白化症不是詛咒! 扭轉觀念自助助人

今天,是聯合國訂的「國際白化症宣傳日」。白化症,是一種先天的遺傳疾病,患者沒有足夠的黑色素,所以他們的皮膚、髮色、眼眸都呈現淡色,還有天生視力不佳、對光線敏感的問題,偏偏在非洲,許多白化症患者被當成藥材,當地居民迷信,他們的骨頭有魔法,因此病友一出門就提心吊膽,怕被歧視、攻擊,甚至被抓去當藥。想要保護白化症病友,看看烏干達的慈善團體,他們提供哪些庇護措施。

白化症庇護所創辦人的母親 瑪燕加:「有人跟我說,你生了一個仙女,但你知道仙女的意思,其實就是鬼魂。」

在非洲許多國家,白化症患者一出生,就已經被貼上標籤。烏干達大約有超過2萬名白化症患者,這座NGO成立的庇護中心,是少數能為他們擋下異樣眼光的避風港,但許多人在找到歸屬前,早已傷痕累累。

白化症患者 南圖布維:「成長過程中,我很怕去上學,入學時,我年紀已經不小了,孩子們會脫掉我的衣服,看看我的肚子是不是透明的,能不能看到裡面的食物,還會捏我,看我會不會流血或受傷,我告訴阿姨,我不想上學,因為同學會脫我衣服、捉弄我。」

NGO創辦人本身也是白化症患者,在捐款及國外慈善組織資助下,包括食宿、醫療保健甚至白化症患者最不可或缺的防曬用品,都能免費提供。居民們除了齊心協力分擔家務,也學會了製作手工皂的技能,在當地美容中心及旅館銷售,希望能一點一滴扭轉偏見,融入社會。

NGO創辦人 納威潔:「我們被剝奪了一切權利,健康、居住、教育、家庭決策,因此,我們必須積極地做一些,超乎大眾期望的事情來改變形象。」

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