罕病基金會成立25周年，「罕見25新樂園」包場兒童新樂園，2500名罕病家庭、企業志工圓夢同歡

為慶祝成立25周年，罕見疾病基金會於周六（6/1）在台北兒童新樂園包場，舉辦「罕見25新樂園」嘉年華會，邀請超過2500人參加，包括450個罕病家庭及企業志工成員同歡。

此次舉辦的25周年活動，讓罕病家庭能夠輕鬆享受遊樂設施和美食，主辦單位更安排了夜間包場和煙火秀，為參與者創造了一個難忘的夜晚。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵在活動中表示，相較於25年前，現在的罕病家庭更加願意站出來，參與社會活動。她感慨表示「看到今天超過2500人熱情響應這個活動，心中感到十分激動且欣慰。」

她指出，25年前，多數罕病家庭隱身在各角落，避免面對公眾。但隨著社會對罕病的理解和接納，以及各界對基金會的支持，愈來愈多罕病病友及家屬願意主動走出來，並在各領域中發光發熱。

這次活動特邀來自全台的罕病家庭，涵蓋百餘種罕見疾病，並且有許多企業志工加入，共同參與這場活動。

其中，遠從花蓮前來的卓飛症候群（Dravet Syndrome）患兒臻臻媽媽分享表示，他們很少有機會來台北，這次透過卓飛協會的號召，許多卓飛家庭得以聚在一起聯誼。

卓飛的孩子因為怕熱且容易疲累，經常引發癲癇發作，基金會選擇了涼爽的夜間包場活動，滿場都是罕病家族成員，讓他們感覺溫馨且放鬆。臻臻媽媽特別提到，不用排隊又能欣賞特別的煙火秀，讓孩子們的眼睛都亮了起來，這真是一個難忘的體驗。

罕見疾病大多由基因缺陷或突變引起，患者中有七成以上無法治癒，有些人一出生便罹病，有些則在中年發病。這些疾病往往導致行動受限，讓患者無法像一般人那樣隨心所欲地出門遊玩。

「媽媽，我可以不可以去兒童樂園玩……」這樣簡單的心願，對於罕病家庭來說卻是奢望。基金會在25周年之際，為全台的罕病大小朋友精心準備了這場專屬的歡樂嘉年華會，希望他們能夠攜家帶眷，一同享受這場無需排隊等待的美好時光。

陳莉茵提到，過去25年來，基金會致力於提升社會對罕見疾病的認識與理解，推動罕病立法、罕藥健保給付及相關福利的爭取，並透過不同型態的方案與活動服務病友，讓更多罕病家庭獲得專業的協助和照顧。今天能夠舉辦這樣一場盛大的戶外活動，除了社會大眾的支持，還有賴於許多愛心企業的贊助。

此次活動能成功舉辦，有賴眾多愛心企業支持，包括富邦慈善基金會、全聯福利中心、禾聯家電、台北大眾捷運股份有限公司、公勝保險經紀人股份有限公司、禾聯碩股份有限公司、台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、台北市王陳靜文慈善基金會、台北市松智扶輪社、賽諾菲股份有限公司、台灣武田藥品工業股份有限公司、台灣諾華股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、台灣阿斯特捷利康股份有限公司及合作金庫商業銀行股份有限公司等。他們的支持與贊助，成就了罕病孩子們的開心美夢。

由於陳莉茵、曾敏傑等罕病家長努力，1999年6月6日成立罕見疾病基金會，開啟台灣社會對於罕見疾病的關注與重視。如今，基金會走過25個年頭，透過這次的嘉年華會，再次展示了其推動罕病立法、爭取相關福利、提高社會認識與理解方面的重要貢獻。

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