結節硬化症 北中南均有整合性門診

在結節硬化症協會的持續努力以及眾多醫師的支持下，目前北中南等區均設有整合性門診，北部為台大醫院，中部地區為中山醫學大學附設醫院，南部則在高雄長庚，提供便捷且完整的就醫環境。 台大醫院婦產部謝豐舟教授很早就開始進行結節硬化症患者的診斷及治療，也大力推動整合性門診。在經過多方多年的努力之後，台大醫院於 2010 年成立了完整的結節硬化症整合性門診.只要一次門診，就可看完所有相關科別，包括皮膚科、神經內科、腎臟科、泌尿科、胸腔科等，而各專科醫師定期開會討論案例，協助病人擬定最佳治療策略。 在治療皮膚病變上，台大醫院在衛福部審查許可下，完成藥物臨床試驗，得以自行進口藥物原料，磨成細粉，製作成特殊藥膏，有效治療血管纖維瘤、白斑，青春痘或痘疤，患者不用再戴口罩，的遮遮掩掩。 台大醫院基因醫學部主治醫師、基因體暨蛋白體醫學研究所副教授陳沛隆醫師表示，長期觀察門診病友，近二分之一能夠生活自理，部分病友保有正常智力、行動力，考取不錯的大學、研究所，在職場上有著不錯的工作表現。