自強母親 被罕病兒教會樂觀

馮惠宜/台中報導
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家扶基金會在全國大飯店舉辦「2021全國自強母親表揚活動」,姵嵐媽媽分享罕病小兒子故事,大兒子送上登山鞋,鼓勵媽媽走向戶外。(馮惠宜攝)
家扶基金會在全國大飯店舉辦「2021全國自強母親表揚活動」,姵嵐媽媽分享罕病小兒子故事,大兒子送上登山鞋,鼓勵媽媽走向戶外。(馮惠宜攝)

「罕病兒是人生最大的禮物」,剛送走19歲罕病兒的姵嵐媽媽17日出席家扶基金會「2021全國自強母親表揚活動」,她讓原本活不過5歲的兒子小璿,奇蹟活了近20年,她站上舞台分享生命故事,擁抱24歲大兒子小宸,她說,兩個貼心的孩子教會她用樂觀、不同角度看待事情,他們是人生最大的禮物。

家扶17日在台中全國大飯店舉辦「全國自強母親表揚活動」,各地家扶中心從2萬7000多戶扶助家庭中遴選推薦23位母親,有身兼父職的越籍媽媽、打工照顧漸凍人兒子及孫子的七旬阿嬤,及為罕病兒締造生命奇蹟的姵嵐媽媽。副總統賴清德、衛福部部長陳時中、台中市副市長令狐榮達等到場祝福。

姵嵐媽媽的小兒子小璿罹患全球只有3例、台灣第1例的「頑固性癲癇多重障礙」,被醫生判定活不過5歲,但是姵嵐媽媽從未放棄,小璿不定期癲癇發作,她總揹負小璿穿梭在住家和醫院之間。

但也因媽媽細心照顧,為小璿創造了生命奇蹟,和家人相處近20年時間,直至去年底離世。

家扶製作影片表達小璿對母親的感謝,一段「過去19年你都為我而活,現在你要為自己而活」的文字,讓媽媽忍不住飆淚,24歲的大兒子則送上登山鞋,用行動鼓勵媽媽「去戶外爬山」。

回憶過去總總辛苦,姵嵐媽媽說,因為小璿,她更加注意自己健康,也結識許多善緣,她十分珍惜擁有這一切。

今年受表揚的自強母親有5位罹患身心障礙或曾重病,有6位需照顧身心障礙或重病的家人,有12位需照顧罕病或身心障礙兒,還有1位是姊代母職,每位自強媽媽都有堅毅的生命故事。