讓台灣小腦萎縮症各界研究者與國際接軌的台灣神經罕病權威宋秉文，驚傳過世，享壽70歲

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台灣神經罕見疾病學會在臉書貼文悼念台灣神經罕病權威宋秉文，文中提到:「我們最敬愛的老師、溫暖的同事、卓越的科學家-- 宋秉文教授於民國112年11月1日下午，在家人的陪伴下於臺北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳。宋教授投身神經科學研究領域數十年，嘉惠照護無數病友與家屬，也培育眾多後繼神經科優秀人才。哲人日已遠，典型在夙昔。謹祝福宋教授遠離身體苦痛，安息主懷。」

」

台灣神經罕見疾病學會指出，宋教授一生投入於神經醫學及罕見疾病之研究，為此領域國際學術巨擘他於民國77年在臺北榮民總醫院神經醫學中心設置全國第一個「神經基因實驗室」，開啟台灣小腦萎縮症及其他神經退化疾病的基因診斷與研究。

什麼是小腦萎縮症?

2005年播出的日劇<一公升的眼淚>賺人熱淚，劇中女主角池內亞也15歲時被，被診斷罹患上小腦萎縮症，在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各式各樣的事情，流著眼淚的同時，也努力跟疾病和命運對抗。

小腦萎縮症是一種罕見的神經系統疾病，小腦是大腦的一個結構，位於腦幹下方，主要負責調節運動、平衡和協調，小腦萎縮症是一種逐漸惡化的疾病，其特徵包括：

1.肌肉協調問題：小腦萎縮導致肌肉協調和控制的問題，所以，患者可能會出現手部顫抖、不穩的步態、困難的運動控制和平衡問題。

2.萎縮：小腦組織的萎縮是小腦萎縮症的主要特徵，導致小腦體積縮小。

3.語言和認知問題：小腦萎縮症可能導致語言和認知功能的減退，包括記憶、學習和思考的困難。

4.行動困難：患者可能變得行動不便，可能需要輪椅或其他輔助設備來幫助他們行動。

是一種遺傳性疾病

小腦萎縮症通常是一種遺傳性疾病，有多種不同的基因突變與其相關。疾病的早期症狀通常在青少年或年輕成年期間出現，然後逐漸惡化。目前還沒有治癒小腦萎縮症的方法，但可以進行症狀管理和支持性治療，以提高患者的生活質量，包括物理治療、言語治療和藥物管理，以減輕症狀並延緩疾病的進展。

（圖片來源：Dreamstime/典匠影像）

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