螢火蟲家族大會師 歡慶罕病基金會25歲生日

▲螢火蟲家族大會師，歡慶罕病基金會25歲生日。（罕病基金會提供）

「媽媽，我可以不可以去兒童樂園玩…」這樣看似簡單的心願，因為孩子生病的緣故，並不是每一個罕病家庭都能夠順利成行。於是罕病基金會藉由25歲生日之際，為全台的罕病大小朋友們精心準備一場專屬的歡樂嘉年華會，希望他們能夠攜家帶眷總動員，再也不用耗時排隊等待，就能輕鬆自在享受各項遊樂設施及美食佳餚。在這裡，『歡笑是我們共同的語言!』 搭配夜間的專屬包場活動，我們期待讓孩子們驚訝地看到迎接他們的大型煙火秀。

罕見疾病基金會陳莉茵創辦人表示：「相較於25年前，罕病家庭多數不願意站出來，隱身在各角落中，如今台灣民眾對罕病的理解接納，以及社會各界對基金會的支持，讓更多罕病的病友及家屬願意主動走出來，甚至在各領域發光發熱，這都是25年前所無法想像的，今天能看到超過2,500人熱情響應這個活動，心中感到十分激動且欣慰。」

活動共邀請到450個罕病家庭參加，含百餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，總人數超過2,500人以上，這是基金會成立至今最盛大的一場戶外活動，也是罕病螢火蟲家庭的大集合。遠從花蓮前來的卓飛症候群(Dravet Syndrome)臻臻媽媽說到：「他們住在花蓮其實很少有機會來台北，兒童新樂園更是第一次，這次透過卓飛協會的號召，讓很多卓飛的家庭趁這個機會聚在一起聯誼，卓飛的孩子本來就比較怕熱且容易疲累就癲癇發作，謝謝基金會這麼用心選擇涼爽的夜間包場，而且滿場都是罕病家族的成員們，感覺十分溫馨且放輕自在，重點是不用排隊又可以欣賞到特別的煙火秀，臻臻整個眼睛都亮起來了，真是一個難忘的體驗。」

基金會25年一路走來，獲得社會大眾與諸多愛心企業的支持與贊助，才能累積今日豐沛的病友服務能量。所以在這個特別的日子裡，愛心企業當然也不能缺席。感謝富邦慈善基金會、全聯福利中心，、禾聯家電、臺北大眾捷運股份有限公司、公勝保險經紀人股份有限公司、禾聯碩股份有限公司、財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、財團法人臺北市王陳靜文慈善基金會、台北市松智扶輪社、賽諾菲股份有限公司、台灣武田藥品工業股份有限公司、台灣諾華股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、臺灣阿斯特捷利康股份有限公司、合作金庫商業銀行股份有限公司。謝謝各單位的支持贊助，成就罕病孩子們的開心美夢。