肌萎症福音 英國"智能背心"患者輕鬆舉手

肌肉萎縮症患者,肌肉及全身多處器官都會因病情逐漸喪失功能。為了幫助「肌萎病患」擁有基本的生活自理能力,英國「脊髓性肌肉萎縮症協會」和利物浦大學及慈善組織,共同研發一款智能背心,穿上它,病患能自理刷牙、梳頭髮等日常事項,也能夠有力量擁抱他人。希望這款智能背心,能幫助病友促進生活品質,不放棄對生命的熱情。

在草地上玩傳接球,英國罕病少年,其實從4歲就被診斷出罹患肌肉萎縮症,不只腿部無力,無法跑、跳,甚至連心肺功能也出現問題,因為這些器官也是由肌肉組成的。

家長 哈爾蓮:「他的生活變得愈來愈困難,因為他現在是青少年了,(長途距離)卻只能用輪椅行動,爬樓梯對他來說更是困難重重。」

16歲的艾力克斯,因為無法參加體育課和球類活動,一天中的大部分時間都是坐在電腦前。但現在,由利物浦大學及罕病協會聯合開發的一款「智能背心」,能貼身提供患者更多力量,不必事事仰賴照護者,也逐漸找回生活的主導權。

肌萎症患者 艾力克斯:「我還不太確定這個背心的效益,但真的挺酷的,能看到科技的進步。」

研發這款智能背心的工程師表示,背心提供的機械力道,還能輔助患者握住梳子,打理造型,有助病患慢慢找回自信。

研發工程師 康諾力:「肌萎症病患的症狀之一,是他們肩膀和上臂的肌力很弱,而智能背心正希望幫助這群患者,輔助手臂舉到頭或臉上,這樣就能完成很多生活任務。」

少年艾力克斯罹患的 「裘馨氏肌肉失養症」,是人體中的X染色體缺漏一段DMD基因所致,導致患者的肌細胞很容易死亡,目前還在研發藥物療法、基因治療及幹細胞療法。

肌萎症患者 艾力克斯:「我覺得智能背心的幫助很大,例如當我需使用手臂,但它沒有力氣時,若有智能背心幫忙,問題就解決了。」

輕巧、柔軟的智能背心「SMART Suit」,目前還在原型測試的開發階段,英國已有一些患者開始應用,甚至還能彈吉他創作,希望在不久的將來上市銷售,幫助更多肌萎症病患提高生活品質。

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