男童全身長滿魚鱗泡漂白水才能活下

三立新聞網

更新時間： 2018年6月28日下午8:30

國際中心／綜合報導

美國華盛頓州有一名1歲男童傑米森（Jamison）患了罕見的「斑色魚鱗癬」病，全身長滿了堅硬的魚鱗，不但需要生活在非常乾淨的環境，每周還要泡在漂白水2次，去除身上的鱗片和細菌才能避免感染。由於傑米森被醫生告知只有2%存活率，傑米媽媽因此積極參與醫療會議，盼更多人了解此疾病，籌措傑米森的醫療經費。

▲圖／翻攝自GoFundMe官網

綜合外媒報導，27歲的媽媽巴柏原本開心迎接孩子的誕生，卻被醫生告知胎兒天生患有斑色魚鱗癬，醫生建議拿掉胎兒，但巴柏仍決定生下來。但傑米森剛出生時，身上就被覆蓋上一層堅硬的蛋白質，就像魚的鱗片。

▲圖／翻攝自GoFundMe官網

據了解，斑色魚鱗癬是基因突變所引起的嚴重皮膚病，患病機率僅約50萬分之1，由於堅硬的蛋白質會破壞皮膚的呼吸層，不但無法控制水分流失，也不能行走，甚至會呼吸困難，易受到感染，醫師因此建議每周須讓傑米浸泡漂白水2次，每次15分鐘去除鱗片與細菌防止感染。

▲圖／翻攝自GoFundMe官網

傑米森原本被醫生宣告只有2的存活率，但現在已過了1歲生日，巴柏表示，她們常常要受人異樣的眼光，甚至有其他的孩子說傑米森的外表讓他們害怕。但他們仍不放棄，希望透過參與斑色魚鱗癬的醫療會議，讓更多人了解這個疾病，並在GoFundMe官網募集資金，盼傑米森能度過難關。

▲圖／翻攝自GoFundMe官網

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