鄭秋豫細數照顧心路

鄭秋豫教授坦露守護摯愛先生從失智到失語、失能的心路歷程。(盧美杏攝)
鄭秋豫教授坦露守護摯愛先生從失智到失語、失能的心路歷程。(盧美杏攝)

「我以為我已做好了退休前的一切準備,但沒能準備的是,丈夫的心智一天天地離我而去,一場漫長的告別於此展開。」這是前中研院語言學研究所所長鄭秋豫的沉痛告白,誠如北醫教授洪蘭所描述:「外表是他,聲音是他,裡面住的人不是他了。」鄭秋豫將這些年的照顧心情整理成《你忘了全世界,但我記得你》一書,猶如一封寫了四十多年的情書,她認為,即使患了阿茲海默症的丈夫忘卻一切,忘記了她,她仍要振筆直書,全心去愛,全力付出。

正視老老照顧

寶瓶文化總編輯朱亞君指出,她是在國內失智症權威劉秀枝醫師《終究一個人 何不先學快樂的獨老》新書分享會上,聽到鄭秋豫教授以嘉賓身分致辭,從自身「猝不及防的獨老」開始,談到照顧心智逐漸流失的丈夫,以及心理上那些不捨、挫折、與無能為力的痛苦,發現寶瓶出版做過許多由神經內科醫師、老年精神科醫師執筆,談失智症防治、談如何照顧年邁父母的書,也做過以散文筆法、女兒寫如何陪伴失智媽媽的書,而鄭教授提供的是一個全新的視角:銀髮族的「老老照顧」,她於是立刻向鄭教授邀書。

鄭秋豫表示,她在學術研究與日常家務間四十年來游刃有餘,不管是親朋好友或學生、助理都認定她是一個「鋼鐵人」,沒想到面對先生被阿茲海默症漸漸侵蝕的身心狀態,連自己都有如走到山窮水盡,日日碰壁的死谷,成為需要身心藥物的病人,名符其實如劉秀枝醫師所說,「照顧者有時也是隱形的病人」。

鄭秋豫回顧照顧先生的過程,一開始身體健康、心理強大,想盡方法每天安排不同的活動,參與社交生活,甚至經常出遊,盡量做一切文獻上建議可以做、有幫助的事,到後來她才領悟到,「任何所謂的『對他有幫助』,也都是階段性的。隨著先生短程記憶的崩壞及心智衰退,任何當下都會立刻成為過眼雲煙。」

照顧不同於相伴

另一個重點是,開始照顧長她六歲的先生時,鄭秋豫已經六十八歲,明顯年事已高體力有限,老老照顧造成的結果,是兩個人一起生病,她終於認清自己有心無力,不得不做出放棄在家照顧的選擇,將失智先生送進長照機構。患有輕度憂鬱的鄭秋豫開始重整獨老生活,檢視自己的角色,把原本的全時照顧者轉換成與機構共同照顧的支援者,並且修補自己的身心健康。她強調,送到機構後「眾人所謂的療癒,怎麼也不能減緩她作為親人的傷痛」,因為情感上依然難以割捨,幸而有遠在海外的女兒精神上的支持,而且得到社區與好友們組成的「秋豫後援」小組的幫助,讓她得以在生活中喘息。

出版這本書後,鄭秋豫得到許多讀者的回響,不少家庭面對送失智長輩到長照機構的掙扎,甚至有讀者因為送走了親人自覺愧疚而罹患憂鬱症,直到看了她的書,哭著向送書朋友說終於得到救贖,這是她不曾想過的影響。鄭秋豫指出,「誰來照顧」是老年照顧的核心問題,回顧照顧老伴經歷,最困難而迫切的問題,首先是老人照顧老人能堅持多久?其次失智症病患的照顧,是否以在家最佳?她深切體會到「照顧伴侶不同於相伴偕老」,至於有人說她「你願意寫出這些,好勇敢。」鄭秋豫說,我只是誠實寫出個案,「因為我們沒有犯錯,不需要勇敢。我們只是生病了。」

她強調,因為她沒有任何專業訓練,無法對照顧失智症所觸及的相關議題如家人或醫療人員的角色、社會參與或社會責任提出任何建議,但她坦然面對先生病情的發展,沒有什麼不堪,生老病死都是人生的過程,這本書能引起同樣傷心的家屬因共鳴而療傷止痛,讓她很意外、很感恩。