罕見家庭有苦難言 奇美醫「罕病照護團隊」陪伴勇敢前行

由於罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面的團隊整合服務。奇美醫院以全人關懷角度，以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，並提供照護諮詢及生育關懷等服務，2023年榮獲國家生技醫療產業策進會(生策會)頒發SNQ國家品質標章認證。

奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟舉例說明，13歲小美因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎，行動需輪椅代步，又為單親的經濟弱勢家庭，奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入，不僅提供了醫療上的協助，更在社會和心理層面上給予全方位的支持。

奇美醫院於2013年成立遺傳諮詢中心，為加強罕見疾病照護，除更名為遺傳暨罕見疾病中心，並建立跨科部及跨院「遺傳及罕見疾病服務網絡」，服務包括：提供遺傳諮詢、檢驗轉診，協助追蹤及預防；提供國內外遺傳診斷、治療之轉診及轉檢聯繫；推動遺傳罕見疾病診斷、諮詢及診療發展與研究等。

林秀娟指出，奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起承接國民健康署罕見疾病照護服務計畫，逐年累計共2,387案，儘管服務對象多為其他醫院通報的個案，而且居住地涵蓋臺南、雲林、嘉義等地區，執行相對困難，但藉由跨科部組成「罕見疾病照護服務」團隊，執行成果榮獲SNQ國家品質標章。

林秀娟說，我國對於罕見疾病照護仍存在醫療資源集中於醫學中心，科際整合及全人照護仍待加強。為此，奇美醫院建構完整的罕見疾病照護網絡，利用五全（全人、全程、全家、全隊、全社區）照護概念，檢視罕見疾病照護現況，連結醫療、長照、社福及社區資源，提供罕病家庭連續、完整性的全人照護。

（陳婉玲報導）