還好得帕金森氏症的人是我!罹病14年仍每日健走 用運動逆轉病程

站在桌球桌前與隊友激烈來回對打,動作自然流暢難以想像他已經是發病長達 14 年的巴金森(帕金森氏症)患者,今年 54 歲的歐人嘉算是個資深病友,雖被診斷不可逆的神經退化疾病,罹病後並未將他打倒,每日固定打 3-4 小時的桌球、維持健走,積極透過各種運動讓自己保持在「最佳狀態」。

演講常勝軍卻突然講不出話!40歲就被確診巴金森病

歐人嘉在罹病前,是后里內埔國小的老師,喜歡與孩子互動的他,總是與學生打成一片,學生形容他是一位多才多藝、文武兼備的老師,不僅率領桌球隊取得佳績,自身常參與演講比賽,歐人嘉卻在某一次比賽中突然講不出話,千言萬語閃過腦海,一句話卻也講不出來。

原以為只是偶發講出不出話,沒想到比賽後口吃狀況日益加劇、往往詞不達意、講話結結巴巴,經過醫師的檢查被確診為「中年輕型的巴金森病」,那年歐人嘉才 40 歲,兩個孩子都還在小學就讀,如今回想起一切:「當醫師告訴我確診時,當下心裡想的還好是我,不是我的家人。」歐人嘉微微苦笑著。

在初被診斷為巴金病時確實經歷過一段悲傷低潮期/攝影:賴欣平
在初被診斷為巴金病時確實經歷過一段悲傷低潮期/攝影:賴欣平

巴金森病主要是大腦內多巴胺神經元的退化所致,是僅次於失智症第二常見的神經退化性疾病,除了常見的動作障礙,同時也會有語言障礙,表達時會不自覺想加快語速、出現口吃的狀況、講短短的話就感到疲累。歐人嘉以前能言善道,如今光是講一句簡單的話就得花費將近 20 秒才說得出來。

動作障礙仍可以學習「獨輪車」!打破神經退化疾病既定印象

早在 14 年前醫療資訊並不普及,對於巴金森病仍存在負面觀感,歐人嘉寧可自己承受罹病後的痛苦,也捨不得家人經歷外在異樣的眼光。歐人嘉從小成長的歷程中,就曾歷經父親生意失敗,讓他知道遇到挫折、跌倒,不是只有放棄這個選項。

面對不可逆的疾病,歐人嘉很快地轉念,「人生當中有太多無法避免的意外,覺得遇到問題就去接受,即使生病手腳沒那麼方便,但我還有事情可以做。」眼神堅定地告訴我。

歐人嘉想要避免大腦退化太快,除了持續保持運動習慣之外,也學習新的才藝刺激大腦,在某次研習中意外接觸到「獨輪車」,單純利用雙腳力量控制達到身體平衡,連一般正常人都需要加倍練習,歐老師苦練之下不僅如魚得水駕馭獨輪車,甚至在學校中組成獨輪車隊,意外非常受到小朋友們歡迎,他也體悟到:「過程一定會摔車,只要站起來一定會更堅強」。

罹病後不放棄學習,歐人嘉老師帶領學生組成獨輪車隊/圖片提供:歐人嘉
罹病後不放棄學習,歐人嘉老師帶領學生組成獨輪車隊/圖片提供:歐人嘉

藥物讓人突然「凍住」!在山中淋雨長達20分鐘

只是對抗病程總是有起有落,像是當藥物濃度過低時,身體會突然「斷電」,病人意識清晰卻無法動彈,歐人嘉某次單獨在台東山上健走,在經過一座大橋時突然下起滂沱大雨,偏偏這時突然身體突然「凍住」,一個人站在大雨滂沱中淋了20分鐘,無法控制身體動彈不得,幸好副作用出來前趕緊吃了藥物,20 分鐘後藥效發揮才解凍。

這種挫折並未打消他對於運動的堅持,歐人嘉深信:「光靠藥物是不夠,藉由運動能夠維持身體的專注力與活力。」舉例像是法國醫學會早就將桌球列為巴金森病的治療處方,因為帕友常見前後移動的動作障礙,桌球則是屬於左右移動的運動類型,很適合做為帕友的運動首選。

不被動作障礙打倒歐人嘉還能單攻玉山/圖片提供:歐人嘉
不被動作障礙打倒歐人嘉還能單攻玉山/圖片提供:歐人嘉

發病後的歐人嘉持續堅持教學工作長達十年,直到 50 歲那年才正式退休,但退休後的生活也沒閒著,每天該做的運動不會少之外,還在網路上發表連載的武俠小說,更重要投身在台灣帕金森病友權益促進會擔任理事長,積極用自己的例子鼓勵更多病友。

能完成事情都要自己做!自創八招克服語言障礙技巧

去年舉辦共 60 天的「誰帕誰徒步環島」,鼓勵帕友突破舒適圈,勇敢走向戶外,歐人嘉甚至為了熟悉走動的路線,在活動前就一個人先走了一次路線,再帶領著帕友們行遍台灣,他並未因此而滿足,「只要我還能走,我要走遍全台每一個鄉鎮,徒步環島時看到很多前輩病程更嚴重,但他們依然勇敢踏出每一步。」

超過兩百人次共同參與誰帕誰徒步環島活動/圖片提供:歐人嘉
超過兩百人次共同參與誰帕誰徒步環島活動/圖片提供:歐人嘉

歐人嘉對於剛發病的病友及家屬們建議:「不要想著要幫助病友,有時候會因為過度照顧,因而減少練習的機會。」像他太太從頭就很堅持,只要能夠自己完成的事情,都要自己做。因此發病這麼多年,歐人嘉生活自理上完全沒有問題。

為了能與外界溝通更順暢,歐人嘉講話時,習慣用手拍打左右膝蓋,利用「節奏感、節拍」幫助講話順暢、克服預言障礙的問題,甚至自己發展出八招克服帕金森症語言障礙的說話技巧。

歐人嘉也曾經因為疾病陷入低谷中,但他很快從中重新定位找回人生方向,在運動及健走中找到人生新的寄託,保持心理穩定也是維持病程重要關鍵,他堅信著即使罹病仍有許多事情可以做,要與帕友們繼續走遍各鄉鎮、走出人生的堅定地下一步。

文、王芊淩/圖、巫郡俊

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