病人自主權利法上路一週年 全民知多少？

【記者王至成／台北報導】亞洲第一部完整保障醫療自主權與生命尊嚴的《病人自主權利法》（簡稱病主法），在台灣施行滿一週年，累積簽署人數已達1 萬1,317 人，不過仍有許多民眾反映還未聽過病主法，對於此法賦予自身的權利與保障仍不清楚。為促進病人自主權理念有效推廣，病人自主研究中心獲衛生福利部補助，首度推出「閩南語版」及「中文手語版」病主法宣傳片，將宣導資訊融入幽默情境，輔以簡約視覺設計，讓民眾在新穎趣味的氛圍中瞭解病主法基本觀念。前立法委員、病人自主研究中心執行長楊玉欣期盼政府加重病主法宣傳力道，優化全台灣預立醫療照護諮商（ACP）服務品質，也呼籲應將更多疾病種類納入病主法第五款，讓全民都能真正享有尊嚴幸福的未來。

保護弱勢族群「知」的權利 落實全民受惠
「病人自主權是一種基本人權，每一個人都有知的權利，不能因為任何障礙或限制就被排除在外。」楊玉欣認為，病主法政策推廣的首要目標，應放在「盡最大努力讓每個人得到資訊」，特別針對弱勢族群更應彌平資訊傳播障礙，以友善方便的溝通方式讓每個人都能接受同等資訊。
民眾除了需要瞭解病主法保障自身就醫時的「知情權」以及「選擇與決定權」，也要帶著家人一起參與「預立醫療照護諮商（ACP）」，從中瞭解各種醫療選項資訊後，就能趁著自己意識清楚、還能夠表達時，儘早簽署「預立醫療決定（AD）」，為自己做好重大醫療決定。楊玉欣表示，透過推出「閩南語版」及「中文手語版」影片，希望傳遞資訊平權的理念，病人自主研究中心也將陸續推出10 部多語言版本的病主法宣傳片，以拋磚引玉的想法鼓勵政府與更多醫療院所優先保護病人知的權利，進而幫助病人享有社會參與的權利。

完善ACP 配套建置 帶動全台醫療價值提升
過去一年內，衛福部推動全台20 間示範機構建立「預立醫療照護諮商（ACP）」示範據點，全台灣提供諮商服務的醫療院所也從去年初88 間擴增至今年148 間。然而，多數醫療院所於諮商服務建置初期，僅開設每週一天或半天的診次，以半天為例，至多協助5 組民眾完成「預立醫療照護諮商（ACP）」已相當不容易。因此，如何持續提升諮商服務品質，強化服務量能以因應愈來愈多民眾的需要，將是病主法能否完善推行與落實的重要關鍵。

臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅曾勉勵提供「預立醫療照護諮商（ACP）」的醫療團隊：「每做完一次ACP，若團隊不覺得成長、團隊沒感動自己，而且意願人與親屬都沒有被感動，都不能算是成功的ACP。」諮商服務應秉持以人為本的精神，協助意願人與家屬完成有質感的家庭溝通，提前彌補生命的裂痕，好讓生命終末圓滿無憾，更能為社會帶來正能量。楊玉欣也期盼政府持續優化、提出更好的配套機制，針對視障者、聽障者、智能障礙者、失智症者等各類族群都需要建立個別化的諮商模式，讓「預立醫療照護諮商（ACP）」服務細緻化，真正幫助每個意願人充權，讓意願人與所有家人朋友都能彼此瞭解，促成意願人做出深思熟慮後優質的醫療決定，並得到家人朋友的尊重與支持。

病人自主呼應當代醫療趨勢 幸福人生要為自己作主現代醫療趨勢探問著什麼才是有價值、有意義的醫療，醫療環境也更注重以病人為主體的決策模式。因應超高齡化社會來臨，讓每個人學習為自己做出重要的醫療決定，並且提前為自己做主，是至關重要的全民教育。

前立委楊玉欣參加「我的醫療.我自主」諮詢體驗活動時，現場向所有推動病主法的專家前輩及醫療臨床人員致敬，感謝各方同心為病主法政策建構出服務的基石，也對於第一線醫護夥伴一年來協助政策落實的辛勞表達感恩，未來將以病主中心10 部多語言版本影片向專家前輩及醫護夥伴致敬。

楊玉欣相信，病主法能夠幫助每個人圓滿幸福尊嚴的生命，當每個人都有這樣的學習、建立自我負責的過程，醫病關係將更和諧，醫病之間也將建立更深的信任，促成醫療文化體質的轉變；醫療不再以創傷性或傷害性的治療為依歸，而能夠幫助病人與家庭擁有平安圓滿的死亡歷程。當集體社會對於生命意義有更深的省思，願意直面生死文化而不再視為禁忌，集體社會將能在學習放手、學會告別的過程中邁向更尊嚴幸福的未來即刻起，只要是「具完全行為能力」的民眾（20 歲以上或是未成年已婚者），就可以事先指定醫療委任代理人（HCA），並帶著二親等內家屬一起到諮商機構進行「預立醫療照護諮商（ACP）」，讓親友了解自身的想法，達到共融諮商的效果，接著在見證或公證之下簽署「預立醫療決定（AD）」，讓保障落實。此外，病主法法更強化病人本人的「知情權」，往後病人對於自身病情被蒙在鼓裡的情形，有望大幅降低。

有感於服務「生命最後一哩路」的重要性，並以「生命教育」與「善終關懷」為核心價值，楊玉欣前立委體認到為民眾爭取福祉需要可長可久的專責單位，因而籌建了「病人自主研究中心」，以搭建教育文化、臨床醫護與社會大眾的橋樑自期，期望能夠有效整合、運用資源，讓國民得到實質的保障。病人自主研究中心致力於政策研究、教育訓練、醫療院所及大眾宣導四大任務，透過本中心的統籌、協調、溝通與推動，整合政府與民間不同層級屬性之單位，協力分工，發揮綜效。

病人自主權（Patient Autonomy）緊扣三個概念：「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」、「促進醫病關係和諧」。而病人自主權需要回歸到最根本的生命課題，藉由充分的教育、理解與溝通，讓生命的省思能夠深化到每個人的心中，使尊重一個人的感受、經驗、價值觀與世界觀成為基本的文化氛圍與生命素養。

中心長程的願景，是在《病人自主權利法》正式施行後，仍持續不輟地讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領臺灣成為亞洲社會的新典範。