【行醫隨筆6 一群醫界老兵的回憶饗宴】願意獻身的女人

願意獻身的女人。她感恩每一天！她要快樂的活每一天！

首先我要聲明所謂的願意為我獻身，並不是這位女病人願意跟我發生關係，而是她自願在往生後把身體捐獻岀來做病理解剖，同時希望我能在場。我就來向各位報告這個淒美的故事。

這是一位長得算清秀的少婦，近四十歲。第一次見到她的時候是我剛調到高雄長庚醫院的第二年，那時候她因為呼吸困難，經朋友介紹來看我而住院！經過很詳細的檢查包括心臟超音波及心導管檢查，我們發現這位女病人有先天性心臟病心房中膈缺損合併非常厲害的肺高壓，她的肺動脈壓超過一百毫米汞柱以上，跟我們的血壓相近（正常人的平均肺動脈壓小於25毫米汞柱) ，難怪這個病人會有運動性氣喘，同時又有幾次快昏厥的感覺！肺動脈高壓在心臟科是一種非常罕見，困難診斷及治療，預後又不好的疾病。有很多原因會造成肺動脈高壓，譬如説是左側心瓣膜疾病、心肌病變、先天性心臟病，肺部疾病、肺栓塞、膠質纖維疾病等或是找不到原因由基因遺傳所造成的原發性肺高壓症。肺動脈高壓症從有呼吸困難等症狀到被確定診斷，在以前平均要花費兩年，由此知道診斷上的困難。另外從被診斷出來的時後到病人往生，在過去沒有藥物治療的年代一般不超過七至十年。如果出現下肢水腫或心臟衰竭的症狀，最多大概只能活兩年！平均五年的存活率不到百分之五十。

所以我的老師吳德朗教授常常說肺動脈高壓症很像心臟的癌症（心臟是所有的器官中最不會発生癌症的）。而肺動脈高壓症大部分都發生在女性病人身上，所以這種肺動脈高壓症的女性病人，就很像愛的故事這部電影中的女主角罹患無法治療的血癌，在等待生命盡頭的來臨。肺動脈高壓在三十多年前沒有特殊的藥物治療，唯一的方法就是做心肺移植，而那時候只有台大醫院有這種能力！這位女病人的先生是位台商，二個小孩子都被送到澳洲唸書，跟家人相聚的時間不多，平常都跟母親同住。在跟病人及家屬商量後、我把她轉介到台大醫院等待心肺移植！接著不久我就到美國進修，再也沒有她的信息。

第二次見到這位病人已經是七、八年後的事，這次也是因為呼吸困難，下肢水腫而住院。坦白講，我很訝異她居然還活著。她確實有到台大醫院去做檢查，並與醫師討論過心肺移植的事情，但是一來心肺移植的危險性太高，二來要有合適的捐贈者非常困難，所以她放棄心肺移植回到家𥚃，生活過得非常的辛苦，幾乎都要以吸氧氣來生活！她以為我到美國進修，而沒有再繼續找我治療。這次住院後，經我悉心的治療，情況有改善。還好不巧，就在她住院的前幾天，我恰巧讀到一篇英國醫學期刊的論文提到用威而鋼來治療肺動脈高壓的病例報告，似乎有不錯的效果！那時候威而鋼還不是治療肺動脈高壓的正式藥物之一（目前己是）。我靈機一動，跟這位女病人討論利用威而鋼來治療她的病況，一開始她很排斥，但是委實也沒有其他的辦法（那個時候沒有治療肺動脈高壓的特效藥，目前有），所以就勉強答應。說也奇怪，經過威而鋼的治療後，情況大幅度的改善，可以不需要依賴氧氣！出院後，她幾乎可以回復到日常的生活，可以不需要靠氧氣出外購物，到餐廳吃飯等等。因為進步的很快，她非常高興，她把一些親戚朋友都介紹給我，包括她先生、小孩、母親、大姊及哥哥們，我成了她家的家庭醫師。她先生有冠心症、高血壓，所以自然而然變成我的病人。幾年後我跟她的先生及小孩都成為好的朋友。她先生因為長期在大陸經商，就把治療她的事情全權委託我處理！

後來治療肺動脈高壓陸續有幾種新的藥物出來，那些藥物都非常昂貴，一天至少要花上三、四千元以上，可以向健保局專案申請，但不一定會通過。我也幫她申請了新的藥物來試用，只可惜她服用新的藥物以後有很大的副作用，沒有辦法適應而作罷，她就繼續服用威而鋼一直到她過世。有一天她半開玩笑的説她要獻身給我，委實讓我嚇了一跳！她說自己知道她這種疾病隨時可能發生猝死或心臟衰竭而死亡，活著的每一天對她而言都是新的一天，她已經多活了好幾年，如果多年前接受心肺移植或許不成功就早己經死亡！她知道這種疾病很罕見（罕見疾病肺動脈高壁大概每百萬人口中只有二至三人），她願意在死後把大體捐獻出來做病理解剖，以便了解她生病的機轉，來嘉惠以後的患者。

我看她目前情況穩定就跟她説以後再說！後來的幾年她也不忌諱在她先生面前説，她生前屬於她先生，但一旦死後心就是歸屬於我！她簽署了遺體解剖同意書！她也把這些事情交待了她先生、小孩及家裡的所有人！她活的很快樂，她知道她可能隨時丟下一切！她常説：她每一天都算是多活，所以她感恩每一天，她要快樂的活每一天！她先生則説算命的說他會賺很多錢，但是他太太會花他很多錢！幾年來她看病不用健保，都是自費，其實當年健保也不提供這種藥物！這樣一過又多了十年，他的兒子結了婚，生了小孩，她成為阿嬤級的人物。她很珍惜她擁有的一切！有一年我的生日突然接到她贈送的小禮物，頗為窩心及感動。她說她好不容易才打聽出我的生日，算是一些小謝意。後來每一年我的生日都會接到她送的生日賀卡及小驚奇。

好景不常，有一天我在台中參加一場學術演講會的時候，接到這位病人小兒子的電話，告訴我他母親突然發生呼吸困難，血壓下降。我心理突然興起一股不好的預兆，這一天終究是要到來。我請她的兒子把她送到醫院急診，並安排她住進了心臟內科加護病房。她的先生及大兒子都在大陸，一時之間不能趕回來。雖然我趕回高雄，但是她己經挿管並且神智不清，不到一天，她就往生！離我第一次診斷她的病大概有二十五年！

事後，她的先生及兒子遵照她生前的願望，要把她的大體捐獻出來做病理解剖，但是病人的母親執意不肯，雖然她母親也知道她要獻身的事情，為了避免老人家傷心及第二次打擊，她終究沒有獻身而是完整的走完她的一生！

這種疾病有多罕見，我來訴說另外一個故事：記得四十年前我在林口長庚醫院擔任心臟科總醫師的時候，有美國歸來的華人醫師訪問團到長庚醫院參觀，主任要我準備一些病例跟這些拜訪的醫師討論做學術交流。我準備了一個先天性心臟病合併肺動脈高壓的病例。我想這種罕見病例至少他們可以提供我們一些治療的意見。沒想到等我報告完病例以後，訪問團其中的一個醫師就問我說你一年大概可以看到幾個這樣的病例，我說依照過去的經驗，每年大概都可以看到一至兩個這樣的病例。這位醫師就跟我說對不起，你看過的病例比我還多，他當醫師這一生都還沒遇過這樣的病例，他無法對我的報告做任何的批評及指導，可見這種病例有多罕見。

最近跟這位病人的先生談及她生前的種種，他說病人生前活得很快樂，她很珍惜每一天，都把每一天都當作新的一天在看待，這樣快樂的多活了二十年！

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