翻轉人生! 罕病家庭紀錄片吐心聲

台北市 / 華視新聞 楊依嘉 張政捷 台北報導

在台灣有超過一萬六千個罕病家庭,其中有七成無法治癒,罕病家庭為了孩子擦乾眼淚翻轉人生,罕病基金會20週年記者會,推出紀錄片,要帶大家看看這些生生不息的罕病家庭奮鬥的故事。

和媽媽四手聯彈,彈奏出溫馨美妙的音樂,他是15歲彥廷,被確診為威廉斯氏症,出生因腦部缺氧發展遲緩,早療過程曾被語言治療師放棄,看到人多的場面就會緊張,彥廷就會戴上耳機,聽聽自己和媽媽彈的鋼琴作品。彥廷媽媽:「他有時候會要求我們一直彈他想聽的音樂,可能就是要彈個10次、20次、100次,然後沒多久他就會了。」本來不會說話,媽媽從彥廷小時侯就用唱歌和彥廷互動,除了讓彥廷學會表達,也發掘他的音樂潛能。

看到人就會露出天使微笑,熱情討抱抱,軒誼是天使症候群孩子,常常帶著笑容,但有嚴重的語言心智發展遲緩,面對孩子的境遇,軒誼爸媽藉由罕病基金會的協助,從低潮翻轉。軒誼媽媽:「我們就很希望能夠把大家凝聚在一起。」

像彥廷軒誼的罕病家庭,全台超過一萬六千個,這次推出六支翻轉罕見人生的紀錄短片,要證明罕病不是萬分之一的不幸,是造就獨一無二的生命力,讓大家一起給他們愛和支持。

 

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