與愛同行疫起加油！ 獎學金助罕病學子發光發熱

【健康醫療網／記者林怡亭報導】2003年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，罕病基金會設立「罕見疾病獎助學金」，今年受疫情影響，對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言，遭逢的生活衝擊無疑是雪上加霜，也讓今年的申請及獲獎人數都成為歷屆最高。11月29日第十八屆罕病獎助學金頒獎活動當日更邀請衛福部長陳時中與罕病公益大使修杰楷等嘉賓來到現場，頒獎給此次384位傑出罕病學子。

克服肌肉萎縮、視力衰退 罕病學子考上建中、台大

就讀建中二年級的研弘，罹患罕見疾病「面肩胛肱肌肉失養症」，因疾病緣故，身體各處肌肉逐漸萎縮無力，走路步調緩慢不穩。儘管如此，自小對小提琴感興趣的研弘，雖意識到未來自己身體可能萎縮到無法拉琴，仍越挫越勇，更加入台北世紀青少年管弦願團，擔任第一小提琴手，今年亦獲得「罕病才藝獎學金」的肯定。

今年甄試錄取國立台灣大學社會工作學系的聖哲，在國中升九年級的暑假，確診罹患神經退化性罕見疾病「Leber氏遺傳性視神經病變」，視力短時間急速衰退到0.01，嚴重時只看得見顏色區塊，無法分辨形體。即便遭逢巨變，他仍逐漸走出挫折，並在視障演講比賽、全國身心障礙運動比賽及各項田徑競賽屢獲佳績。更成為台北啟明學校創校30年來首位考上台大的學生，榮獲「罕病金榜題名獎助學金」。

▲今年共有7組無障礙計程車司機榮獲友善扶持獎-謝建財先生長期服務罹患漸凍症病友接送醫

暖心運將體貼服務 病友心中100分友善司機

在第十八屆獎助學金頒獎典禮中，除了表揚傑出學子外，也特別頒發7位友善通用計程車司機獲獎，罕見疾病基金會於2017年推行「通用計程車乘車補助方案」，迄今共補助一百餘萬元，嘉惠220人次的罕病身障者，協助許多行動不便的病友得以順利外出，並從中發掘出許多溫暖、貼心、熱忱服務的司機大哥。

曾是導遊的謝建財先生，因深感身障「行」的便利與安全日益重要，結合自己導遊的專業，於2013年投入無障礙計程車行列，服務超過3萬趟。曾載送全身癱瘓的顏小弟全台遍訪名醫，每周也會固定接送漸凍症患者到協會沐浴。便利乘客輕鬆上下車，是許多病友心中100分的友善司機，也於今年獲得友善扶持獎。

▲罕病公益大使修杰楷出席與獲獎學子合影留念

台塑企業暨王詹樣公益信託 長年贊助罕病家庭不遺餘力

台塑企業暨王詹樣公益信託連續十年支持贊助罕見疾病獎助學金，今年共頒發八個獎項，共384位病友獲獎，涵蓋110種病類，共發出2,577,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來，更對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等給予實質的協助，共捐助1億1仟800萬元的善款，多年來幫助超過8,050人次罕病病友，堪稱罕病的公益創舉。

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