用愛解凍4/靠一支市內電話開始幫助漸凍家庭 女副教授不居功「這是我的志業」

陳昭文
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除了經濟上的支援,協會鼓勵漸凍人利用有限的生命,創造無限的奇蹟,病友將人生故事寫成書後,由他們發行出版。(圖/馬景平攝)
除了經濟上的支援,協會鼓勵漸凍人利用有限的生命,創造無限的奇蹟,病友將人生故事寫成書後,由他們發行出版。(圖/馬景平攝)

「協會是我的志業,學校則是我的事業。」中華漸凍人協會理事長沈心慧,講起協會草創時期,學校、協會兩邊跑的過程,雖然辛酸但卻很享受其中,協會創立至今超過20多個年頭,從1個小辦公室,到如今北、中、南都有據點,幫助上百個漸凍人家庭,沈心慧不居功,她說這一切都賴協會所有人的努力。

當年沈心慧還在東吳大學任教,除了去學校上課外,閒暇時間就到協會幫忙,她用僅有的1支市內電話撥打給其他漸凍人家庭,除了自掏腰包幫助陷入經濟困境的家庭,還擔任漸凍人病友的傳聲筒,希望有天所有人都能聽到病友的心聲。

從1支市內電話、以及向榮總借來臨時辦公室開始,沈心慧等人至今20多年來已協助上百個漸凍人家庭走出困境,沈心慧無私的付出,在去年獲得榮獲全國好人好事「八德獎」肯定,對她來說這真的是給她一個很大的鼓勵,講起協會創立初期的艱辛,她始終甘之如飴。

「協會是我的志業,學校則是我的事業。」沈心慧表示,雖然兩者兼顧常讓她分身乏術,不過她也在大學開了生命書寫課程,將兩者結合,讓學生看到生命的無常,同時更了解生命的價值,獲得廣大迴響。

「謝謝協會的大家一起努力,協會才能幫到更多病友。」沈心慧謙虛的說,從榮總的5坪會議室,發展到目前北、中、南都有辦公室,協會定期舉辦生命分享講座和舞台劇等藝文活動,20多年來的努力,不僅造福超過上百個漸凍家庭,更讓這些漸凍生命在愛心與熱心的包圍下而能逐漸解凍。

中華民國漸凍人協會除了協助病友爭取資源,也靠藝文活動來讓大眾更理解此疾病,例如推出《漸凍足跡》舞台劇以「不,我仍清醒著」為主軸,道盡漸凍症病友的心聲,引起廣大共鳴。(圖/報系資料照)
中華民國漸凍人協會除了協助病友爭取資源,也靠藝文活動來讓大眾更理解此疾病,例如推出《漸凍足跡》舞台劇以「不,我仍清醒著」為主軸,道盡漸凍症病友的心聲,引起廣大共鳴。(圖/報系資料照)

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