萬分之一的你 勇敢面對生命挫折|鏡新聞調查報告

台灣實施「罕見疾病防治及藥物法」已超過20年,目前政府公告的罕見疾病有236種,累計罕病通報個案超過1.8萬人,他們是疾病的少數,但他們面對的是一般人無數倍大的痛苦。罕病患者得承受龐大的經濟負擔以及漫長難熬的治療過程,今天的系列報導,要透過多位罕病案例,藉由他們故事與心路歷程,來探討罕見疾病在治療上的困難與龐大支出,也盼望能讓社會大眾更有同理心來面對罕病病友。 (「鏡新聞」已在MOD508台與YouTube頻道同步播出。)