Yahoo奇摩新聞 用生命走入生命 罕病童重生契機
印尼茂物慈濟志工，定期走訪關懷照顧戶，除了長者，最讓人心疼的是罕見疾病的孩童，一出生就倍受煎熬。志工除了給予醫藥和生活補助，也鼓勵媽媽，一同陪伴孩子，健康長大。
二歲大的瑞娜，被診斷患有先天性高胰島素血症，必須切除部分胰臟，肚子上長長的一道疤痕，讓人心疼。慈濟照顧戶 瑪莉雅：「我希望她能恢復健康，或是由我來經歷她的病痛，照顧她，我也感到疲憊。」
全印尼只有20名孩童，罹患這種疾病，要定時檢測血糖，天天打針補充營養，媽媽為了照顧她，耗盡心力，無法外出做生意，更是讓收入減少許多，還好，有慈濟定期補助費用。慈濟照顧戶 瑪莉雅：「物資的價格滿貴的，一個月拿到4盒奶粉，價格大概要300萬印尼盾(台幣6600元)。」
讓人憐惜的，還有這位小女孩，琪安娜，因患有貝克威思-威德曼綜合症，先天性生長過度，一出生舌頭就過長，一度讓母親手足無措。慈濟照顧戶 素菈思德莉：「如果舌頭過度生長，她該怎麼吃三餐，該怎麼講話，覺得自己無法去照顧她。」
現在3歲了，一看到有人來探訪，就笑得甜美。志工 李愛玲：「第一次看到琪安娜時，實在令人心疼，因為舌頭過度生長，很瘦，眼睛一出生就凹陷，現在已長出了頭髮，臉也變胖了，可以微笑了。」
無法逆轉與生俱來的病痛，但能用愛，陪伴他們好好長大，讓這個家，也有幸福在。
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