紅斑性狼瘡病友 半數被迫離職

記者黃翠娟／台北報導
國內領有「紅斑性狼瘡」健保重大傷病卡者約 28000到 35000人，一項針對病友問卷調查顯示，病友最怕被污名化，慘遭職場霸凌，有一半的紅斑性狼瘡病友在生病後 15年被迫永久退出職場。
今年 9月中華民國思樂醫之友協會，針對 157位病友進行「生活與治療」衛教調查，以了解病友在生活與治療中面臨的問題。
調查發現，超過半數（ 51%）病友，每天都受病症困擾，最多的受訪者（ 28%）認為生病後最大的影響是失掉工作沒有收入。
紅斑性狼瘡容易給人負面印象，像是會傳染、不能生小孩等， 10個病友有 9個是女性、 40歲以下，超過 5成不敢讓他人知道自己罹患紅斑性狼瘡。
中華民國風濕病醫學會理事長、台中榮民總醫院過敏免疫風濕科主任陳得源醫師表示，此病好發於生命最亮麗的 20∼ 40歲女性，她們不是剛出社會就是還在讀書，令人擔憂是在確診後， 51%的病患會在 15年內退出職場。
台大醫院免疫風濕科謝松洲醫師表示，紅斑性狼瘡不會傳染、也可以生小孩，但真正對生命的威脅是對於器官的侵犯，患者心臟病的風險是一般人的 5倍，肺動脈高壓的風險也不小，或許旁人看來沒什麼病，其實紅斑性狼瘡威脅性很高，有 30%到 40%病友可能已潛藏冠動脈疾病尚未發病。
謝松洲提醒，心臟病及肺高壓都可以吃藥緩解症狀，但治病還是要回歸病症的源頭，既然紅斑性狼瘡會影響心、肝、肺等重要內臟器官，絕對不能荒廢用藥方能控制病情。
現行紅斑性狼瘡用藥包括非類固醇類消炎止痛藥、奎寧類藥物、類固醇及免疫疫制劑等，謝松洲說，長期高劑量使用類固醇，一般常見的副作用為月亮臉、水牛肩等，體重爆增及骨質疏鬆也是顯著副作用。
張小姐膝蓋因為罹病痛到無法走，每天都需要老公背著上下 5樓，她說，參與新藥研究後，原本疼痛的膝蓋完全不痛了，本來每天必須吃 4-6顆類固醇也都降到 1天 1顆，但在結束研究療程後 3個月，關節痛又開始糾纏，她只能再度倚賴止痛藥及類固醇治病。
謝松洲建議，健保資源要做最佳配置，每個人都同意，但是不能完全斷掉紅斑性狼瘡治病希望，健保可以訂定給付的門檻，畢竟紅斑性狼瘡一發生即不可逆，需終身用藥控制避免惡化。