瘀青發癢確診血癌 鬥士重生後又復發

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台北報導

16歲是青春洋溢的年紀,但老天爺卻對李宜錡開了個大玩笑,因出血點發癢,進一步檢查竟是「急性骨髓性白血病」,也就是所謂的血癌。面對病魔,她聽從醫師的專業接受治療,但過程並不順利,一度在鬼門關前走一遭,甚至好不容易完成移植手術後又出現排斥,得接受肺臟移植。過關斬將8年,能恢復正常生活之際,沒想到癌症又復發...但宜錡樂觀的說,自己已經學會面對了,相信還是可以挺過的。

熱愛打排球的宜錡,在高一那一年身上出現許多「出血點」,進一步檢查後確診是「急性骨髓性白血病」,也就是血癌。(圖/受訪者提供)
熱愛打排球的宜錡,在高一那一年身上出現許多「出血點」,進一步檢查後確診是「急性骨髓性白血病」,也就是血癌。(圖/受訪者提供)
熱愛打排球的宜錡,在高一那一年身上出現許多「出血點」,進一步檢查後確診是「急性骨髓性白血病」,也就是血癌。(圖/受訪者提供)
熱愛打排球的宜錡,在高一那一年身上出現許多「出血點」,進一步檢查後確診是「急性骨髓性白血病」,也就是血癌。(圖/受訪者提供)

回憶確診血癌的自己,宜錡說,那時自己都覺得身上的瘀青是正常的,因為發病前的她熱愛打排球,難免碰撞受傷,但有發現自己的瘀青特別多,且反覆的長,甚至有陣子雙腳的骨頭、肌肉痠痛到不能走路,連上廁所都很困難,「沒有想說是生病,有在運動,然後自然而然就會想,可能是那個乳酸堆積之類的。」直到皮膚上紫紅色的地方(出血點)開始發癢難受,皮膚科醫師察覺不對勁,除了開藥讓她止癢更建議她到大醫院檢查。

經抽血檢查,確定是骨髓性白血病,當場就得輸血小板治療,而發癢以為是皮膚過敏的深紫紅色密密麻麻紅點,其實是因為疾病所產生的「出血點」。談及當時,宜錡表示,自己和典型的病人不太一樣,「我那時候滿期待化療掉頭髮,就是我滿期待那個過程...」聽到這句話,可能會讓人百思不得其解或詫異,但宜錡接著補充道,可能是有想逃避課業的心情,加上對這個疾病並不那麼了解,才會想得那個簡單,「在那個升學的壓力下,然後那一陣子也都是剛好有排球比賽、然後段考,然後又有一些美術比賽什麼,就剛好都擠在一起,都擠在確診前一段時間,然後那時候可能也是稍微有一點壓力吧,(知道生病了),等於可以休息一下。」

宜錡把自己抗癌的過程記錄下來,成為自己的「生命故事」。(圖/受訪者提供)
宜錡把自己抗癌的過程記錄下來,成為自己的「生命故事」。(圖/受訪者提供)
宜錡把自己抗癌的過程記錄下來,成為自己的「生命故事」。(圖/受訪者提供)
宜錡把自己抗癌的過程記錄下來,成為自己的「生命故事」。(圖/受訪者提供)

為了治療,宜錡直接休學一年,開始她的抗癌之路,但整個過程不如預期順利。宜錡媽媽說,剛開始的化療並沒有明顯緩解病情,最後醫師告訴他們,一定得骨髓移植,但不論是家人還是骨髓幹細胞中心,都找不到吻合的配對,最後決定透過半相合技術,由媽媽來和宜錡搭配。「就死馬當活馬醫,不然能怎麼辦?」宜錡媽媽表示,他們能做的就是相信醫師,把能做的治療都做好。

但移植手術依舊沒有很順利,歷經了三次才成功,中間宜錡的身體狀況虛弱到有命危可能,醫院拿出放棄急救書給父母簽,要他們做好心理準備,宜錡媽媽說,一路走來,他們都是選擇默默陪伴、支持,不要表現出負面情緒,但當他們要簽下放棄急救書的那一刻,內心的情緒終於潰堤,「那時候聽到,就跟我老公在走廊上哭,就覺得可能會失去她。」所幸第三次手術相當順利,成功控制住宜錡體內的癌細胞。

宜錡透過化療無法抑制住癌細胞,骨髓配對又找不到吻合的捐贈者,最後和媽媽搭配進行半相合技術移植。(圖/記者張雅筑攝)
宜錡透過化療無法抑制住癌細胞,骨髓配對又找不到吻合的捐贈者,最後和媽媽搭配進行半相合技術移植。(圖/記者張雅筑攝)

以為重生的日子終於到來,但沒想到漸漸的開始出現排斥狀況,最後肺臟嚴重失能到呼吸困難,得仰賴攜帶型呼吸器,甚至連走路都開始變得困難,得坐輪椅移動。肺功能嚴重喪失,但因為血癌的關係,得確定完全沒復發、穩定才能進行器官移植。宜錡努力的熬過5年觀察期,經評估後確定可以換肺,幸運地等了兩個月就出現合適的捐贈者,接著她更克服各種艱難的復健,順利重新靠自己的力量站起來並大口大口呼吸。

換肺後的宜錡,對生命有更新的體悟,她語重心長地說,得以器官捐贈續命是相當不容易的,所以移植後重生,她激勵自己「要把這個肺照顧好」,努力復健、運動,還有盡自己的努力多做對社會有益的事情,希望讓身上這顆肺用得久且活得有意義。因此,宜錡除了透過繪畫天分做公益外,也立志想成為一名臨床心理師,希望藉由自己的經驗幫助飽受患病之苦的人,協助他們走出負面的情緒裡。

移植後出現排斥,導致宜錡肺部功能受損,歷經五年的觀察,在去年評估沒問題,也幸運出現合適捐贈者,她接受了肺臟移植「重生」並積極參與公益活動等。(圖/受訪者提供)
移植後出現排斥,導致宜錡肺部功能受損,歷經五年的觀察,在去年評估沒問題,也幸運出現合適捐贈者,她接受了肺臟移植「重生」並積極參與公益活動等。(圖/受訪者提供)
移植後出現排斥,導致宜錡肺部功能受損,歷經五年的觀察,在去年評估沒問題,也幸運出現合適捐贈者,她接受了肺臟移植「重生」並積極參與公益活動等。(圖/受訪者提供)
移植後出現排斥,導致宜錡肺部功能受損,歷經五年的觀察,在去年評估沒問題,也幸運出現合適捐贈者,她接受了肺臟移植「重生」並積極參與公益活動等。(圖/受訪者提供)

不過,宜錡的考驗仍沒結束...接受專訪的前兩個月,她的血癌確定再次復發。「就是6月底的時候,開始發現白血球、血小板,還有那個血色素都開始一直掉」、「(今年)8月3號醫師通知住院,由醫師轉知復發那個確切時間是8月7號這樣。」歷經了那麼多考驗,本以為可以好好的生活,沒想到癌細胞又開始在她體內作祟、猖狂,但宜錡樂觀地說,自己在心情上已經調適好,之前的治療,不論是移植手術、排斥作用還是換肺等,那麼辛苦都可以克服了,這次她相信,只要繼續聽從醫師的話治療、抗癌,還是能挺過的。

熬過化療、移植、排斥和換肺,但重生一年後,宜錡又復發,目前仍在努力治療中,但她樂觀的說,現在就是活在當下。(圖/記者張雅筑攝)
熬過化療、移植、排斥和換肺,但重生一年後,宜錡又復發,目前仍在努力治療中,但她樂觀的說,現在就是活在當下。(圖/記者張雅筑攝)

宜錡說,目前的自己沒有太遠大的目標、夢想,因為活在當下、把握現在才是最重要的,「就是繼續抗癌,還有努力的念完研究所,希望可以順利當上臨床心理師。計畫永遠趕不上變化,所以就是,我覺得當下可能該做什麼就做什麼,想要做什麼就去試試看。不然就是,有可能會沒機會。」最後她也希望透過自己的故事、案例呼籲、鼓勵大家,可以協助接受骨髓建檔和支持器捐,讓等待重生的人多一個機會和希望。

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