腫脹罕疾"河豚病" 健保補助長效預防針劑

台灣過敏人口非常多，不少人有蕁麻疹的困擾，除了發癢之外，嚴重者眼睛、嘴唇都可能腫起來，不過，如果只有腫痛，卻不覺得癢，要注意可能不是蕁麻疹，而是「河豚病」。這是一種罕見疾病，全台灣大約只有四十多例，一旦發病，全身都可能反覆腫脹，尤其眼睛、嘴巴、喉頭、腹部、手腳等。提醒有疑似症狀，要盡快就醫，而且要掛免疫風濕科。

金魚眼、香腸嘴、不對稱腫脹或是經常肚子劇烈疼痛，就醫多年後才發現自己患有遺傳性血管性水腫HAE罕見疾病。

馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科醫師徐世達：「典型的特徵就是 他手腳會腫，所以你只要看到一個人，他有慢慢腫 慢慢消 不對稱的腫，他經常會肚子痛 痛到他會昏倒，可是我們最怕的是，當這個腫 是腫在喉頭 就走了。」

HAE，又被稱作「河豚病」，發作頻率與影響不可預測，嚴重可能導致休克死亡， 目前在台盛行率約為40萬分之1。

馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科醫師徐世達：「以前台灣沒有 以為沒有這種病人， 所以所有的病人 都把他認定為過敏，肚子痛就胃腸炎 台灣以前都不知道 。」

罕見疾病基金會副執行長洪瑜黛：「就是醫生診斷出來，通報給政府的 大概有42個，那有加入基金會的 大概只有4個。」

疾病不被民眾熟知，從發病到確診平均延遲13.9年，直到2017年才被列為台灣罕見疾病，過去只能透過荷爾蒙治療，但容易導致病患身體異常，所幸在今年3月健保署通過給付「長效預防性針劑」，提升患者治療效果 。

馬偕兒童醫院過敏免疫風溼科醫師徐世達：「過去都是用雄性激素，可是這個副作用很大，它不但會讓病人有癌症，也會讓已經有癌症的病人惡化，這個針 它可以長期預防，每一個月打一次就夠了，它很少會再犯。」

HAE病患經常要面臨突發的病徵，恐懼如影隨行，如今可以透過定期施打長效預防性針劑 穩定病情，還能免除傳統治療帶來的副作用，重新享受正常的生活。

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