用愛解凍1/父罹「國際五大絕症之一」 女副教授化悲傷為力量助上百漸凍家庭

陳昭文
·2 分鐘 (閱讀時間)
2014年,美國ALS(漸凍人症)協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人參與力挺,才讓漸凍人這種罕見疾病為大眾所熟知。(圖/報系資料照)
2014年,美國ALS(漸凍人症)協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人參與力挺,才讓漸凍人這種罕見疾病為大眾所熟知。(圖/報系資料照)

現任東吳大學中文系副教授沈心慧的父親,27年前被診斷出得了俗稱「漸凍人」的「運動神經元疾病」,這種疾病無藥可醫,是「國際5大絕症」之一,在當時社會大眾對此疾病不甚了解,當時沒有醫療資源補助,父親的治療費用幾乎壓垮全家,因此沈心慧在父親過世當年,結合數個漸凍人家庭成立「中華漸凍人協會」。

「民眾現在對『漸凍人』這個詞並不陌生,但在過去卻是連國際醫學界都不是很了解的疾病,一旦得了這種病,根本就沒有醫療資源可以幫助,病友只能咬牙苦撐,過不了的就離開人世。」沈心慧表示,父親1994年發現右手虎口無法動作,到醫院檢查後,原本以為只是小病痛,吃藥就會好,怎麼也想不到竟對全家生活帶來翻天覆地的變化。

東吳大學中文系教授、中華民國漸凍人協會理事長沈心慧語病友、家屬閒話家常。(圖/馬景平攝)
東吳大學中文系教授、中華民國漸凍人協會理事長沈心慧語病友、家屬閒話家常。(圖/馬景平攝)

當時的榮總主治醫師高克培說,沈心慧父親狀況並不樂觀,極可能罹患俗稱「漸凍人」的神經退化症,他要沈心慧不要放棄希望,為了得到更精準的檢驗結果,沈心慧帶父親到其他醫院做檢查,忐忑等了半年,最後盼來的仍是噩耗,父親被確診了,而且這種疾病沒有辦法醫治,患者狀況只會越來越差,直到死亡。

因為父親的病,讓沈心慧一家陷入黑暗,家人必須輪流請假在家照顧,每月約10萬元的醫療費用也是重擔,而沈父仍不幸於1997年辭世,沈心慧痛心之餘,受到榮總醫師高克培、蔡清標鼓勵,決心將漸凍症病友團結起來向外爭取資源,同年7月26日,「中華漸凍人協會」就在向榮總借來的小會議室正式成立。

沈心慧推著因為漸凍症而癱瘓的父親,全家人一起參加弟弟的婚禮。(圖/漸凍人協會提供)
沈心慧推著因為漸凍症而癱瘓的父親,全家人一起參加弟弟的婚禮。(圖/漸凍人協會提供)

看更多 CTWANT 文章

用愛解凍2/神經元萎縮無法呼吸 漸凍人發病後平均存活不到五年
東廠暴走1/促轉會突宣示「究責加害者」 府院傻眼苦吞黃蓮
新歡見家長1/撇螢幕緋聞小鐘 直擊林莎緊擁西裝男騎車樂