癌末父一句「我恨你!」她畫漫畫療傷,刻劃女性長期照顧者心境

「父親完全變成我不認識的人,」漫畫家米奧照顧臨終癌末父親,卻被父親痛罵「我恨你!」心靈受創的她把照顧經歷畫成漫畫自我療傷、並上傳臉書,因受廣大回響,「我才發現,原來照顧者的心情都是一樣的。」她提醒照顧者:多愛自己一點、也多照顧自己一點,才能在父母離開後「安全返航」。

漫畫家米奧原籍馬來西亞,現在是一名台灣媳婦,也是定居台灣的自由創作者。最近12年來,她還有另一個身份:「家庭照顧者」,因父母罹癌,她得不時回馬來西亞照顧父母。即便父母已相繼病逝,她仍忘不了這段巨大傷痛。

原因是,米奧從幼時就和父母非常親密。很能接受新事物的母親,每天會等她放學回家一起打電動;總是滿臉笑容的父親,則是在母親忙碌時,經常帶著她走走逛逛,出門買豆沙包、冰淇淋、或廣東炒麵吃,把她養得白白胖胖的。

所以,當父母相繼罹患肺癌和胰臟癌,米奧相當不捨。此外,父親因治療後變得虛弱、性情大變,再加上譫妄症狀,經常對她破口大罵:「給我滾開」、「我恨你」、「沒用的東西」、「白養你了」等語,而她全都聽進去了,內心十分受傷。

「我是你的小女兒,為什麼你忘記了?」當時米奧一度想不透,為什麼曾經這麼疼愛她的爸爸會變成這樣?加上照顧工作讓她每晚睡不飽、身心俱疲,導致她一度把自己的心關上,陷入黑暗當中。

馬來西亞女性 長久以來被貼照顧者標籤

也許很多人會問:米奧怎麼不求援呢?為什麼不找手足來幫忙照顧?「這是因為馬來西亞沒有長照服務,當父母虛弱且需要照顧就是待在家中,而且一般都是由女兒擔任照顧者,兒子不必負起照顧責任,」米奧解釋道。

這也是為什麼,即便米奧有2位哥哥,但被貼上照顧者標籤的是姊姊和她。然而,那時已結婚生子的姊姊有固定的工作,還要照顧2名幼子,而她身為自由接案的漫畫工作者,不忍增加姊姊負擔,衡量後決定自己來當主要照顧者。

這項決定,米奧不只是成為了家庭照顧者,也因為沒有足夠的心理準備,使自己在照顧當中受到不少衝擊和傷害。「因為我不知道身為照顧者,會是這麼辛苦又沉重的事,」當她受不了了,也只能打越洋電話向在台灣的先生吐吐苦水。

幸好,米奧的姊姊在她最崩潰、沒有力氣照顧父親的時候,主動請假來幫助她,並讓她回台灣一趟,並好好休息。

但在米奧訂好機票的當晚,她做了一個長長的夢。夢中,父親還是一位犧牲自己為了家人的Superpapa(超級爸爸),而她也答應父親做一個Super妹妹。

清醒後,米奧擔心回台灣恐怕就是跟父親永遠離別,而她不想帶著傷痛和遺憾,於是選擇留下。「當時,我覺得自己無論如何都要撐下去,」每次談到這份「愛的枷鎖」,她都忍不住哽咽。

米奧靠「動」起來 調整照顧工作的身心壓力

不過,米奧這次在姊姊的陪伴下,決定有所改變。她重新檢視過去調整心情的方法:繪畫、看書、看劇和聽音樂,她發現:這些活動太靜態了,使她缺乏運動,身體會變得沉重無力,當坐著不動的時候,各種悲傷念頭會接踵而來。

於是,米奧決定動起來。她和姊姊一起嘗試活動身體,姊妹倆會一起在家拉筋、練深蹲、練瑜伽、或做Tabata間歇運動。兩人也會一起好好打理外表,讓自己看起來乾淨、舒服、漂亮。

此外,米奧也為自己製作任務筆記本,將「照顧自己」的任務寫下來,再把自己當作電玩遊戲中的勇者,每天完成照顧自己的任務,例如:好好睡覺、好好吃飯、打理自己、做一件開心的事等。

這些改變,讓米奧打開了心中的門,她發現:「我仍然有能力可以照顧自己。」但父親病逝之後,她還是有很長一段時間必須開燈才睡得著,因為黑暗會讓她想起那些沉重的照顧夜晚。

漫畫作品引關注 出書幫讀者「預習」照顧工作

米奧也決定正視自己的這道傷口,她將照顧父母的歷程,以第一人稱的方式一點一滴地畫了下來,再上傳到自己開設的臉書粉絲專頁「米奧的素描簿」。

米奧沒有料到的是,她的漫畫作品引起廣大網友回響和共鳴,吸引2萬多名粉絲按讚和留言,觸及高達200萬次。「我一直以為是自己不夠堅強,原來大家都一樣。」近日,她透過出版社的幫忙,把臉書上的漫畫蒐集成冊:《我是照顧者:成為照顧者篇》,並於今年6月7日上市。

「過去會在戲劇當中看到照顧父母的劇情,但劇情都不會描述痛苦的部分,」米奧說:「所以我真實地描繪照顧情境,希望這本圖文書能讓讀者知道,每一個人都會死亡,而在面對死亡的過程期間,被照顧者和照顧者可能會出現哪一些狀況,讓大家能夠事先預習,即便碰到了也不要驚慌。」

米奧還想告訴正站在第一線的家庭照顧者:「你們真的辛苦了!」她認為,擔任照顧者就像是進入一場生存戰爭,必須要有心理準備,也需要多照顧自己一點,才能在照顧結束後,靠自己「安全返航」、回到應有的生活頻率中。

(示意圖。圖片來源/Pexels)

高風險對象 更需使用照顧者支持服務

家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,相對於馬來西亞,台灣不僅是亞洲第一個針對家庭照顧者有明文立法,衛福部也在2016年設置家庭照顧者關懷專線0800507272(台語:有您真好真好),並由家總承接、提供線上會談服務。

此外,近年各地方政府也設置了118個家庭照顧者支持服務據點,有專業人員協助照顧者透過運用長照資源調整照顧安排,同時提供照顧技巧指導、心理協談、支持團體等服務,有效降低照顧負荷。

「我們必須照顧到照顧者的權益,」陳景寧說,長照不只需要實體資源,更要有溫度,因為很多人會被自己或身邊親友的觀念卡住,知道資源卻不敢用。

然而,沒有照顧替手、不只照顧一人、照顧者本身就是病人、照顧失智症者、或是老老互相照顧等,都是有較高風險且需要格外注意的對象。陳景寧說,走入照顧現場提供有溫度的服務,才能說服迷惘的照顧者使用資源、找回自己。

(家總和漫畫家米奧(左2)合作推出「照顧心情點播機」網路線上互動活動。圖片來源 / 衛福部長照司提供)

線上點播照顧心情 善用長照1234找資源

近日,衛福部長照司、家總和米奧合作推出「照顧心情點播機」網路線上互動活動,強調照顧者應該要愛自己也要自救,不要自己一個人「ㄍㄧㄥ」在那。其中,所有繪圖來自米奧之手。

陳景寧說,許多人說不出自己的照顧心境,甚至無法察覺壓力,但照顧心情點播機能引導照顧者找出一則最貼近自身處境的插畫故事,並提供壓力檢測,檢測結果出爐後,會提供對應的服務資源。

衛福部長照司司長祝健芳也呼籲家庭照顧者,可透過「長照1234」聰明利用各項長照服務資源,以減輕照顧負擔。

● 1工具:衛福部長照服務資源地理地圖

● 2電話:1966長照專線、0800-507272家庭照顧者關懷專線

● 3步驟:資源盤點、資產盤點、家庭會議

● 4包錢:「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」四大補助。

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