為失智、漸凍等腦疾病找解方 台灣第一個「腦庫」有哪些功能?

「台灣腦庫」5日在台大醫學院正式成立,行政院院長陳建仁、衛福部部長薛瑞元、台灣大學副校長張上淳、台大醫學院院長倪衍玄、台灣腦庫代表人謝松蒼教授、台大醫院副院長賴逸儒、國衛院院長司徒惠康皆到場參與祝賀。(圖片來源/台大醫院提供)

台灣推估2025年邁入超高齡社會,面臨高齡社會常見「神經退化性疾病」如失智症、阿茲海默症、巴金森氏症、腦血管病變,目前尚未有治癒藥物。

而腦神經病變就佔罕見疾病40%以上,多數是在成年後才開始發病,包括脊髓小腦萎縮症、肌萎縮性脊髓側索硬、類澱粉神經病變、多發性硬化、亨丁頓氏舞蹈症、遺傳性運動感覺神經病變,因此更該被重視。

而「腦庫」是蒐集人過世後的腦神經組織,作為研發神經退化疾病的藥物,比如失智症、帕金森氏症、漸凍症,目前全世界有150多個腦庫,主要分布在北美、歐洲、亞洲、大洋洲等地區,然而這些全球腦庫的腦組織中並沒有關於台灣人的相關資料。

台灣大學在歷經多年的努力,終於建立台灣第一個腦庫,於5日上午在台大醫學院舉行「台灣腦庫」揭牌典禮。行政院院長陳建仁、衛福部部長薛瑞元、台灣大學副校長張上淳、台大醫學院院長倪衍玄、台灣腦庫代表人謝松蒼教授、台大醫院副院長賴逸儒、國衛院院長司徒惠康皆到場參與祝賀。

究竟「腦庫」有哪些功能?又是如何運作的呢?

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腦庫需要收集哪些腦與相關組織?

台灣在約1990年代,就有包括病友、醫師、學界等,陸續提議建立腦庫,但基於種種原因,這些呼籲僅止於倡議階段,有感於病友有意願在過世後捐腦的大愛及病友團體的呼籲,謝松蒼在當時擔任醫學院院長的張上淳支持下開始腦庫的籌備工作,後續倪衍玄和台大醫院院長吳明賢也給予大力支持。

謝松蒼表示,無論對腦疾病的診斷治療或是以大腦功能為中心的各項臨床應用,都需仰賴一個可靠的國家級腦庫中心,因此建立人腦的收集提供腦科學研究的平台是刻不容緩的重要工作。2017年起謝松蒼帶領腦庫工作小組啟動籌劃,並建置「國立台灣大學醫學院台灣腦神經組織人體生物資料庫」。

那麼腦庫需要收集哪些腦與相關的組織呢?

謝松蒼指出,包括中樞神經系統(腦與脊髓)、周邊神經系統(神經節與神經纖維)、體液、(腦脊髓液與血液),且過世後人體組織包括基因和蛋白質即開始降解及腐敗,因此收集腦與相關組織具有時效性,捐贈者在過世後24小時內要完成採集,希望捐贈者家屬或醫護人員盡快通知腦庫,讓採集腦組織的作業越早開始越好。

台灣腦庫協會強調,「一個捐贈的大腦,能產生巨大的影響,有機會為千萬病友找到治癒的藥物。」

腦庫檢體固定/冷凍室。(圖片來源/台灣腦庫協會)

克服法規、制度...建置台灣腦庫的4大主因

謝松蒼也指出,建置台灣腦庫的4大主因為:

1. 族群基因之所需

謝松蒼強調,基因、族群、地域都與疾病面貌間有高度相關的特性,因此台灣人的腦疾病特殊病理變化,是無法使用外國人的腦來做研究的。

2. 精準醫學之所需

謝松蒼表示需了解其神經病理生化分子機制,才能對疾病做出正確診斷並進行有效治療。

3. 高齡社會之所需

目前缺少有效治療阿茲海默症、失智症、巴金森氏症等藥物。

4. 病友期盼之所需

為減輕家庭沉重負擔以期盼能盡早找到治療方法和藥物,病友呼籲捐腦、建庫救病友。

不過謝松蒼表示,從過去到現在無法順利推動腦庫成功的原因,包括法規、經費、制度和人力,更重要的是還需要有神經病理專科醫師作正確的病理診斷,才能提供腦組織作研究,因此台灣腦庫需分階逐步段規劃,才有今天的建立。

台灣推估2025年邁入超高齡社會,面臨高齡社會常見「神經退化性疾病」如失智症、阿茲海默症、巴金森氏症、腦血管病變,目前尚未有治癒藥物。(圖片來源/acworks@photoAC)

台灣腦庫盼研發藥物救治病人

謝松蒼指出,第一階段(2017-2019)為腦庫評估與規劃,特別是尋求成立腦庫的法源依據。他帶領團隊首先檢視與腦庫有關的法律,發現所有的法規,都是在有腦庫的概念之前所訂立,因此團隊奔走於不同政府機關間,尋求解方,經過3年多的努力,於2019年衛福部做了行政解釋,讓腦庫的成立有法源依據。

第二階段(2020-2023)為腦庫建置,包括文件、制度建立、人員培訓及腦庫的實體工程。謝松蒼指出,現有的人體生物資料庫所有規範、相關文件與規定,都是病人手術後「剩餘檢體」的收集,而「腦庫」則是病友過世後,才能取腦作病理診斷與研究,因此所有文件都需重新修改與調整。「這一階段,台大同時聘請教國外腦庫專家,以國際標準建置腦庫的硬體工程。」

台灣腦庫協會也感念於1日剛逝世的台灣神經罕病權威、台灣神經罕見疾病學會創會理事長、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文,在多方奔走下,結合醫、病及產、學各界,為無數神經罕見疾病研究者與病患權益發聲。

謝松蒼(舉手者)帶領團隊克服困難,包括法規、經費、制度和人力的挑戰,才有今天台灣腦庫的建置,並感謝已故戰友宋秉文過去的努力奔走,貢獻良多(圖片來源/台大醫院提供)

台灣神經罕見疾病學會創會理事長、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文1日離世,對台灣神經罕病有諸多貢獻,也是全台第一位捐贈大腦的小腦萎縮症病人的主治醫師。(圖片來源/台灣腦庫協會)

台灣腦庫預計接受3類民眾捐贈大腦,除神經罕見疾病患者、腦部疾病患者,健康民眾亦可簽訂同意書捐腦。謝松蒼表示,腦科學研究中,與正常人腦比對是重要一環,全世界腦庫都接受健康人捐贈。

謝松蒼強調,未來腦庫將收集罕見疾病、神經退化疾病及正常人的腦神經組織,提供給全台灣的腦科學研究團隊,作為探究疾病機制、研發藥物之用,「希望可以開發對於所有病友有益的藥物,提高其生活品質。」

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