研究亞裔失智症 爾灣加大社區招募志工

爾灣加州大學記憶障礙和神經疾病研究所（UCI MIND），7月23日（週六）連同爾灣非營利組織「Project Next Foundation」，在爾灣Woodbridge Town Center舉辦大型社區公益推廣，為「以合作方式進行亞裔及太平洋島民的研究與教育計劃（CARE）」項目招募研究志願者，以在亞裔社區提高對以阿茲海默症（老人失智）為首的各類社區多發疾病和公共健康問題的認識。

參與活動的UCI MIND的亞裔社區外展總監申惠媛（Hye-Won Shin）博士表示，目前為CARE項目招募志願者是十分迫切的任務。隨著嬰兒潮一代邁入老年階段，阿茲海默症對社區的危害性正在增大。它已經成為全美第六、加州第四、橙縣第三的老年人致死原因。

然而，儘管亞太裔占美國人口6%以上，並且是增長最快的種族群體，但他們也是在健康科學研究中代表性最差的群體之一。申惠媛博士援引「美國醫學會會刊網絡公開版（JAMA Network Open）」2019年的一篇研究論文，指稱美國國家衛生研究院（NIH）在1992年至2018年期間僅投入總體預算的不到1%，來支持亞太裔的臨床研究。

申惠媛指出，論文中的不到1%經費說法，其實真實數字是0.17%，這幾乎等同於零。為什麼亞太裔拿不到經費？是因為亞太裔很少提交研究數據。沒有研究數據，就無法拿到經費；沒有經費，就更難收集到研究數據。這是一個惡性循環。

以主流的阿茲海默症研究為例，在全美，在過去註冊成為研究志願者的4萬4359名民眾中僅有2.6%是亞太裔。而在南加州和橙縣，這個比例也是相仿的。而對於那些更不知名疾病的研究項目，亞太裔的參與度只可能更低。

申惠媛博士說，如果亞太裔不積極參與研究，最終將讓社區受害。她指出不同的族裔有不同說生活方式和生活環境，這造成不同族裔之間的公共健康差異。一些疾病的治療和預防方法可能在不同的族裔中有不同效果。 舉例來說，非裔的阿茲海默症發病率大約是白人的兩倍，西裔的阿茲海默症發病率大約是白人的1.5倍。那麼亞裔是什麼情況呢？她不知道，因為她沒有數據。

CARE項目就是為扭轉這種局面而發起的，由舊金山加州大學（UCSF）、戴維斯加州大學（UCD）、爾灣加州大學、國家亞太老齡化中心（NAPCA）、國際兒童援助網絡（ICAN）與20多個服務於加州和全國不同的亞太裔AAPI）社區的夥伴共同參與。

目標是招募18歲及以上能說和讀英語、中文、越南語或韓語，並有興趣參與潛在研究的亞太裔志願者，為研究人員在加州創造一個規模在1萬人的阿茲海默症研究參與者庫。

該項目的首要任務，就是消除亞太裔在成為醫療研究志願者方面的文化和語言障礙。為此，包括爾灣非盈利組織Project Next Foundation在內的多個項目參與方，都會安排針對各種亞太裔語言的義工參與醫療志願者招募工作。

申惠媛也強調了多語言的重要性。一方面，阿茲海默症研究的主要對象是亞太裔長者。他們往往是第一代移民，對英語幾乎不太能掌握，難以從英語渠道發聲或獲得資訊。另一方面，阿茲海默症的絕對部分研究成果都通過英語渠道發布，少量通過西語渠道發布。有一個囊括各種亞太語言的醫療研究成果反饋渠道也至關重要。她對Project Next Foundation在周六的活動中所有精通英語和普通話的青少年義工，表示讚賞和感謝。

目前，CARE項目提供的語言資訊涵蓋了普通話、粵語、韓語、越南語和薩摩亞語（Sāmoa），最新還增加印地語（Hindi）。有興趣成為研究志願者的民眾，可前往此網址註冊：careregistry.ucsf.edu/enroll-care。如果希望通過電話註冊，請撥打以下號碼：普通話1-800- 683-7427；粵語1-800-582-4218。

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