當自閉症兒子的靠山 全職爸爸孫雩龍：我覺得我是拯救世界的英雄

走進木柵一棟舊公寓，來到4樓，迎接我們的只有孫雩龍。這個時間妻子上班、孩子上學，通常是只屬於他自己的時光。進入客廳，便可見沙發後的滿面書牆，他愛看書，但更重要是學習新知，實踐在照顧家中特殊兒的生活中。

「早上開車將老婆、孩子送往學校，接著到市場買菜後回家，開始做家務、準備全家人的三餐，其他的時間讀書、為 Mambo 寫教案，最後再去接老婆跟小孩回家。」這是孫雩龍身為全職爸爸的生活日常，自2016年辭去工作後至今，沒有間斷。

客廳的這一大面書牆，是孫雩龍感到挫敗時的良伴，自哲學系畢業的他，一直用閱讀滋養自己。曾千倚攝

家有自閉兒：暫離工作照顧家庭，孫雩龍從未後悔

這是一個住在台北木柵的小家庭，成員有全職爸爸孫雩龍、在小學擔任特教組組長的媽媽程智明、有亞斯伯格與過動特質的哥哥孫紹勛（Q-bo），以及確診極重度自閉與中度智能障礙的弟弟程紹勍（Mambo）。為了專心照顧 Mambo、減輕妻子背負的重擔，6年半前孫雩龍抱持「錢燒乾再說」的想法，毅然決然地辭去工作，至今沒有後悔過。

今年10歲的 Mambo 有語言發展遲緩，從小只會發出一些聲音、到4歲才說出第一個有意義的單詞。「如果孩子到6、7歲還不會開口說話，可能一輩子都不會了，我想任何父母都不會想去賭奇蹟的發生，一定是盡自己所能好好的照顧、陪伴孩子。」孫雩龍沒有任何遲疑，覺得「當爸爸就是該這樣」。

受到傳統社會觀念的影響，孫雩龍至今都認為自己身為男人、身兼爸爸與丈夫的角色，就應承擔起整個家庭。但比較特別的是，他不認為「賺錢」即是「扛責」，考量自己與 Mambo 更親近，能大幅降低磨合的壓力，他便選擇更實質性的付出，一肩扛起這個在他人眼裡有些特殊與辛苦的家庭。於是在他們家，孫雩龍主內，而程智明主外。

受打擊的熱血，與妻子、孩子的雙冰河期

但肩負一個特別的家庭談何容易。最初孫雩龍懷抱滿腔熱血，在較為空閒的時間裡，閱讀許多語言治療書籍、參加許多相關講座，他想著「學到什麼，就要教Mambo什麼」。剛離職全力照顧兒子的半年期間，Mambo 狀況未見起色，他回想起那段信心大受打擊的「家庭低谷期」，語氣仍略顯沉重。

曾經，孫雩龍也不習慣這種完全放下工作、專心帶孩子的生活，何況那時，他天天要帶著 Mambo 坐捷運、上下課，面對一路上 Mambo 顯眼的行為，即便他理解是孩子焦慮的表現，可他內心仍相當排斥被他人疑惑或不善的目光洗禮；有時帶著 Mambo 去早療，與其他家長（大部分是媽媽）格格不入的氛圍，也讓孫雩龍深感疲憊。他的熱血裡，參雜著幾分糾結與掙扎。

不僅如此，光是要處理孩子的事情，已讓這對夫妻精疲力盡，孫雩龍與程智明的感情也降至冰點。他坦言，即便夫妻還會說話，但關係卻更像室友、工作夥伴，彷彿兩人只是剛好同樣處理一件專案，雙方都意識到親密感流失了，卻不知道如何解決。這使外表堅強、內心十分需要家人情感支持的孫雩龍，感到痛苦難耐，「也許我們那時只要吵一架，一切都完了（離婚）。」

平淡的轉折，迎刃而解的生活

轉折的出現，外人聽來其實非常平淡。在程智明朋友的介紹下，夫妻倆開始參與天使心家族基金會的活動，有一次，孫雩龍想與天使心的夥伴一起騎腳踏車上武嶺，不過必須在外過夜，出發前還得規劃練車的時間，這些都會影響孫雩龍照顧孩子的固定流程，需要妻子幫忙，程智明二話不說同意了。

其實，在孩子出生前，外出騎單車是孫雩龍的興趣和抒壓方式，因此老婆願意一打二，並支持他想做的事情，在孫雩龍眼中，這是夫妻自18歲開始，相互扶持至今積累的默契與親密，所造就的選擇。這個決定讓孫雩龍感受到自己的壓力和需求，一直都被老婆默默關心著，也開始改變想法，信任妻子有能力、且願意照顧孩子。他從低潮到充滿希望，「對我來說，最重要的是家人的陪伴和支持，多困難都沒關係。」

度過低谷後，問題慢慢迎刃而解，Mambo 開始出現顯著進步，在兒子的小小世界裡，開始出現「爸爸」的存在。與爸爸一同出門運動時，以往 Mambo 總是頭也不回地往前跑，慢慢開始會回頭尋找孫雩龍；當一家人在河堤散步，現在的 Mambo 也時不時會回頭望向家人。談起這番往事，孫雩龍仍忍不住哽咽，因為在看不到終點的努力中，Mambo 對爸爸的在意，牽起了親情的羈絆，Mambo 的進步成為一家人繼續向前進的希望。

Mambo 常常專注在自己的世界中，爸爸、媽媽和哥哥撐起一張溫柔的網，為他慢慢搭起與現實生活的橋樑。曾千倚攝

孫雩龍的剛柔並濟：堅毅與特有的體貼

其實堅強如孫雩龍，6年多來從未有真正喊累的時候，他只是堅定不移地前進，兵來將擋、水來土掩。他沒有時間去思考辛苦與否，想的只有該怎麼做能讓家人過得更好。

在這漫長養兒育女的過程中，夫妻倆想方設法把日子過下去。接觸了以關心特殊兒手足、特殊兒家庭的天使心家族基金會後，孫雩龍才發現自己習慣將疼痛的過程拉長，所有壓力被均分在時間長河裡，久而久之，緩慢的高壓對他而言不足為奇，但這些壓力仍需要有出口，天使心的夥伴，為他開了一扇窗。

何況相較自己，孫雩龍認為最辛苦、最心疼的，且更容易被苛刻言語傷害的，還是妻子程智明。

身為女性，在各方面受到的苛責總較多。程智明過去在採訪中提起，曾遭受「孩子（小兒子）是不是跟著姓『程』才會如此」的質疑。妻子所受的委屈與壓力，孫雩龍都看在眼裡，他做出行動，替程智明擋下身前子彈、在身後也隨時接住她。若程智明已經十分疲憊，孫雩龍就會跳出來幫忙，絕不會置身事外。因此，在程智明眼中，孫雩龍是一同經營家庭的最佳夥伴。

孫雩龍身上，可以看見傳統父親形象的各種矛盾。他不輕易說累、扛起家庭的態度等，是遵循著自己心目中男性必須堅毅的表現；另一面，放下工作成為全職爸爸、付出全部心力在家庭、重視妻子所承擔的種種壓力等作為，卻又非常細膩柔軟。他的剛柔並濟投射在這個特殊家庭上，對外如大樹般堅韌、遮風避雨；對內如花朵般柔情、互相體貼。

Mambo 跟所有小孩一樣，不愛寫作業，寫功課的時候，爸爸雩龍唱作俱佳引發他的學習動機。曾千倚攝

孫雩龍：做為全職爸爸，我還能做的一些事

雖然身為一個全職爸爸，孫雩龍擁有更多時間與兒子相處，但他仍認為自己面對 Mambo 的需求，靠著猜與理解只成功五成；更是常常搞不懂14歲、正值青春期的 Q-bo。但可以用眼睛觀察到的細節，不會騙人，例如，在河堤邊，Mambo 表現出焦慮而突然暴衝、或大聲說話時，孫雩龍懂得一面安撫他，一邊陪著他奔跑；晚餐時間裡，他則理性且耐心的傾聽 Q-bo 的煩惱，引導兒子度過生活上的小困難。

這些年來孫雩龍找到了與孩子、妻子相處的最佳方式，也發現了全職爸爸這份工作的意義，「小時候就是想成為英雄、拯救世界，我覺得我正在做這樣的事。」現在帶著 Mambo 出門，一對上他人目光，孫雩龍會大方解釋 Mambo 的狀況，試圖以自己小小的力量，改變大眾對特殊兒的誤解，並加深他們的了解，他想當這個城市中，屬於特殊兒的爸爸英雄。他相信，只要多一個人理解，孩子未來的生活就會更好。

孫雩龍從不知道如何面對外界對兒子的異樣眼光，到如今反而主動向旁人解釋，他希望有一天社會大眾對自閉症有足夠理解，那就是他最開心的時候。曾千倚攝

（責任編輯：莊蕙慈）

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