輪椅上的「魔法公主」澀谷真子:打破禁忌,在YouTube上分享真實生活

5年前,澀谷真子因脊髓損傷導致下半身不遂。如今,她成為一名「輪椅上的YouTuber」,充滿活力,大膽地挑戰自己想做的事,如出國旅行、衝浪和騎馬。她還毫無保留地分享自己的經歷,甚至包括排泄障礙和性生活。這份活力和行動力源自何處呢?

想成為茅草匠和又鬼獵人的「辣妹」

澀谷真子出生於山形縣鶴岡市。2018年夏天,26歲的她癱瘓了。

澀谷出生和成長的月山山腳的田麥俁地區,是個自然景色優美的鄉村。至今仍保留著被稱為「兜造」的茅草屋頂房。澀谷家的老房子也是這種民房,據說建於江戶時代後期。


澀谷家的老房子是當地為數不多的「兜造」茅草屋頂房,曾用於經營民宿(停業中。澀谷真子提供)

澀谷的父親是一名茅草匠。隨著日本傳統的茅草屋頂房不斷減少,茅草匠的人數也減少了,還面臨著老齡化加劇的情況。

澀谷認為自己遲早要繼承父業,親手守護澀谷家的「兜造」老房。不過高中畢業後,為了體驗社會生活,她進入當地企業工作。5年前,澀谷辭職,正式拜父為師,同時還取得了狩獵證。當時的她立志成為茅草匠和又鬼獵人(日本東北地區用古法集體狩獵的獵人——譯註),一直生活在「極限村落」(65歲以上人口比重超過50%的村落——譯註)裡。


澀谷曾和當地人一起捕熊(澀谷真子提供)

然而,就在拜父學藝的3個月後,意外發生了。在協助父親修繕山形縣內一棟老房子的屋頂時,澀谷從離地3公尺的腳手架上摔落,背部重重地砸在庭院的水池圍邊石上。當她反應過來時,發現自己浸在池水中的下半身已經失去知覺了。那一瞬間,她的腦海裡冒出了這樣一個念頭。

「啊!這會不是下半輩子無法行動?」

澀谷猛然意識到,必須記錄下發生在自己身上的這起重大事故。於是,趁著父親去叫救護車,她用只能輕微活動的手打開了手機,開始自拍。

幾乎所有人在遭遇事故時都會驚慌失措或因劇痛而昏厥,但澀谷鎮定自若。被抬進醫院後,在處置室裡,當護士們因不知道如何幫她取下耳環和美甲而著急時,澀谷還邊開玩笑邊指揮她們。雖然澀谷生活在農村,立志成為一名茅草匠和又鬼獵人,但她從少女時起就是一個「辣妹」,對時尚很有追求。澀谷說,當時最讓她感到震驚的是,為了做手術,她的衣服和內衣都被剪開了,她喜歡的項鍊也被揪掉了。


澀谷曾經喜歡穿緊身衣和高跟鞋(澀谷真子提供)

面對即將被送入手術室的女兒,澀谷父親流著淚不停地道歉:「對不起啊,對不起!」澀谷一邊回答「不是爸爸的錯啊」,一邊為「爸爸或許會愧疚一輩子吧」而感到揪心。

從國外的「輪椅女性」身上收穫勇氣

手術結束幾天後,醫生告訴澀谷,由於脊髓受損,她以後只能坐輪椅生活了。即便如此,澀谷也沒有慌亂,因為她覺得就算為自己感到悲哀也無濟於事。她立刻上SNS查找資訊,想看看坐輪椅的人在生活中還能自由地做些什麼。然而,她看到的都是人們對自己後天身障的哀歎和困惑。

澀谷也陷入了沮喪的情緒:輪椅生活只會讓人變得如此悲觀,活動範圍大大受限嗎?那麼外國人的輪椅生活又是什麼樣子的呢?她用「# wheelchair girl(輪椅女孩)」這個英語主題標籤進行了搜索,結果發現了許多正常享受跳舞、聚會、時尚和旅行的魅力女性。

「當時,(那些資訊)真的拯救了我。因為即便坐上了輪椅,我也想繼續工作,想和朋友出去玩,還想談戀愛。但是在日本,幾乎沒有這方面積極正向的資訊。所以我想,那我可以先自己全部體驗一番,再發佈出來和大家分享,這樣一定能給其他人提供很大的參考價值。我從國外的『輪椅女性』身上收穫了勇氣和靈感。」

勇敢無畏的「現代魔法公主」

坐上輪椅1年後,澀谷在YouTube上開設了「現代魔法公主Maco」頻道。她覺得自己的家鄉山形縣自然豐富,就像宮崎駿導演的動畫作品《魔法公主》中出現的森林一樣,還將無法融入喧囂的都市生活的自己比作裡面的女主角。

從遊玩體驗到日常生活中必須面對的問題,澀谷上傳的影片內容豐富多彩。現在,她的頻道獲得了約12萬人的訂閱(截至2023年9月)。

5年間,澀谷勇敢地嘗試了一些自己從未體驗過的運動,如衝浪、騎馬、越野摩托車、浮潛、漂流、海釣、飛碟射擊、投擲標槍等。她還獨自出國旅行了。澀谷想通過分享自己的這些挑戰經歷,鼓勵其他身患類似身障的人。

「很多因後天性身障坐上輪椅的人都以為,自己的行動範圍極小。通過分享自己的各種挑戰經歷,我想告訴他們,只要勇敢地邁出第一步,就會發現自己能做的還很多。」

澀谷上傳的大部分影片都有日、英文字幕。日文字幕是為患有聽力障礙的日本觀眾準備的,英文字幕則是為海外觀眾準備的。就像自己通過搜索「# wheelchair girl」獲得了力量一樣,她也想向海外的觀眾傳遞一些資訊,希望能為大家的訪日安排提供參考。

同時,澀谷還有一個強烈的願望,即「通過拍攝身障人士在日常生活中感受到的不便之處,讓盡可能多的人了解到我們所面對的現實問題」。

作為輪椅使用者,澀谷會指出自己在外出或外宿時遇到的各種疑問和不便,如路面的落差、多功能廁所的位置、旅館的舒適度、超市貨架的高度等。

「我常常無法使用(原本供輪椅使用者使用的)直升梯、多功能廁所、停車位等,因為有健康的普通人在用。他們以為空著就可以用,但我希望他們在這麼想之前能意識到有的人只能使用這些設備,(因為被他們用了)想用卻不能用,為此備受困擾。」

毫不遮掩地談論排泄障礙

在澀谷上傳的影片中,有一集她談論排泄障礙的影片反響尤為強烈,播放次數超過了430萬次。

「住院期間,護士給了我一張介紹如何排泄的示意圖,讓我照著做。小便時,在馬桶上把雙腿呈M形張開,然後一邊照鏡子一邊把導尿管插進去。但實際上,這麼做很難成功。畢竟護士們對自主導尿(患者自行將導尿管通過尿道插入膀胱以排出尿液的方法)沒有經驗,因此也無法很好地指導患者。」

澀谷費了好大功夫才最終掌握了排泄要領。因為她胸口以下部位毫無知覺,即使有尿或便已經出來了,也不知道什麼時候該排泄。如今,澀谷已經形成了自己的排泄規律:每3個小時將導尿管插進尿道口進行排尿;吃完早飯後,戴上橡膠手套,塗上凡士林,用手指摳出便。不過,在沒有適應這個規律之前,她也曾經常漏尿或漏便。

澀谷頻繁地收到觀眾留言,訴說自己關於排泄的苦惱。用語言解釋不清楚了,她就準備了人體下半身的模型,演示自己實際使用的導尿管和吸尿墊,製作成了影片。澀谷說,這條影片不僅拍給那些和自己擁有相同煩惱的人看,同時希望普通的健康人也了解到排泄對於他們這個特殊人群而言有多難。

「有時候腸胃不適,自己都不知道什麼時候就漏便或漏尿了。說實話,比起無法走路,在別人面前失禁更讓我感到難堪。不過,在了解排泄障礙的人面前失態,和在對此一無所知的人面前失態,給自己帶來的心理負擔大不一樣。」

「就算在護士或護理人員面前失禁,我的壓力也相對較小,因為他們知道我有排泄障礙,失禁也是沒辦法的事。我希望通過我上傳的影片,盡可能多的人能了解排泄障礙。希望社會能發展到即使我們在大街上失禁也不必在意他人目光的程度。」

人生「雙倍美好」

澀谷真子還積極嘗試正在研發的智慧助行機器人,讓自己不只有坐輪椅這一個選擇。2023年5月,澀谷穿上智慧助行機器人參加了在東京神宮外苑舉行的「Wings for Life World Run(生命之翼全球路跑)」活動。這是一項在全球同時舉辦的慈善馬拉松賽事,日本的起跑時間在晚上。當時還下著雨。澀谷混在健康跑手們之中,「一度出現低血壓,差點就不省人事了」,但她還是竭盡全力邁出了一步又一步,最終走了400多公尺。

「主辦方的工作人員告訴我,日本還沒有因脊髓損傷而坐上輪椅的人參加過這項賽事。於是我就想,那就讓我成為第1個吧。」

澀谷還是再生醫學的實驗對象之一。她說:「那個實驗是先從患者自己的脂肪中提取幹細胞進行培養,再將其注入已受損的脊髓。哪怕能為輪椅使用者的未來提供一點可能性,我都願意主動成為試驗品。」

即便不能立刻得到好結果,澀谷也想嘗試各種可能。她的這份決心裡並沒有悲壯感。「坐上輪椅後,我打開了一個全新的世界,那是一個對於以前健康的我來說完全未知的世界。我不能陷入悲觀的情緒。不管是以前那個健康的自己,還是現在的自己,我都在享受每一天的生活。我想說,我的人生是『雙倍的美好』。」

標題圖片、採訪圖片:花井智子

吉井妙子 [作者簡介]

體育記者。生於宮城縣。在朝日新聞社工作13年後,1991年起成為自由撰稿人。同年,《回不去的季節 中島悟F1第五年的真相》(文藝春秋)獲美津濃體育記者獎賞。以人類未知的能力為主題從事撰稿工作。著作有《神之肉體 清水宏保》(新潮社,2002年)、《日本女排 日本為何強大》(文藝春秋,2013年)、《才子才女是如何培養出來的》(文藝春秋,2016年)等。