可能被醫師拒絕,著實造成許多痛苦。
畢柳鶯也說,原先的醫療倫理是尊重自主、不傷害、行善、公平正義,但實務上往往很難落實──病患的處置是由醫師與家屬決定,防衛性醫療與無效醫療則造成病人受苦、家人受累,甚至一年預算達2000億、消耗的資源無數。
即便2019年台灣通過《病人自主權利法》,這必須由當事人簽署、家屬無法代簽,於是實務上,只要發現病人撤除呼吸管以後還可以自主呼吸,醫師也不接受撤除鼻胃管、繼續臥床。
畢柳鶯處理過無數還不適用「安樂死」的個案,包括老化與衰老末期者,她會建議家屬遵從病人意願不要送醫、避免遭受強迫餵食與插管,卻也因此遭受攻擊,醫界對於這些個案還沒有信心好好放手。
「NO CPR」刺青有效力嗎?多數民眾不懂「怎麼準備好」
「安寧照顧基金會」執行長林怡吟服務病人與家屬近10年,歸納幾種個案型態──最完美的狀態是,個案已經完全準備好、接受生命即將結束的現實、做好心靈和實際層面的準備,不僅受到完善的照顧,也能做到「放下」與安適。
例如一位接受居家安寧方案的J阿媽,在1年半的時間內進出安寧病房兩次、最後在居家安寧過程離開,最後離開時身上沒有被插任何管路,還留下許多與家人共處時開心回憶的照片;又例L伯伯,癌症末期病人、曾進出醫院5次,最後決定回去機構度過餘生,回去以後過了1年才安然過世、比醫師預估的生命期更久。
但在理想個案之外,多的是搖擺型(部份資訊仍感到不安)、抗拒型(不接受自己將死的現實)、迷思型(以為自己準備好了)等個案──林怡吟印象最深的就是,曾在某次演講碰過一位社區大姐,大姐說她準備好臨終方案了、衣領一拉胸口刺青大大的「NO CPR」(不進行心肺復甦術),但問題是:這有沒有法源依據?如果真的有一天進急診室,醫師看到這個刺青就不會幫你壓?依然存在各種法律問題,而多數民眾不懂該怎把一切「準備好」。
善終不只是不急救 「早一點談,選擇多一點」
所以,「善終」的定義是什麼?林怡吟引述1997年趙可式博士的本土研究,大概包括以下狀況:身體平安,使身體痛苦被減到最低;臨終過程不要太長,安寧病房急性期即可進入醫院、在3天內解決身體不舒服的狀況,才有辦法在剩餘時間解決其他議題;心理平安、思想平安……
許多民眾往往到成為病人或家屬以後、才會打電話到安寧照顧基金會求援,說起安寧病房也很多人以為只是「不急救」,一開始台灣安寧醫療也是從癌症、DNR做起(拒絕心肺復甦術或維生醫療),但在此之外還有許多細節可以討論,例如《病人自主權利法》可避免的無效醫療(技術上可行,但對病程與生活品質改善的預期效果不大)、低效益醫療(可能有效但益處有限,可能伴隨高昂成本與不必要的副作用)。
林怡吟強調,生命末期的議題,必須早一點談、有系統地談,能多一些選擇就可以面臨少一些的痛苦症狀,方有機會「善終」。
40歲就適合開始談「終活」 生命咖啡館助長輩聊生死
問題是,該怎麼談?面對許多台灣人忌諱的死亡議題,1995年成立、全台有7處服務據點的「弘道老人福利基金會」,組長周雨潔就說明好幾種弘道推出的服務,包括善終預備與陪伴、預立醫療決定、遺囑、資產規劃、生前契約、老年生活安排等──周雨潔把這些事情稱為「終活」、為人生終點進行的準備活動,40歲就適合開始談了。
例如弘道的「長者生命回顧」從15年前開始推動,讓長輩分享自己的經歷、釋懷過去的傷痕、也看有沒有機會填補某些遺憾,8年前開始「生命咖啡館」(本來想叫「死亡咖啡館」,但怕講了就沒人來上課了),講師分享各種臨終資訊、桌遊互動等,用長輩喜歡的喝咖啡方式來聊生死議題。
在這些服務過程裡,曾有一位大哥最遺憾的是未能在媽媽過世前感激其照顧,弘道就與他討論、為他舉行「生前告別式」,把一直無法說出口的事說出來、向親友表達真誠的感受,而告別式後,他更把握當下、確立自己每天想做的事。
雖然也有抗拒的。例如某位據點長輩則主動提出想做身後事預備,子女無法理解、直說「你現在身體還很健康」,是後來一系列課程才慢慢與家人溝通。
「我們觀察,多數人依然避談死亡議題,缺乏契機很難開口……」周雨潔說,弘道推出的新工具「時光筆記本」就是一個開啟討論的工具──在這本工具書裡,長輩可以回顧自己的生命歷程、回憶自己喜歡什麼不喜歡什麼、跟子女聊聊,也有很清楚的各種臨終醫療相關知識(例如DNR、病主法等)、遺囑預備、有機會與家人討論是否要進一步一起處理。
曾有個案拿到筆記以後深覺「相見恨晚」,過去她丈夫重病離世的過程裡,她不知如何抉擇醫療照顧問題、不知道能問誰,也有個案透過「時光筆記本」跟媽媽聊天,才知道原來媽媽超喜歡女星奧黛莉赫本、以前顧店還會趁午休跑去看電影,「他原本以為自己很了解媽媽了,但深入聊才發現跟他想得不一樣,之後也開始跟哥哥姐姐討論怎麼陪媽媽實現目標……」
生命終有結束的一天,你準備好了嗎?儘管臨終議題對一般民眾來說有太多複雜法律議題要了解,但如今台灣已有許多民間團體提供相關資源,包括安寧照顧基金會諮詢專線(0800-008-520)、弘道老人福利基金會的「時光筆記本」與各種活動等──無憾離開,其實不難。
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