聽損,不是人生中的瑕疵!她這樣做強化自己的心

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【華人健康網圖文提供/山谷文教出版社】上天關閉一道門,必會開啟另一扇窗;失去某些事物,反而得到更珍貴的禮物。聽損,不是人生中的瑕疵!

2006年5月,7歲的梓惠和吳哲民醫師。(圖片/山谷文教出版社提供)
2006年5月,7歲的梓惠和吳哲民醫師。(圖片/山谷文教出版社提供)

聽損擋不住求學之路

我一出生就因早產而導致耳蝸內絨毛細胞發育不完全,造成雙耳皆極重度聽損(120分貝)。2歲由林口長庚醫院吳哲民醫師為我進行左耳的人工耳蝸植入手術,同時開始在婦聯聽障文教基金會進行聽語訓練。3歲半植入右耳的人工耳蝸,升小一的暑假才正式從婦聯畢業,之後到現在20歲,我的聽語狀況都很穩定。

隨時都在聽語訓練的幼年時期

記得幼兒園時早上和普通班同學一起上課,下午就在台北士林的婦聯會進行聽語訓練,從最簡單的ㄅㄆㄇ到單字、再到句子。晚上回家媽媽還要我再念ㄅㄆㄇ、說出字卡上的詞彙,並給我一連串的圖卡編故事給她聽。假日偶爾會去台北至德上課、玩遊戲。

從小到大,父母總給予最溫暖的陪伴與教導,這是11歲的黃梓惠。(圖片/山谷文教出版社提供)
從小到大,父母總給予最溫暖的陪伴與教導,這是11歲的黃梓惠。(圖片/山谷文教出版社提供)

有時候媽媽會用錄音帶播放消防車、警車和救護車的聲音讓我分辨,窗外傳來鳴笛聲,也會要我分辨是哪種車的聲音。家裡的家具總會貼上國字,只為了讓我學習說話和認字;也拿我喜歡的泰迪熊和芭比娃娃玩角色扮演,加深我的興趣和印象。

學習外語有撇步

我從小學三年級開始學英文,那時連ABC都背不起來,姊姊在字母下寫注音符號教我念,三個月才全背起來。後來老師用唱歌、玩遊戲的方式讓我們培養學習的興趣。

聽損的孩子剛開始都有一定的學習障礙,因為光學母語就很辛苦了,何況是第二語言呢?補習班有外國籍老師和本國籍老師,外國老師為我錄製簡單對話的錄音帶,讓我帶回家聽,姊姊也會讓我看她的嘴型、糾正我的發音。那時因為對外國人好奇,常找他們聊天,雖然大半都是用肢體語言或請本國籍老師翻譯,但也因此漸漸不怕與外國朋友對話、主動且勇敢學習,這是學英文最好的開始!

黃梓惠國中畢業時與恩師合影。(圖片/山谷文教出版社提供)
黃梓惠國中畢業時與恩師合影。(圖片/山谷文教出版社提供)

植入部位千萬別撞到

人工耳蝸植入手術部位千萬別被砸到、撞到,因為在手術過程中會把頭骨磨薄,製造空間放入植入體,相對風險就是撞到頭時,輕則腦震盪,重則植入體移位、損壞,甚至必須重新植入。我的慘痛經驗就是17歲生日前後幾天的體育課上排球,由於排球剛保養好,每顆球都很硬,被打到很痛。那天我兩隻耳朵都被砸到植入部位,當下沒什麼感覺,半小時後開始頭暈、走路不穩,難以思考和專心。隔天我請假去林口長庚醫院神經內科看診,確診為輕度腦震盪,躺在床上一個禮拜才好,現在想想應該還是要給吳哲民醫師看診才對。幸好人工耳蝸儀器都正常。

我不需要特教班!同學的排擠令人傷心!

爸爸和我提過特教服務,他說我將來必須與社會互動、連結,不能一輩子依靠父母、他人的幫忙,那時爸媽就打定主意要把我的聽語能力建立好,因此送我去讀普通班,學習與其他孩子互動。上國小後,因為我平衡感不好,再加上那時有很嚴重的X型腿,導致我走路很容易跌倒。除了在醫院復健、穿輔具,國小特教老師還請職能治療師幫我練習平衡,復健了好幾年。

有同學問我:「妳為什麼不去特教班?妳的聽力障礙會不會傳染?」我反駁說:「聽力障礙並不會傳染!我有人工耳蝸,我可以聽、我可以說話、我可以跟你們一樣正常學習,我不需要去特教班!」可是那天回家後,我哭得很傷心。

了解自我,強化自己的心

班導開導我,要用慈悲心對待那些欺負我的同學,好好了解為什麼他們討厭我、排擠我,有不好的地方就要努力改進。「聽損不是人生中的瑕疵,有瑕疵的是自己的心。」

務必參加IEP特殊教育會議

國中有IEP特殊教育會議,我那時申請身心障礙獎學金,成績到達標準就可領取。不過我沒有申請特教服務,因為班導覺得我不需要。奉勸各位爸媽,聽損孩子需要什麼服務就積極向特教老師詢問,每個學校都不一樣,好的老師能讓孩子學習的旅程更順利。

長大的黃梓惠成為蒲公英聽語協會志工,協助聽損者、回饋社會。(圖片/山谷文教出版社提供)
長大的黃梓惠成為蒲公英聽語協會志工,協助聽損者、回饋社會。(圖片/山谷文教出版社提供)

可申請任何必要的輔具

2014年5月我考上中壢高中,這三年是很開心的時光,和大家分享壢中的特教服務。壢中的資源班會在學期初和學期末開IEP會議(教育部規定的),有學伴制度、抽離課程,每學期會有1~2次週會,邀請身障團體來演講,和幫忙申請任何必要的輔具。

可選擇:調降成績標準、考試特教服務、抽離課程

強烈建議一定參加IEP會議,會議上特教老師會說明特教服務並發下需求表,上面寫著需不需要調降成績標準、段考需要的特教服務(例如英聽另闢試場、提早或延長考試時間、放大試卷等)、需不需要抽離課程和輔具申請(FM調頻系統、電動輪椅等)。我在高一、高二有申請抽離課程,主要是抽開音樂課,那堂音樂課學分就不算,改換成其他課程,算那堂的學分。

可申請學伴擔任協助者

學伴制度方面,則是根據申請者需求指定1~5位同學來擔任。我申請一位學伴,提醒我班上注意事項和借筆記,以及找其他同學一起上社交課程,因為我的社交技巧不是很好。

聽損學生可申請FM

「無線調頻系統」FM可讓使用者即使身處於吵雜環境,或是與說話者距離太遠,也能聽清楚對話內容;但中小學時我都沒有申請,因為我的聽能好,不太需要用到。高中時發現有迷你無線麥克風這項產品,購買後使用覺得效果很棒,明明老師在台前,聽起來就像老師在你身邊說話,收音很清晰。

必須當場提出申請,事後無法追加與更改

以上服務若當場沒提出,無法事後追加,只能等下學年。特別是調降成績標準,是一學年為一個標準,不能上學期60分、下學期40分,但每個學校方式不同,須詢問清楚。還有高中一、二年級若調成績標準,則不能參加繁星計畫,學測部分只能選擇個人申請,這點要特別注意。

今年20歲的黃梓惠於寒假時回診,看 ... 至二為越南臨床研究醫師、長庚住院醫師。(圖片/山谷文教出版社提供)
今年20歲的黃梓惠於寒假時回診,看 ... 至二為越南臨床研究醫師、長庚住院醫師。(圖片/山谷文教出版社提供)

聽損朋友千萬別灰心!

上天給你關閉一道門,但祂也會為你開啟另一扇窗;失去某些事物,反而會得到更珍貴的東西!

聽損者的平衡感容易受影響?

本文案例梓惠提到,國小時因為平衡感不好導致走路時容易跌倒,其實聽損是否影響內耳的平衡功能視個人狀況而定,需由醫師評估。許多研究(Better Hearing Institute, n.d.;Hear it, n.d.;Siemens)均指出,多項健康問題都與聽損有關,例如:跌倒、憂鬱症以及失智症等,雖然尚未確認與聽損是否為因果關係,但有理論指出因為聽損降低了個人對整體環境的感知,且增加大腦認知的負擔,加上走路時需要處理聽覺輸入的內容,進而影響維持平衡感及步態平穩,導致跌倒風險提高,也增加住院及死亡的風險。

在一項針對40~69歲聽損病人的研究(Siemens)中指出,輕度聽損者的跌倒風險為聽力正常者的3倍之多,且每增加10分貝聽損,就會增加1.4倍風險。

特教班or普通班?

梓惠憑著她的努力,一路念普通班,如今她已是中國醫藥大學公衛系學生。對於聽損生究竟是要讀普通班還是特教班呢?需依每位學生的狀況來考量。如果是進入特殊學校,就都是特教班;一般學校也會分為普通班、資源班或特教班,特殊生進入一般學校,會視情況在某些時段或課堂於資源班上課,接受特別的輔導。

植入效果好不好?需要很多人共同努力

接受人工耳蝸植入的學語前失聰幼童,需經歷漫長的聽語復健歲月才能呈現人工耳蝸植入的實際效果。為了希望深入了解植入者的長期復健成效,我除了參與術前評估諮商,挑選合適的人選,並精確地執行人工耳蝸植入手術,以確保手術的成功外,亦藉由加強與整合人工耳蝸醫療團隊、專業聽語復健機構和植入者家庭之間的互動和聯繫,用心追蹤植入者的整個診療過程,進而見證伴隨幼童成長而日益精進的聽能與語言發展的成果。

根據本人曾委託台北市立體育學院教育學程中心韓福榮助理教授,針對以往3年所植入的人工耳蝸手術患者所做之初步報告顯示,雖然絕大多數家長在主觀認定上,認為人工耳蝸植入後對孩子的聽能、語言和溝通能力方面都有很大的幫助,並給予醫療團隊正面肯定。然而實際客觀分析醫院術後定期評估的結果,植入者的聽能和語言發展,個體間仍存在相當大的差異。

對於此種現象,經追蹤這些臨床案例的體驗和心得,我們發現,植入年齡小、失聰時間短且術前聽力損失相對程度較輕的患者,若手術時電極放置合宜,家庭有很好的支持度並提供優良的聽能環境,能夠充分獲得教育資源(聽語復健教學法的習得),且患者肯花時間主動學習、多聽多講,以及家長願意全力投入教導孩童等,這些人工耳蝸植入者的成果較為顯著。

儘管我們必須接受個別病人就診時已經存在一些無法改變的因素會侷限術後的表現,然而經由現今成熟的醫療團隊整體運作、仔細的病患篩選,以及專業聽語復健機構、植入者家庭和植入者本身的全力投入,多方面的支持與配合下,多數病患仍有良好的改善空間。

本文出自山谷文教出版社《人工耳蝸 翻轉人聲-耳科權威吳哲民回首20年》一書

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