紅斑性狼瘡病友 半數被迫離職

中華日報

記者黃翠娟/台北報導
國內領有「紅斑性狼瘡」健保重大傷病卡者約  28000到  35000人,一項針對病友問卷調查顯示,病友最怕被污名化,慘遭職場霸凌,有一半的紅斑性狼瘡病友在生病後  15年被迫永久退出職場。
今年  9月中華民國思樂醫之友協會,針對  157位病友進行「生活與治療」衛教調查,以了解病友在生活與治療中面臨的問題。
調查發現,超過半數(  51%)病友,每天都受病症困擾,最多的受訪者(  28%)認為生病後最大的影響是失掉工作沒有收入。
紅斑性狼瘡容易給人負面印象,像是會傳染、不能生小孩等,  10個病友有  9個是女性、  40歲以下,超過  5成不敢讓他人知道自己罹患紅斑性狼瘡。
中華民國風濕病醫學會理事長、台中榮民總醫院過敏免疫風濕科主任陳得源醫師表示,此病好發於生命最亮麗的  20∼  40歲女性,她們不是剛出社會就是還在讀書,令人擔憂是在確診後,  51%的病患會在  15年內退出職場。
台大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示,紅斑性狼瘡不會傳染、也可以生小孩,但真正對生命的威脅是對於器官的侵犯,患者心臟病的風險是一般人的  5倍,肺動脈高壓的風險也不小,或許旁人看來沒什麼病,其實紅斑性狼瘡威脅性很高,有  30%到  40%病友可能已潛藏冠動脈疾病尚未發病。
謝松洲提醒,心臟病及肺高壓都可以吃藥緩解症狀,但治病還是要回歸病症的源頭,既然紅斑性狼瘡會影響心、肝、肺等重要內臟器官,絕對不能荒廢用藥方能控制病情。
現行紅斑性狼瘡用藥包括非類固醇類消炎止痛藥、奎寧類藥物、類固醇及免疫疫制劑等,謝松洲說,長期高劑量使用類固醇,一般常見的副作用為月亮臉、水牛肩等,體重爆增及骨質疏鬆也是顯著副作用。
張小姐膝蓋因為罹病痛到無法走,每天都需要老公背著上下  5樓,她說,參與新藥研究後,原本疼痛的膝蓋完全不痛了,本來每天必須吃  4-6顆類固醇也都降到  1天  1顆,但在結束研究療程後  3個月,關節痛又開始糾纏,她只能再度倚賴止痛藥及類固醇治病。
謝松洲建議,健保資源要做最佳配置,每個人都同意,但是不能完全斷掉紅斑性狼瘡治病希望,健保可以訂定給付的門檻,畢竟紅斑性狼瘡一發生即不可逆,需終身用藥控制避免惡化。









接下來要閱讀的內容