用愛解凍2/神經元萎縮無法呼吸 漸凍人發病後平均存活不到五年

陳昭文
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黃月燕因為罹患漸凍症,坐在輪椅上超過20年,而丈夫陳銀中始終對她不離不棄,是朋友們眼中的模範夫妻。(圖/馬景平攝)
黃月燕因為罹患漸凍症,坐在輪椅上超過20年,而丈夫陳銀中始終對她不離不棄,是朋友們眼中的模範夫妻。(圖/馬景平攝)

中華民國漸凍人協會理事長沈心慧的父親,27年前罹患被稱為「漸凍症」的「運動神經元疾病」,這種疾病是一種漸進且致命的「神經退化性疾病」,更是國際上認定的「5大絕症」之一,患者發病後,幾乎沒有方式可以醫治,身體的神經元會逐漸萎縮,最後呼吸肌肉萎縮後,造成病患呼吸衰竭死亡,不但需要24小時由人照顧,發病後壽命也僅存3到5年。

「當時醫師說父親這個病是國際認定的5大絕症之一,沒有藥物可以減緩發病,當下我不知道該怎麼辦,好幾個月我們都不敢跟爸爸說。」沈心慧查了資料後才知道,漸凍人患者一開始會有某個身體部位無法如常活動,隨著時間,身體神經元漸漸萎縮,導致更多部位無法活動,造成患者逐漸癱瘓失能,連呼吸肌群也會失去活動能力,因而呼吸衰竭窒息;漸凍人發病後,平均壽命僅存3至5年,不過也有些患者能活超過20年。

2014年,美國ALS(漸凍人症)協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人參與力挺,才讓漸凍人這種罕見疾病為大眾所熟知。(圖/報系資料照)
2014年,美國ALS(漸凍人症)協會發起「冰桶挑戰」並有大量知名藝人參與力挺,才讓漸凍人這種罕見疾病為大眾所熟知。(圖/報系資料照)

沈心慧在父親離世的同年,和一群漸凍人家庭,創立了「中華漸凍人協會」,為了幫漸凍人病友及家庭找尋更多資源,沈心慧寫了上百封的信,打了上千通電話給立委及企業界,沈心慧對此並不居功,就連創會的理事長也不是由她擔任,但身為協會創始成員之一,她卻甘之如飴。

協會社工部主任蘇麗梅說,漸凍人無法工作,所以確診之後,病友家庭生活都會出現問題,在協會未成立之前,這些家庭只能咬牙苦撐。漸凍人家屬陳先生看著坐在輪椅上的妻子黃月燕感嘆,「照顧妻子20幾年,如果不是協會幫助,妻子不可能撐到看到女兒披上婚紗那天。」

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