長照小革命/逆風天使的長照實驗課─兩個母親的心願

長照小革命/逆風天使
長照小革命/逆風天使


根據衛福部推估台灣目前至少有80萬符合規定的長照需求的民眾,但截至2019年10月為止,長照服務涵蓋盛行率僅達43.62%。其中最為人詬病的就是長照人力的不足,因此如何鼓勵民眾投入長照工作則成為了當務之急。而今天我們要藉由兩個案例,探討身心障礙者投入長照的可能性,我們當然可以視它為一門實驗課,實驗的是他們的能力,也是我們社會和民眾的接受度,究竟結果如何?今天的故事要從台中大里阿公的灶腳說起。


(音樂實況—奕仁媽媽:有爆香就可以了。奕仁:好好)

接近中午用餐時刻,廚房傳來了熱油爆香的炒菜聲,奕仁正為阿公煮今天的午餐,媽媽則是不斷在一旁提點著,而這天的菜色是?

奕仁:『(原音)這個蝦,還有這個配小魚干一起炒,然後這還有菜脯打一顆蛋煮在一起,然後最後還要再煮一個湯。記者:三菜一湯?奕仁:對,三菜一湯。』

過去完全不會做菜的奕仁用媽媽教的方式做菜,但這口味的傳承可是大有來頭。


三菜一湯是奕仁為阿公做的日常料理,手藝的功夫可是來自阿基師 。

『記者:他做菜都是妳教他的嗎?
奕仁媽媽:上網看阿基師。
奕仁:她上網看,她會了才教我。
記者:你們的師父是阿基師?
奕仁媽媽:上網看阿基師,我們就看阿基師就好了,洋葱。
記者:所以今天阿伯是吃阿基師傳人的料理。
奕仁媽媽:沒有這麼偉大啦!你講得這麼偉大。』

但問阿公喜歡奕仁的手藝嗎?阿公的回答顯得很滿意。

阿公:『(原音)我是比較不會煮啦,走路也不太方便,否則我也蠻喜歡煮的,她和她兒子都很會煮,煮得都很合胃口啦。』


奕仁的玉米湯蛋花湯讓阿公喝得很開心。(曾國華 攝)

一旁的媽媽看似輕鬆地和阿公聊天,卻仍不時盯著奕仁做菜的進度。這是奕仁工作的日常,只是說起這份居家長照的工作,真是得來不易。

外界的不理解 讓奕仁的求職路倍感辛苦

奕仁媽媽:『(原音)因為這種學障的孩子,在我們教育人口佔了百分之三,100個有3個這樣的孩子,其實也算很普遍啦,我們台灣特教做得很好,但是這種孩子出來就業就有困難,因為他動作沒這麼快,老闆要賺錢,你也不能去快餐店,你也不能做什麼。這種孩子適合做長照或是到日照館,因為他不要快,他要安全,他要有耐心去聽老人家講話,他要有耐心去陪老人家,是跟傳統企業要求都不一樣。』

28歲,身高176公分,戴個眼鏡,長相斯文的他,從小就被判定學習障礙,儘管沒有領身心障礙手冊,但由於學習和工作速度都較一般人慢,在學校還能靠特教班順利求學,但畢業後的求職就屢屢碰壁。奕仁說:『(原音)大家旁邊都跟著速度一樣快啦,然後,如果你動作慢,老闆就是盯著你,逼著你要動作快,我努力想要動作快,但又跟不上大家的速度,所以老闆就把我調來調去,我就壓力愈來愈大,老闆就要我不要做了。』


從不會料理到可以每天可以做出三菜一湯,奕仁的烹飪手藝已經出師。(曾國華 攝)

工作的不順利,讓奕仁開始懷疑人生。

奕仁說:『(原音)曾經有一段時間,我會想說,我為什麼要去找工作,我們為什麼要去工作,一直去碰壁對我有什麼好處,所以很多次挫折啦……一直跟我媽檢討說,到底哪些工作比較好,然後我跟我媽很多次去工作站,去那邊找工作,找很多不同的工作,但做得都讓人家不太開心的,因為我動作也不是很快。』

為了奕仁潦落去 母子都在長照領域裡看到光

幾經波折,因緣際會下,奕仁媽媽接觸到了長照,覺得或許這份工作可以試試,因此提前退休,為了奕仁一頭栽進長照,母子兩人不僅一起當起長照員,奕仁媽媽甚至「慫恿」奕仁利用半年時間,考長照單一級技術士技能證照。談起考試的經驗,奕仁直說自己運氣好,但言談中也顯現出對工作的某種自信。

奕仁說:『(原音)考題會有什麼東西,實作會有那些項目,你要背那些口訣,紅十字會都有教,所以我跟我媽大概去了紅十字會5、6次。練習的時候,回家也是這樣練,我媽完全配合著我,做什麼動作、有什麼口訣、要什麼話要講出來,她都會教我,就這樣一直練習,然後就會了,然後就考試。我們一直不希望抽到洗頭髮的那個項目,因為洗頭髮那個超級難的,因為水溫啦、還有泡沫,老師摸到泡沫就直接不及格,所以我一直很祈禱不要抽到洗頭。所以考試那天我去抽籤,剛好一整組整個項目下來,我都沒有抽到洗頭髮的,我就很高興,就有信心可以考過,就沒有想到……我真的就考過了。』

他們只是缺少一個機會而已

儘管奕仁嚴格來說不算身心障礙族群的一份子,但他在工作上碰到的事,卻是很多身心障礙者的人生必考題。然而實際上他們就只是缺少一個機會而已。

奕仁媽媽:『(原音)因為長照最主要,或是居家最主要的要求就是安全,它不要求快,這個孩子他不能快,你去找快的工作,他會三振出局,他要去找它是安全,然後它不要快,慢慢做,給他時間,他可以做到位就好了。他有一個特點,他不暴躁,他應該稍微有耐性,所以我給他試看看,結果做一做,做到現在第三年了。』

只是,工作那有不被打槍的呢?被拒絕多了,久病也成良醫。奕仁媽媽不諱言地說,她早就盤算好了,萬一哪一天她不在了,奕仁該怎麼辦。


奕仁媽媽細心為阿公處理蝦殻,但阿公更喜歡跟奕仁媽媽聊天。(曾國華 攝)

很感恩 感謝有長照這份工作

奕仁媽媽說:『(原音)假設我不在了,萬一真的那個,他可以做比較簡單的,然後是可以照顧我們爸爸,照顧我們老人家。在家裡一部分做工作嘛,有空也就在家裡照顧老人家。這樣我有給他算算時間,就差不多50多歲的時候都還好。就是做比較輕鬆的,譬如說那個洗澡的,他可以做很輕鬆,只是收入沒有很多。做比較輕鬆的,不要做比較複雜的,應該是還有機會。』

眼看小孩從工作從四處碰壁到如今逐漸有了起色,奕仁媽媽說,現在她已逐漸放手讓奕仁獨立服務個案,只是對於目前的狀況,她感觸頗深地說,如果沒有長照工作,他們真的會很慘,長照真的救了他們。奕仁媽媽:『(原音)很慘,會很慘,因為工作都要求速度要很快,那他沒辦法,我們也發現這些孩子出來工作,確實會有困難,而且它一家一家地給你拒絕,那孩子會在家裡不要出去給你工作了,所以我很感謝政府有這個長照,可以讓這種孩子適合。我覺得只要可以把生活倫理做好,做這個長照,也是一塊啦,不要一天到晚都講那個考試,那考試我們也考不贏人家呀,很感恩啦,感恩有長照的這份工作。』


(實況)嘉慧:『我早上會載醫生去家裡看CASE。』

正在說明自己工作內容的正是和奕仁一樣,同在真善美長照合作社工作的嘉慧。留著過肩長髮,戴著粗框眼鏡的她,屬於輕度智能障礙,除了負責載送居家醫師看診外,還必須在現場紀錄個案的就醫情況。


現在的嘉慧能每天載醫生到不同案家看CASE,開車這件事對她而言,根本是小case。(曾國華 攝)

嘉慧的媽媽,也是真善美的執行長嬌姊,說起寶貝女兒又是心疼又是擔憂。全家都把她當寶,而嘉慧一聊到自己上學時,面對每天寫也寫不完的作業,可都有槍手幫她完成,直到畢業後,媽媽才知道。

嘉慧:『(原音)我以前不太會會做作業,都是哥哥和爺爺幫我完成(記者:你媽媽都不知道)對!(妳什麼時候才告訴她?)沒在讀書才跟她講的。』

求學的路有家人幫忙 職場的路可就沒人能代打

只是求學過程有槍手,但到了職場上卻沒人能代打,幾次工作經驗,嘉慧都敗下陣來,人際關係疏離和工作的不順利,讓嘉慧一頭栽進了網路交友,甚至因此遭到詐騙,談到那次經驗,嬌姊的口氣真有些欲哭無淚。

嬌姊:『(原音)被網友騙了幾十萬,然後她自己覺得他們兩個是相愛的。沒見面的男朋友……沒見面的男朋友……叫男朋友,沒見過面喔。(記者:你那時在街上就哭了?)對,我在街上就哭了,哭了很大聲,我都不知道該怎麼辦,我跟老天爺告狀。可是那個時候她不覺得,她覺得兩個人相愛呀!她交男朋友,她說媽媽我好不容易交上男朋友,好不容易有人愛我,好不容易有人愛我……因為她知道她的交友群,她沒有辦法跟正常人交往,她只能交一些身障朋友,好不容易有人願意聽她講話,好不容易有人願意陪她一直這樣,但人家是虛情假意要她的錢而已。』

 


(實況音樂)嬌姊:『(原音)邱嘉慧,那個二手電動床跟二手氣墊床,陳黃阿嬤已經有人用了~~跟照服員聯繫好了,她孫子同意了,禮拜五會載過去,給妳聯絡喔。』

嬌姊對電話那頭的嘉慧,不斷盯矚和案主聯絡的事宜。


嬌姊接受採訪時仍不斷在聯繫處理案家的問題,也會時時盯著嘉慧工作的進度 (曾國華 攝)

媽媽決定親自訓練嘉慧成為長照員

嬌姊自知無論嘉慧做什麼,都必須要花比一般人更多時間學習,絕對很難在一般機構存活下來,因此嬌姊毅然決定將嘉慧帶進「真善美」,親自訓練她成為長照員,除了就近看顧外,長照工作也讓嘉慧找到了生活重心,每月薪資甚至可以上看新台幣三萬九千元。不過,嬌姊說,這可是長時間工作才有的結果。

嬌姊:『(原音)她現在做的是六、日都有去服務一個山裡面的阿公—獨居老人—買東西給他吃、關心、探訪。走路、過溪,沒有路的地方,光是車程就要騎機車加走路,就要50分鐘。走山路。居服員不划算,那至少她六、日平常願意做這種沒人願意做的事情。你不要看她數字是三九(新台幣三萬九千元),可是她基本上一個月30天,幾乎30天都在上班。』


載著醫生到宅看診的嘉慧,會細細記載醫生處理的細節及每一個案主的病癥。(曾國華 攝)

事實上,不論是奕仁或嘉慧,他們透過長照合作社創新的分工模式,都找到自己的工作定位,這也讓長期缺乏人力的長照市場多了一點火苗。目前正在台中和平原鄉成立長照合作社的前台中市副市長林依瑩就認為,只要透過職務再設計,身心障礙朋友投入長照並不是不可行!

整理出適合的服務項目 身障朋友可以做得很好

林依瑩:『(原音)那我這次在部落現場,我很真實地看到優秀的人很適合進來,身障的朋友也很適合進來,因為它需要的內容非常多,所以我們可以做職務再設計,把一些適合身障朋友服務的,我們就把他切出來。像我們部落有一個威廉氏症,20來歲的年輕女孩子,其實上完特教之後就只能待在家裡,很可惜,其實她的表達和跟人的互動是ok的。後來我剛好在部落有這個威廉氏症的孩子,因為她爸爸本來就是照服員,我就想如果可以,那她也可以來上課,培訓完後,他們也可以搭配去提供服務這樣。像我們都要送餐嘛,她事實上可以在部落裡自己這樣走路,她就可以拿著便當去,一樣也可以做得很好呀。』

只是一談到對於身心障礙朋友從事長照所發揮的影響力,從幕後走到長照第一線的林依瑩看得最真切。

『(原音)因為我自己上照服員那班的時候,其實就有一個孩子是臍帶繞頸,所以他智力是比較不足,我們都會有一個實習,就是把長輩推到院子去互動帶活動呀。那我們所有實習的同學,我們推下去就站在長輩旁邊,有時就會同學就自己聊天,長輩在那邊呆坐。我們全部的實習照服員,就只有那個臍帶繞頸的孩子開始幫長輩按摩,他就自己這樣按按按,就開始跟他有一些肢體互動。我就看著他,就覺得這樣不錯呀,免得長輩在那邊呆坐呀,我都沒想到!看他這樣做,我就跟著做,就超有趣的。我做了以後,我們就一個一個開始按摩(笑)。反而是這個孩子,他更知道如何照顧長輩,所以你說他們不能做嗎?當然可以呀!可是是真的需要職務再設計啦,有時不能一個案都是他做,一定要共案,他做他可以做的,比較做不來的就請其他照服員做。』


真善美長照合作社。(曾國華 攝)

不僅如此,能有一份長期的穩定工作,對於這些身心障礙朋友來說,除了具有莫大的意義外,甚至對於自身而言,更成了某種改變的動力,甚至帶來自信。其中奕仁的媽媽感受最深。

奕仁媽媽:『 (原音)他以前這個孩子有一個特徵,他的生活,東西都亂擺,就跟你講他的邏輯嘛……反而是做了長照以後,睡完覺後,他會去摺被子、會清理家務。他有一個叫家務協助,會幫我拖地。奕仁你今天要做什麼?幫我拖地、幫我洗抹布,沒有第二句話:媽要不要洗。我覺得很好,可以把自己做好,不是很多人都是生活白痴嗎?』

來自母親心裡的那份深層擔憂

只是當孩子都走到了這一步,做父母的卻開始從眼前的擔心變成對孩子未來的憂心,就連親眼看見嘉慧成長的嬌姊也都不太有信心,心疼這樣的孩子是需要人教才帶得起來,否則是非常容易被取代的。

嬌姊:『(原音)我覺得要看呀,除非她要去身障的機構那樣地方,它能夠包容。我覺得正常的地方,它是沒有辦法包容的。因為她可被取代性的機會很大,因為這樣的話level會降很低呀,因為正常來看,她會被員工投訴呀,老闆沒有辦法接受,怎麼一個員工狀況常常出來,而且狀況出來了,講話這麼直接,人際關係……她沒有辦法跟他們當朋友。』

奕仁的媽媽也非常認同這樣的說法,儘管奕仁可以考取單一級的證照,在專業上或許不是問題,但許多和案主,也就和人互動的枝微末節,這都不是這樣的孩子可以理解的。甚至問到是否會事先和案主提及奕仁的狀況時,奕仁媽媽的聲音就刻意低壓了下來。

奕仁媽媽:『(記者:你們會跟他們案主講奕仁的狀況嗎?)我完全沒有講,完全沒講(記者:所以阿伯他們完全不知道)他只知道這個孩子他肯做,我沒有到底去講這個,慢慢地,譬如以前他不要去做那個他會有壓力的工作,或者是跟他講事情,他不見得會接受,有壓力嘛,但現在做這個,他會知道我們都在幫助他,他會更有信任感,覺得這都是要幫助我的,講的話一定不會騙我的。』


許多話,可能說不出口,許多苦,只能往肚子吞。但孩子的未來還是得過下去,否則這輩子怎麼也不能安心。因此,嬌姊動心起念準備成立基金會,要專門協助這些心身障礙的朋友,透過團體分工方式從事長照工作。

障礙類別多 逆風天使都找得到適合之所嗎

嬌姊:『(原音)以我身障者家長的身份來說,我死後我最放心不下的是這個孩子以後的謀生能力;如果我死了以後,她可能到處碰壁找不到工作,她畏縮、自己沒有辦法振作,她一定要依賴社會資源的介入,可能到日照終老一生這樣。可是如果有一個基金會,在這邊協助她、教導她、教育她、看著她,或是做為一個潤滑劑,幫她跟社會或是案家做一個潤滑劑,案家是可以接受的。案家也可以教育,可以接受身心障礙的照顧,它也可以教導的她 。變成大家都可以教導她,老師也可以教導她,案家也可以接觸、看著她,她是可以成長的,到最後是可以變成為一個供給者,而不是一個依賴者。』


嬌姊帶著嘉慧一起投入長照,為嘉慧開啟了不一樣的人生。(曾國華 攝)

然而對母親的擔憂,嘉慧似乎並不這麼清楚,成立基金會是否會是這些身心障礙朋友未來的最終答案,我們不得而知,但可以確定的是,這將成為這些生來註定逆風而行的天使,邁向美好明天的一項實驗開始。

只是身心障礙的類別甚多,這樣的工作模式能不能一併適用?公部門是否能為他們多做些什麼?下一集,我們將前進到高雄凱旋醫院,看看他們如何培訓精障朋友取得長照員資格,為他們開啟不一樣的人生。


 

 

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