罕病女踏上圓夢之旅 重登合歡山武嶺

台北市 / 採訪/撰稿

36歲的劉育秀,秀秀,大學時代她曾經是登山社長,足跡踏遍台灣,但九年前,確診罹患小腦萎縮症,人生從此變調!近年來秀秀和母親張淑惠,致力推動病人自主權利法,希望為病友發聲。然而隨著病情每況愈下,秀秀不只全身僵硬,無法言語和行動,還得靠輪椅代步。在她心中始終有一個夢想,就是回到合歡山的登山口武嶺,重溫壯麗遼闊的台灣山岳。

無法言語行動,躺在輪椅上,小腦萎縮症病友劉育秀,依然露出靦腆笑容,熱情跟來訪的我們打招呼。母親張淑惠協助她,用IPAD上的注音符號,一個一個拼出想說的話!36歲的秀秀,九年前確診罹患小腦萎縮症,目前醫界沒有有效治療方法,只能透過藥物減緩惡化。

但她還有一個心願未完成!2020年9月,在桃園榮總醫院和伊甸基金會的籌畫協助下,秀秀踏上圓夢之旅,目標是重返她最愛的合歡山。這趟旅程一點都馬虎不得,醫護人員全程陪同、應變,秀秀展開兩天一夜的武嶺行,沿途身體不時僵硬。

武嶺海拔高度3275公尺,抵達那一刻,雲霧籠罩,能見度不高,氣溫只有9度。秀秀和家人們,在武嶺石碑前留影記念,克服困難,完成夢想的這一刻,是感動,也是滿足!看著四周超過3000公尺的高山群立,秀秀露出開心笑容,表達喜悅,也感謝大家,陪她一同圓夢。

秀秀正經歷不可逆的病程,儘管苦痛束縛住她的身體,卻囚禁不了她的心,為自己的生命,創造最美好的回憶。

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