Yahoo奇摩新聞 男罹罕病「泡泡龍症」只剩2年命 手腳摩擦就皮開肉綻融合長蹼
美國28歲男子維克多（Victor Hugo Quiroz）罹患罕見遺傳性疾病「表皮鬆解性水皰症」（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍症），皮膚異常脆弱，稍微摩擦即會破皮或產生像三度燒傷的深層傷口，疤痕組織日積月累還將手腳指融合成蹼狀。他堅強表示，雖然被告知預期壽命只有30歲，仍會知足的享受所剩不久的人生。
《每日郵報》報導，維克多出生便罹患「表皮鬆解性水皰症」，經常留下開放性傷口、感染和割傷，皮膚上充滿水皰或血皰，長期下來硬化後，將他的手腳趾融合成蹼狀。他透露，生活品質因此大受影響：「有時候，大多數人認為理所當然的事，例如走路、吃飯、打開一瓶水，對我來說都是持續不斷的日常戰鬥。」
維克多表示，他必須每天更換繃帶、塗抹藥膏，並定期就醫追蹤病況，不過目前這病仍無藥可醫，因此他預計只能活到30歲。他說道：「是有一些治療辦法，有些甚至已獲批准，但尚未找到真正的治癒方法。」
不過他並未因此消極生活，甚至還獨自環遊世界，造訪克羅埃西亞、美國佛州和加州等地，他透露：「從出生那一刻起我經歷了很多，我為自己感到自豪，對擁有現在的生活感到很幸運，並且覺得，如果我沒有此病，就不會成為今天這個積極、快樂和感恩的人。」
他鼓勵其他病友：「別讓任何事情阻礙你實現目標，除非你努力，否則永遠不知道自己會取得什麼成就。」
全球每5萬人只有1人患「表皮鬆解性水皰症」，約40%無法活超過1歲，大多數活不過5歲。患者隨著年齡增長，可能出現皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至皮膚癌，面臨截肢或死亡的最終命運。不過除了皮膚缺損、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。
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