罕病害脂肪無法代謝 女體重飆破138公斤

台北市 / 陳傳霆 邱君萍 張國聖 報導

有位家住屏東的陳小姐,現年50歲的她,在44歲那年一場小感冒後竟然引發出「多發性對稱脂肪囊腫」,身上的脂肪一直無法代謝,讓她的體重從原本的54公斤飆到138公斤,發病6年多期間,因為要切掉脂肪,加上感染引發敗血症,開刀住院已經花了上百萬。

然而,陳小姐卻無法領取重大傷病卡得到醫療補助,陳小姐表示,因為國內有這種疾病的人才10多個,國健署無法做臨床數據,也因此讓這種罕病無法被列入重大傷病可補助的對象裡。

握著輔助器,陳小姐的每一步,都走得相當的吃力,連坐下來都不容易,就因為龐大的身軀,陳小姐罹患的是「多發性對稱脂肪囊腫」。101年她44歲那年,一場小感冒後就開始發病,體重從原本的54公斤,一路飆到138公斤,原本長得清秀的她,全身開始被脂肪占據,人生從此也變成黑白,就因為脂肪無法代謝,6年多來已經開刀8次,膝蓋骨也被綠膿桿菌吃掉了,只能再開刀處理。

但是她已經花了上百萬,醫療費讓她無力負荷,然而她卻無法取得重大傷病卡,來獲得醫療補助,礙於現有的法令跟政策,陳小姐這樣的疾病,無法被國健署承認,面對龐大的醫藥費,她四處求援卻都無法得到協助,陳小姐希望她的疾病能被列入罕見疾病裡,讓她能獲得重大傷病的補助。

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