罕病兒圓夢升學

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罕病基金會與全聯連續四年合作「一塊圓夢 夢想前行」零錢捐募款計畫,去年4到6月,就募到460萬元的助學經費,幫助超過1200名罕病孩童,在台灣有近一萬八千例罕病個案,7成以上都無法治癒,因此今年不只可以投零錢做公益,還推出APP,讓民眾可以捐出日常消費累積的點數,動動手指就能支持罕病弱勢兒童助學計畫。

罕病兒童 恩恩:「我畫的是阿媽的笑臉, (為什麼會想畫阿媽的笑臉),因為阿媽開心我就開心。」

9歲貼心小暖男恩恩,罹患超罕見的FREEMAN-SHELDON氏症候群,全台只有一例,手腳畸形,嘴巴像吹口哨一樣無法張大,只能靠鼻胃管進食,骨骼異常也必須常常開刀。

恩恩的阿媽 徐林秋玉:「他很貼心,很痛很痛他也說,阿媽我沒有哭 你不能哭喔,他真的很勇敢。」

3歲的娜比活潑好動,但她罹患碳水化和缺乏醣蛋白症,發展遲緩不僅沒有語言能力,視覺聽覺都受到影響。

娜比的媽媽 陳怡均:「目前這個病還沒有藥,所以我們就盡量,去找任何可以幫助她的方式,我們就什麼都試啊。」

目前衛福部公告認定226種罕病,約一萬八千多人,照護及教育上對家庭都是一大負擔。

罕病基金會創辦人 陳莉茵:「首要的還是醫療的權益比較重要,因為罕見疾病的藥品有56種,然後可以被治療的疾病只有34種,應該是需要一些正面的力量,來鼓勵他們,然後讓他們的身心得到一些紓解。」

罕病基金會辦理心靈繪畫班、運動營隊等課程,建立病童自信心。

與賣場合作罕病弱勢兒童助學計畫,過去都是投實體零錢,今年首推App,動動手指就可以捐點數做愛心。

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